18 juin 2009 | 15 
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Trop de fer dans le sang ? Peut-être souffrez-vous d’hemochromatose ?
L’Hémochromatose est une maladie par surcharge en fer. Ses premiers symptômes graves sont reconnus trop tardivement, vers 40 ou même 50 ans, c’est pourquoi , samedi 20 juin, l’Association Hémochromatose France sensibilise à ce sujet . Un seul message : faites le diagnostic précoce de la maladie entre 20 et 30 ans grace à une prise de sang !
L'hémochromatose, qu'est-ce que c'est ?
L’hémochromatose est une maladie due à une absorption excessive du fer alimentaire au niveau du duodénum. Cette hyperabsorption, due à une anomalie génétique, aboutit à une accumulation progressive de fer et à une destruction de tous les organes au cours de la vie : le foie, le pancréas, le cœur, les glandes endocrines, les articulations et la peau.
Sans diagnostic, les patients évoluent sournoisement de plus en plus fatigués vers une mort prématurée souvent par cancer du foie sur cirrhose. La surcharge en fer dont ils souffrent va provoquer aussi des lésions irréversibles du coeur, du pancréas, des glandes endocrines et des articulations.
Cette maladie encore considérée comme rare, est pourtant la première maladie génétique en France qui touche plus de 1 personne sur 300 et qui tue encore 2 000 personnes par an.
Une maladie sous-diagnostiquée, pourquoi ?
L'hémochromatose est encore un maladie sous-diagnostiquée, il faut attendre 3 à 10 ans pour établir un diagnostic en moyenne ! En effet, lorsqu'il y a surcharge en fer dans le sang, 9 fois sur 10 le médecin ne décèle pas la maladie ou fait une erreur de diagnostic
En réalité, cette méconnaissance de l'hémochromatose tant de la part du grand public que des médecin s'explique par plusieurs facteurs :
- C'est une maladie mal connue de la médecine générale. Quand les premiers symptômes atteignent un patient (fatigue, douleurs articulaires des mains -poignée de main douloureuse-, arythmie cardiaque, troubles sexuels...), rares sont les médecins qui pensent à la surcharge en fer. Parfois même, ils prescrivent des compléments en fer !
- C'est une maladie dont les symptômes apparaissent tardivement. Chez l'adulte les désordres diffus apparaissent vers 45 - 50 ans, un âge où des symptômes tels que la fatigue, la dépression, les atteintes du foie ou du coeur pourront tout naturellement être attribués à d'autres causes.
- C'est une maladie génétique que l’on cache à tort dans de nombreuses familles car elle fait peur.
Sensibiliser le grand public autour de cette maladie est donc essentiel.
La solution : se faire diagnostiquer à partir de 20 ans !
Les malades qui sont soignés suffisamment tôt pour Hémochromatose ( 25 - 35 ans) voient disparaître la plupart de leurs symptômes et retrouvent une espérance de vie normale. Il est donc primordial de se faire diagnostiqué précocement !
Comment ? Se faire prescrire par son médecin une vérification du taux de saturation de la transferrine et de la ferritine au cours d’un examen sanguin. Ce test est pris en charge par la Sécurité Sociale depuis 2007.
Une fois que l'Hémochromatose est décelée à temps (à 25 - 35 ans), le traitement, consiste à désaturer l’organisme trop chargé en fer du patient par des saignées régulières, ce qui permet de faire disparaître la plupart des signes cliniques de la maladie.
Lorsque la maladie est découverte, il est indispensable que le patient prévienne les membre de leur famille afin de leur éviter de nombreux problème de santé en se faisant diagnostiqués eux-aussi.
Samedi 20 juin, aura lieu la JOURNEE NATIONALE DE L’HEMOCHROMATOSE dans plus de 30 villes en France. Cette journée se sensibilisation se veut être avant tout une prise de conscience collective. Le but est d'informer sur cette maladie génétique, provoquer l’échange, la discussion avec les médecins de famille, les infirmières et professionnels de la Santé, les hommes politiques… Et surtout orienter vers le dépistage, seule solution radicale. Pour plus d'information, rendez-vous sur le site de l'association.
SOURCES
- Dossier de Presse - Association Hemochromatose France - juin 2009
La reproduction totale ou partielle de l'article est strictement interdite sans accord préalable de l'auteur
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par nikon33 (IP:xxx.xx1.51.115)
le 14 août 2009 a 10H03
Si vous voulez en savoir plus sur l’hémochromatose, je vous invite à visiter le site web de la Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose (FFAMH)
Plus de 300 pages sur les hémochromatoses et les surcharges en fer de l’organisme, avis des malades, de leurs familles , de leurs soignants, prophylaxie, diagnostic, traitement.. etc.
