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Vécu et attentes des patients bipolaires : l’impact des troubles bipolaires de type I sur la vie sociale, professionnelle, familiale des patients
Vécu et attentes des patients bipolaires: l'impact des troubles bipolaires de type I sur la vie sociale, professionnelle, familiale des patients
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22 avril 2010
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Vécu et attentes des patients bipolaires : l’impact des troubles bipolaires de type I sur la vie sociale, professionnelle, familiale des patients

Vécu et attentes des patients bipolaires: l'impact des troubles bipolaires de type I sur la vie sociale, professionnelle, familiale des patients

Troubles bipolaires de type I : Vécu et attentes des patients en 2009

Pour la 1ère fois en France, les patients atteints de troubles bipolaires de type I s’expriment dans le cadre d’une étude sur leur vécu de la maladie et leurs attentes vis-à-vis des professionnels de santé, de leurs proches et de la société.

· Une étude dirigée par un comité scientifique de psychiatres et réalisée par IPSOS Santé sur 300 patients atteints de troubles bipolaires de type I

· De nouvelles données ciblant le vécu des patients : histoire de la maladie, prise en charge, environnement social et entourage

· Une attente forte des patients : vivre comme les autres, parmi les autres

Alors qu’aucune donnée n’existait jusqu’ici en France sur ce sujet, Bristol-Myers Squibb et Otsuka Pharmaceutical France présentent les résultats d’une étude inédite, qui a pour vocation de mieux cerner l’impact des troubles bipolaires de type I sur la vie des patients, mais aussi leurs attentes vis-à-vis de leur environnement.

Apportant des enseignements précieux sur une population représentant 1 % des Français, l’étude réalisée par IPSOS Santé permet de mieux appréhender les enjeux d’une meilleure prise en charge thérapeutique de la maladie, ainsi que ceux d’une insertion plus réussie des patients au sein de la société.

Un diagnostic qui passe presque systématiquement par une hospitalisation… après 5 ans d’errance thérapeutique en moyenne.

Un premier élément interpelle à la lecture des résultats de cette étude : les patients mettent en moyenne 5 ans à être clairement diagnostiqués, période pendant laquelle ils consultent leur médecin pour des symptômes dépressifs ou de grande fatigue, certains n’hésitant pas à recourir à un deuxième avis (18 % des patients interrogés). « Le retard diagnostique, c’est une perte de chance thérapeutique et personnelle pour le patient, avec de lourdes conséquences » estime le Dr Jean-Albert Meynard, chef du service de psychiatrie au Centre Hospitalier Marius Lacroix, à La Rochelle.

C’est finalement lors d’une hospitalisation que le diagnostic est le plus souvent confirmé, en moyenne vers 30 ans, soit 5 ans après l’apparition des premiers symptômes. Cette première hospitalisation intervient généralement alors que le malade est en phase dépressive – et au motif d’une tentative de suicide dans 18 % des cas.

L’Hôpital est pour le malade un refuge, où il se sent protégé (84 %) et aidé (81 %). Cependant, ce sentiment de sécurité lutte avec celui d’être enfermé (52 % des patients), voire rejeté du monde extérieur (31 %).

 

Les troubles bipolaires de type I : des conséquences personnelles, familiales, sociales majeures

Les résultats de l’étude confirment les conséquences déjà connues de la maladie : les patients déclarent souffrir d’une qualité de vie fortement dégradée, les critères évoqués étant la confiance en soi ou le sentiment du bonheur.

Vis-à-vis des autres, les troubles bipolaires de type I sont vécus comme cause de problème relationnel : le sentiment de rejet est ressenti pour 38 % des patients dans leur famille et pour 44 % dans leur cercle d’amis. Il s’agit pourtant, pour près de la moitié des malades, des personnes parmi lesquelles ils reconnaissent au moins un interlocuteur proche à même de dialoguer sur la maladie avec eux. Le retentissement de la maladie sur la vie sexuelle est également mentionné par 50 % des patients.

Enfin, 70 % d’entre eux évoquent un impact négatif sur la vie professionnelle, qui se traduit par une discrimination ressentie au travail, de la part de l’employeur (32 %) mais plus encore de la part des collègues (50 %). Pour le Pr Courtet, chef du Service de Psychologie Médicale et Psychiatrie à l’Hôpital Lapeyronie (Montpellier), « il est d’autant plus difficile de s’accepter bipolaire, que l’image renvoyée par la société sur la maladie mentale est très négative. Encore trop souvent, la maladie mentale est assimilée à la folie, et la folie au danger pour les autres ».

C’est dans ce contexte que l’on comprend mieux la place centrale qu’occupent les professionnels de santé : la quasi-totalité (95 %) des patients déclarent trouver aide et écoute auprès d’eux. De façon intéressante, psychiatre et médecin généraliste ont autant d’importance aux yeux des patients.

 

Une attente légitime des patients : vivre comme les autres, parmi les autres

Que demandent les patients ? En tout premier lieu, encore plus de dialogue avec les professionnels de santé (51 % des patients interrogés). Comme dans de nombreuses maladies chroniques, ils souhaitent aussi un traitement personnalisé, mieux expliqué et toléré, accompagné des conseils pour vivre avec la maladie.

En outre, les patients expriment le désir de vivre comme les autres, parmi les autres. Toutes les composantes sociales sont sollicitées pour les aider à atteindre cet objectif : l’entreprise, où ils souhaitent trouver un appui leur permettant de mener une vie professionnelle épanouie (40 %), l’entourage, où ils attendent plus de soutien (37 %) mais plus largement la société toute entière, de laquelle ils attendent moins de stigmatisation et plus de compréhension (30 %).

« Une information du public via la parole du patient, permettra la déstigmatisation de la maladie, la détection précoce des patients bipolaires », commente le Dr Jean-Paul Chabannes, chef du service de psychiatrie au CHS de Saint Egrève (Isère). « Bien accepté socialement, le patient s’acceptera mieux bipolaire et se traitera mieux. C’est en fait une éducation de l’environnement qu’il faut mettre en place, en complément de la psycho-éducation en programmes d’éducation thérapeutique collective du patient. Au-delà, il faut penser à la mobilisation des acteurs de santé, et particulièrement des médecins du travail ».

 

Pour tous les acteurs concernés, les chiffres recueillis grâce à cette étude sont un indicateur fort de la nécessité pour chacun de se mobiliser à son échelle afin d’améliorer l’accompagnement et l’intégration sociale de ces patients.

 

 

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Bristol-Myers Squibb est une entreprise biopharmaceutique globale engagée dans la découverte, le développement et la mise à disposition de médicaments innovants pour aider les patients à vaincre des maladies graves. Pour plus d’information, consultez le site Internet : www.bmsfrance.fr

 

Otsuka Pharmaceutical France est une filiale du groupe Otsuka. L’Aripiprazole a été découvert par Otsuka Pharmaceutical Co., Ltd. qui est un laboratoire pharmaceutique fondé en 1964 et dont la mission se résume par cette devise « Otsuka – créer de nouveaux produits pour une meilleure santé dans le monde ». Otsuka recherche, développe et commercialise des produits innovants, concentre le cœur de son activité sur des produits pharmaceutiques pour le traitement de pathologies et sur des produits nutritionnels pour l’amélioration de la santé au quotidien. Le groupe Otsuka Pharmaceutical regroupe 106 sociétés dans le monde, emploie 33 000 personnes et a réalisé en 2007 un chiffre d’affaires consolidé total annuel de 5.7 milliards d’euros qui le classe au 25ème rang mondial.


 

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