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Trisomie et bonheur, une équation possible
Trisomie et bonheur, une équation possible
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31 juillet 2014
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JulieMor, 2 articles (Rédacteur)

JulieMor

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Trisomie et bonheur, une équation possible

Trisomie et bonheur, une équation possible

Actuellement, la France compte 65 000 personnes trisomiques 21. Cette maladie génétique dont la recherche est délaissée par les politiques publiques, touche un enfant pour 600 à 800 grossesses, selon une enquête de Mission, en 1997. La fondation Lejeune, entre autres, s'est fixée pour objectif de les aider tout au long de leur vie.

 

La maladie génétique de l’intelligence la plus fréquente

 

La trisomie 21, découverte en 1959 par le professeur Jérôme Lejeune, Marthe Gauthier et Raymond Turpin, est une des aberrations chromosomiques les plus fréquentes. Egalement appelée syndrome de Down, cette anomalie chromosomique est provoquée par la présence d’un chromosome excédentaire sur la 21ème paire. Ses signes cliniques sont très nets puisqu’un retard cognitif est observé, associé à des modifications morphologiques particulières comme le visage aplati. Aujourd’hui, le dépistage prénatal est possible en France et aboutit à un taux d’IVG de 96%.

 

Les raisons justifiant ce taux très élevé ne manquent pas. Le regard porté sur parents et enfants, les difficultés à s’intégrer dans la société, le coût psychologique mais aussi humain que demande l’accompagnement d’un enfant atteint d’une telle maladie sont autant de raisons qui poussent les parents à réaliser une interruption volontaire de grossesse. Les a priori concernant la vie d’un trisomique sont redondants : celui-ci sera marginalisé, à l’école comme avec ses amis, il ne trouvera pas de travail, et il sera malheureux.

 

Ils ne sont vraiment pas « normaux »


Pourtant, la réalité serait bien différente. Selon le Dr. Brian Skotko, co-directeur du programme trisomie 21 à l’Hôpital général du Massachussets, 99% des personnes porteuses de trisomie 21 se déclarent heureuses de leur vie. 99% des parents affirment aimer leur enfant porteur de trisomie 21 et 97% des personnes porteuses de trisomie 21 aiment ce qu’elles sont devenues. Des résultats à l’opposé de ce qui aurait pu être attendu.

 

De tels résultats ont pu être obtenus grâce à l’action de Fondations, comme Trisomie 21 France qui est la fédération des associations pour l’insertion sociale des personnes avec une trisomie 21 et qui dispense des formations pour les accompagnants des personnes malades, ou la Fondation Lejeune, présidée par Jean-Marie Le Méné qui œuvre pour le suivi des personnes atteintes de trisomie 21, tout au long de leur vie.

 

« Soigner, chercher, former », le leitmotiv de la Fondation Lejeune 


La Fondation Jérôme Lejeune a créé, en 1998, l’Institut du même nom. Accueillant plus de 4000 patients, cet institut a trois mots d’ordre, soigner, chercher et former. Il propose en effet une prise en charge médicale spécialisée tout au long de la vie du patient, promeut de nombreuses recherches et forme à la fois les professionnels et les familles sur la prise en charge des personnes malades.

 

A terme, de telles entreprises permettent aux malades d’être quasiment autonomes. Un colloque rassemblant les différentes associations s’est par exemple tenu à Paris le 21 mars 2014 à l’occasion de la « Journée mondiale de la trisomie 21 » avec pour objectif de réfléchir aux moyens de lutte pour l’admission des enfants trisomiques à l’école ou de favoriser leur parcours professionnel dans les entreprises. L’occasion également pour Eléonore, jeune femme trisomique, de dédicacer son livre « Triso, et alors ? » dans lequel elle partage son quotidien. « Pour la trisomie, il faut se battre. On voit les trisomiques comme des phénomènes. Ceux qui se moquent, je les ignore. Point. C’est comme ça que je ressens les choses en tant que triso » conclut-elle, optimiste. 

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