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Trois skippers du Vendée Globe unis contre une maladie génétique
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21 novembre 2012
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Trois skippers du Vendée Globe unis contre une maladie génétique

Trois skippers du Vendée Globe unis contre une maladie génétique

Jean-Pierre Dick, Armel Le Cléac’h et Jean Le Cam, trois des vingt skippers qui ont pris le départ du 7ème Vendée Globe, soutiennent l’association Alliance Syndrome de Dravet, qui lutte contre cette maladie rare associée à une mutation génétique. Le syndrome de Dravet est une forme d’épilepsie accompagnée de troubles neurologiques, qui atteint les enfants dans les premiers mois de la vie et touche deux fois plus de garçons que de filles.

Les trois skippers veulent mieux faire connaître au grand public ce syndrome qui porte le nom du médecin français Charlotte Dravet qui a décrit la maladie, et a progressivement remplacé l’ancien terme « épilepsie myoclonique sévère du nourrisson » (EMSN).

Si ces marins ont spontanément accepté de soutenir cette cause, en portant le logo de l’association sur leurs bateaux qui fera le tour du monde pendant environ 80 jours, c’est pour aider à mieux diagnostiquer la maladie, à encourager la recherche auprès du corps médical et à briser l’isolement des parents, et enfin à permettre aux enfants d’être scolarisés et sociabilisés pour bien progresser.

L’Association Alliance Syndrome de Dravet, compte parmi ses membres le Dr Rima Nabbout, coordinateur du Centre de référence des épilepsies rares, du service de neurologie de l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP).

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Mots-clés :
Maladies génétiques