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Une vie à 100 à l’heure malgrè la myopathie
Une vie à 100 à l'heure malgrè la myopathie
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5 décembre 2013
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Valeria

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Une vie à 100 à l’heure malgrè la myopathie

Une vie à 100 à l'heure malgrè la myopathie

Le Téléthon, qui aura lieu les 6 et 7 décembre prochains, permet de sensibiliser, chaque année, le grand public aux situations de handicap liées aux myopathies. A cette occasion il est essentiel de rappeler qu’il existe des services d’aide à domicile de qualité, permettant à de nombreuses personnes de rester chez elles malgré le handicap.

Foued BOUCHNAK, 32 ans atteint d’amyotrophie spinale, Rennes.

Foued partage sa vie avec ses auxiliaires de vie et nous fait part de son expérience. 

Une vie à 100 à l’heure…

Foued a toujours souhaité mener une vie aussi normale que possible malgré son handicap. Un soir, accompagné d’un copain, il se voit refuser l’entrée d’une discothèque rennaise. Ils rentreront finalement après intervention de la gendarmerie. C’est un électrochoc. Les 2 amis décident de se battre au nom de la tolérance et du respect. Ils créent en 2001, l’association « Bretons purs beurs » et récoltent les fonds nécessaires pour se lancer dans le 1er tour de France en fauteuil roulant électrique. En 2003, en quatre semaines, ils vont parcourir 1000 km, organisant lors de leur passage dans chaque ville-étape des minis-colloques sur les thèmes de la tolérance et de la solidarité.

Aujourd’hui, Foued vit à domicile grâce au soutien de ses auxiliaires de vie, qui l’accompagnent au quotidien. Le travail des intervenants s’adapte parfaitement au rythme de ses journées. Le matin, une auxiliaire de vie l’aide à se lever. Puis un autre intervenant l’accompagne sur son lieu de travail, chez Orange, où Foued travaille en tant qu’ingénieur. Le soir, un intervenant l’accompagne dans ses sorties et l’aide à se coucher.

Foued est passionné de musique et chante depuis 2011 au sein du collectif Transgénik, créé avec le soutien de l’Association Française contre les Myopathies (AFM) avec un projet-phare, celui de réaliser un album au profit du Téléthon. Le groupe a pour vocation de réunir des musiciens valides et handicapés autour d’une même passion : la musique. Tous les jeudi soir, il répète au Jardin Moderne (salle de concert rennaise) avec Ronan, son auxiliaire de vie Vitalliance, guitariste du groupe ! Le projet connaît un franc succès.

« On s’est dit qu’il fallait créer un groupe avec de la vraie musique. » C’est chose faite ! L’aboutissement : un premier album original, « Gang of Myo » sorti cette année et un concert inaugural le 11 octobre dernier.

« Tout le monde se retrouve autour de la musique. On est un collectif. On est là pour faire de la musique et s’amuser. Donner du plaisir aux gens sans distinction entre valides et handicapés. On transmet de l’énergie. »

Cette fois encore, Foued prévoit de se rendre à Paris, à l’occasion des journées du Téléthon, cette année, c'est Ronan, son auxiliaire de vie, qui sera invité sur le plateau de l’émission.

Pour 2014, Foued et son groupe préparent un projet de featuring avec deux autres personnalités de la scène musicale… Affaire à suivre.

 

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Mots-clés :
Témoignage Myopathie