Mise à jour du site au moins deux fois par mois des dernières nouveautés Questions fréquemment posées et leurs réponses Forum de discussion et d’échange Références bibliographiques multilangues
par eabjh (IP:xxx.xx4.149.173)
le 19 août 2009 a 00H40
en savoir plus sur la ferritine
par nikon33 (IP:xxx.xx8.211.122)
le 25 août 2009 a 11H08
< http://www.ffamh.hemochromatose.org/spip> ... pour en savoir plus sur la ferritine
par lili (IP:xxx.xx6.122.163)
le 1er juillet 2011 a 21H18
Bonjour ! mon mari vient de deceler cette maladie , son médecin lui a fait 2 saignées mais ça c est arrété là son taux d hémoglobine étant trop bas , je suis inquiéte si quelqu `un peut m `expliquer a qui il faut s attendre merci d avance
par charles andre muller (IP:xxx.xx0.9.7)
le 29 août 2012 a 06H36
Bon jour ,j ai aussi du fer dans le sang,je fais un regime severe et mon taux de fer baisse environ de 100 ng/ml par periode de 3 mois !.Aujourd hui je suis a 455ng/ml Je vais faire une nouvelle prise de sang au debut octobre. je fais un regime en ne buvant que du thé vert ou de l eau,et ne mange que certains legumes et des viandes blanches ! Le 18 janvier 2012 j avais 608 ng/ml ( ferritine)
(IP:xxx.xx0.195.97)
le 30 août 2012 a 09H42
Bonjour, En cas d’élévation du taux de ferritine, il est recommandé de doser le coefficient de saturation de la transferrine (sur simple prise de sang bien à jeun) pour dépister une éventuelle hémochromatose génétique. En fonction du résultat, le test génétique est conseillé ensuite pour confirmer le diagnostic. Une prise en charge médicale et un traitement par saignées sont nécessaires en cas d’hémochromatose génétique. Aucun régime strict n’est conseillé, il faut conserver une alimentation variée et équilibrée. Vous pouvez nous appeler au : 04 66 64 52 22.
(IP:xxx.xx3.140.65)
le 30 novembre 2010 a 11H22
c bien qu’il y a une journée contre cette maladi
par morgan (IP:xxx.xx4.235.145)
le 16 mai 2011 a 18H45
Ma soeur a cette maladie , trop de fer dans le sang , elle a 8 ans , c’est trés rare a son age d’avoir cette maladiiie !
par petit (IP:xxx.xx2.235.23)
le 18 juillet 2012 a 16H58
Bonjour je suis le delegue AHO hemochromatose pour la vendee tel 0609424872
(IP:xxx.xx8.40.164)
le 19 septembre 2012 a 21H12
Bonjour, je viens d’obtenir les resultats de mes analyses de sang que j’avais faites car j’ai souvent des malaises, des vertiges et faiblesses etc .. mon medecin traitant penser que j’avais un manque de fer ! Les analyses montrent que j’ai au contraire plus de fer que la norme ! J’ai 19 ans ... J’aimerais savoir s’il est alors possible que j’ai cette maladie ?
(IP:xxx.xx1.10.94)
le 20 septembre 2012 a 08H22
Appelez-nous à l’association au 04 66 64 52 22 ou écrivrez-nous à contact@hemochromatose.fr, nous répondrons à vos questions.
par sophie (IP:xxx.xx2.219.73)
le 16 mars 2013 a 11H03
bonjour ma fille qui as 16 ans et demie est atteinte de cette malformation génétique 16 l’age ingrat ou l’on est mal dans sa peau je reste sereine puisque sa a été décelée tôt mais il y a le reste derrière soucis familiaux et du coup ses mon foie qui trinque je ne l’ai pas avec moi et m’inquiète pour son alimentation je ne peu que attendre qu’elle revienne tout en la soutenant
par Association Hémochromatose France (IP:xxx.xx1.132.117)
le 18 mars 2013 a 08H57
N’hésitez pas à nous appeler à l’association : 04 66 64 52 22
par mimi49 (IP:xxx.xx2.147.18)
le 8 juin 2013 a 23H33
bonsoir j’ai plus de 1203 mg en ferritine toujours fatigué envi de dormir et enervé que dois je faire mon medecin a demandé en urgence echographie abdominale rien tout est bon maintenant analyse epathite a b c et VIH mais je n’ai aucuns des sympthome cela me stress que dois faire et quels sont les suites. J’ai eu un tres grave accident en 2002 avec transfusion des 3/4 de mon sang avec opérations tous les 2 a 3 ans morhpine et autre est du ou non. merci de vos information car je flippe a mort je me remet de l’accident et maintenant ca . merci de orienter
(IP:xxx.xx1.128.213)
le 10 juin 2013 a 10H08
Bonjour,
Le mieux serait de nous téléphoner au 04 66 64 52 22 Bonne journée
