16 avril 2009 | 2 
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Si un hémophile se coupe, 90% des gens pensent qu’il se vide de son sang !
Avec 6000 hémophiles dans l’hexagone, et 15 000 personnes souffrant de maladies de coagulation du sang, l’hémophilie reste une maladie encore mal connue en France. L’Association Française des Hémophiles organise demain la Journée Mondiale de l’ Hémophilie pour mieux faire connaître cette maladie rare et combattre les idées reçues. Car si les traitements se sont améliorés, de nombreuses difficultés touchent encore les malades dans leur vie de tous les jours.
L’hémophilie, entre mythes et réalités
90 % des personnes pensent que si un hémophile se coupe, il se vide de son sang ! Et bien, contrairement aux idées reçues, c’est faux ! Lorsqu’on sait que 82 % des Français déclarent avoir le sentiment de bien connaître la maladie, une petite mise au point s’impose !
L’hémophilie empêche le sang de se coaguler correctement
S’il est vrai qu’elle provoque de fréquentes hémorragies, celles-ci sont rarement externes et par ailleurs facilement maîtrisables par compression locale. En réalité, les hémophiles souffrent davantage d’hémorragies internes, au niveau des muscles (hématomes) et plus graves, au niveau des articulations (hémarthrose) qui, lorsqu’elles sont mal soignées , deviennent invalidantes dans le temps pour le malade.
L’hémophilie touche uniquement les hommes
En effet, l’hémophilie étant une maladie génétique, il manque certains gènes permettant la bonne coagulation du sang ( appelés facteurs VIII et IX ). Ces gènes se situant sur le chromosome X, qui détermine le sexe, la maladie ne peut atteindre pratiquement que les hommes (XY), les femmes ayant le deuxième chromosome X qui permet de compenser les gènes déficients.
Il existe différents stades de gravité de la maladie
L’intensité des troubles dépend du taux de facteur de coagulation qui fait défaut :
- Hémophilie mineure : le taux de facteur VIII ou IX est compris entre 5 et 30 % de la normale. Les troubles de la coagulation risquent de devenir problématiques lors d’une intervention chirurgicale ou une lésion grave.
- Hémophilie modérée entre 1 et 5 % : dans ce cas, il faut généralement une blessure ou un choc pour provoquer un saignement.
- Hémophilie Sévère, lefacteur VIII ou IX est inférieur à 1 % : les hémorragies sont souvent spontanées, sans cause apparente, et peuvent intervenir plusieurs fois par semaine.
On ne guérit pas de l’hémophilie
Si les traitements actuels ne guérissent pas de l’hémophilie, ils permettent cependant d’obtenir une activité coagulante suffisante pour arrêter, voire prévenir, l’hémorragie. Les traitement à la demande permettent de limiter les hémorragies lorsqu’elles ont lieu, en injectant des concentrés de facteurs VIII ou IX issus de plasma sanguin ou de produits synthétiques (biotechnologies).
Une maladie encore mal comprise
Si grâce à l’évolution des traitements, l’état de santé des patients s’est considérablement amélioré ces dernières années, les personnes hémophiles font encore face à d’énormes difficultés dans leur vie sociale, scolaire et professionnelle, voire à des discriminations.Les maladie est un tabou
Pour Cathy, mère d’un enfant hémophile : « Les personnes hémophiles ressentent beaucoup d’isolement et les difficultés d’intégration dans la vie de tous les jours restent importantes malgré les progrès thérapeutiques des dernières années. Je suis accompagnante à l’Association française des hémophiles et je constate que l’isolement est souvent lié au tabou qui persiste autour de l’hémophilie. Il n’est pas rare que l’entourage familial se ferme par incompréhension de la maladie et aussi par peur de ne pas savoir comment agir face aux personnes hémophiles. »
Une priorité : mieux faire connaître la maladie et accompagner les malades
Pour Cathy, accompagnante à l’AFH, « Accompagner les personnes dès le plus jeune âge doit être notre priorité : une priorité pour aider les patients à mieux vivre avec leur traitement, mais surtout une priorité pour rompre l’isolement et le silence qui entoure encore l’hémophilie ».
Autre objectif, faire que l’hémophilie ne soit plus une maladie n’effraie plus. Clément, 21 ans, se rappelle que lorsqu’il a voulu faire de l’escrime, le premier club où il s’est présenté l’a refusé. « Les dirigeants considéraient que l’activité était trop dangereuse pour moi. Je n’ai jamais considéré que l’escrime représentait un danger pour ma santé. » En réalité, la pratique du sport, accompagnée d’une préparation et d’un encadrement physique, permet aux personnes de renforcer leur corps contre les conséquences de la maladie.
Cette année, l’AFH organise un Tour de France de l’hémophilie qui aura lieu le 17 avril, en partenariat avec le laboratoire Bayer et le service IDTGV de la SCNF. Cinq TGV avec à leur bord bénévoles et professionnels de santé sillonneront le pays à la rencontre des Français, pour leur faire découvrir la maladie à travers de nombreuses animations. A cette occasion, retrouvez-nous à Paris, Lyon, Mulhouse, Marseille, Toulouse, Perpignan...
Pour plus d’informations sur tous les événements liés à la Journée Mondiale de l’Hémophilie, qui auront lieu partout en France cliquez-ici.
SOURCES
- Communiqué de presse de l'AFH, avril 2009
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Répondre à cet article
par Ronfladonf (IP:xxx.xx1.87.57)
le 17 avril 2009 a 13H33
J’ai appris plein de choses avec cet article !
Merci pour ces précisions et ces recadrages... 
par CyberFantasy (IP:xxx.xx7.187.120)
le 27 octobre 2009 a 12H15
Oui un grand merci pour cette article tres bien fais, je suis moi meme hémophile sévére, et les idées recus on encore la dent dur, mais bon je croie meme qu’un jour cette maladie qui est tres invalidante seras vaincus, grace a des nouvelles thérapies.
perso j’attend des progres depuis 40 ans !! et jy croie toujours
Cordialement a tous,
Laurent de bordeaux
