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Quand l’université ouvre ses portes aux malades chroniques
Quand l'université ouvre ses portes aux malades chroniques
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2 mai 2011
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Renaloo, 28 articles (Association)

Renaloo

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Quand l’université ouvre ses portes aux malades chroniques

Quand l'université ouvre ses portes aux malades chroniques

Depuis 2009, l’Université Pierre et Marie Curie (UPMC) a ouvert les portes de ses formations diplômantes en éducation thérapeutique à des étudiants hors du commun...

Atteints de maladies chroniques, ils ont souvent eu des parcours et des histoires de vie difficiles. Ils viennent chercher à l’Université des connaissances nouvelles, un diplôme, l’espoir d’un changement d’orientation professionnelle ou d’un retour à l’emploi ou encore tout simplement la reprise d’études universitaires, qui constitue parfois un objectif en tant que tel.

Il ne s’agit pas d’un traitement de faveur et encore moins de diplômes de seconde zone : ces formations sont également ouvertes aux professionnels de santé, qui représentent du reste les trois quarts des effectifs.

Pour en savoir plus, Renaloo a interviewé Catherine Tourette-Turgis, qui est à l’origine de ce projet avec le Pr Corinne Isnard Bagnis (Comité Médical de Renaloo). 

Renaloo : Pouvez-vous nous parler de l'université des patients ?

Catherine Tourette-Turgis : L’université des patients est un projet qui m’est apparu comme une nécessité à la fin de l’épidémie de SIDA dans les pays riches.

Après avoir vécu et travaillé dans le contexte de cette épidémie en France, aux Etats Unis et en Afrique, je me suis aperçue qu’au fil de ce combat contre la maladie, nous avions accumulé des savoirs et acquis une posture dans la médecine, les soins et la santé publique.

Il me paraissait impensable que ces acquis soient simplement perdus et enterrés. Il était au contraire urgent de les recueillir pour les transmettre aux générations suivantes mais aussi aux autres malades chroniques.

L’Université Pierre et Marie Curie, en tant que première université scientifique et médicale de France, a su montrer qu’excellence rime avec humanité et souci des publics vulnérabilisés par la maladie. Cette université devait prouver au monde sa bienveillance à l’égard des malades en leur ouvrant ses portes. C’est ce qui s’est passé.

Renaloo : En quoi est-ce nouveau ?

Catherine Tourette-Turgis : C’est nouveau au sens où, avant la mise en place de ce dispositif, rien n’avait été pensé au niveau universitaire pour faire bénéficier les malades du droit à l’éducation et à la formation tout au long de la vie.

Pour les formations en éducation thérapeutique, il y a un quota de places réservées à des patients, souvent issus du mouvement associatif.

Dans tous les cas, les patients et les soignants suivent les mêmes cursus, ce qui est une véritable richesse.

Les soignants découvrent les patients sous un autre visage et apprennent beaucoup au travers du partage d’expertise et d’expérience de la maladie. 
En retour, les étudiants patients rencontrent les soignants dans un contexte différent et appréhendent des aspects du soin qu’ils ne connaissaient pas, comme les conditions de travail, la place des affects, etc.

Ces rencontres inter-acteurs du soin, dans un espace dédié à l’enseignement et à la recherche, sont extrêmement productives en termes d’apprentissage.

Renaloo : Quelles sont les formations dispensées ?

Catherine Tourette-Turgis : Elles sont consacrées au monde de la santé et à l’éducation thérapeutiques. Elles sont complétées par des heures de coaching et de tutorat pour les patients étudiants qui en ont besoin.

Ces formations comprennent un Diplôme d’université, un Master 1 et un Master 2 en éducation thérapeutique, l’entrée possible dans l’école doctorale internationale a distance de l’institut catholique à Paris et bientôt des certificats de compétences, des formations de formateurs et une licence professionnelle.

Nous avons cette année plusieurs patients dans le Master et c’est une vraie richesse pour tout le groupe d’étudiants mais aussi pour l’équipe pédagogique. Une des étudiantes va vraisemblablement continuer ses études et aller vers un doctorat, chose qu’elle ne pensait pas faire un jour.

Ce qui fait la différence, c’est la qualité de l’accueil, le coaching, le tutorat et le fait de redonner confiance à la personne qui ne pensait pas que l’université lui ouvrirait ses portes et l’accueillerait comme tout autre étudiant. L’accompagnement personnalisé est fait par des enseignants qui par ailleurs travaillent aussi dans des services de soin. C’est un véritable métissage inédit de cultures.

Renaloo : Qui peut suivre ces cursus et comment ?

Catherine Tourette-Turgis : Tout patient ayant une pratique associative ou désirant apprendre ou poursuivre des études dans le champ de l’éducation thérapeutique peut demander à s’inscrire à l’université des patients, qui lui fera une offre en fonction des moyens et ressources pédagogiques dont elle dispose.

On étudie le dossier, on reçoit l’étudiant et on essaie à partir de son projet, de ses activités, de lui proposer de prendre en compte par la validation des acquis de l’expérience des compétences déjà acquises. 
A priori quand on parle de validation des acquis de l’expérience, on ne parle pas de niveau d’études initiales puisque cette loi de 2005 a été faite pour les non diplômés qui avaient de compétences.

Nous envisageons également de créer prochainement des certificats de compétences personnalisés et des cursus individualisés pour les patients.

Renaloo : A quels métiers ou fonctions ces formations conduisent-elles ?

Catherine Tourette-Turgis : Nos diplômes préparent à la pratique de l’éducation thérapeutique et à l’ingénierie de projet, au niveau du Master, avec une formation possible à la recherche.

Ces enseignements permettent aux étudiants « patients » d’acquérir les compétences, qui, associées à la richesse des apprentissages liés à leurs propres parcours de vie, en feront des acteurs à part entière des systèmes de santé de demain.

Ils pourront ainsi, par exemple, participer à la formation en ETP de leurs pairs mais aussi des professionnels de santé, devenir les cadres des grandes associations de patients, être recrutés par l’industrie pharmaceutique ou rejoindre les rangs des grandes institutions en santé et des agences sanitaires.

Université des patients

A l’heure où nos modèles d’économie de la santé évoluent vers toujours plus de rentabilité, leur statut et leurs compétences en feront des interlocuteurs incontournables et légitimes pour défendre la qualité des soins et porter la parole des plus vulnérables.

Au delà des perspectives d’emploi, les diplômes sont aussi des formes de légitimation et de validation des activités d’éducation et d’accompagnement développées dans les associations de patients.

Renaloo : Quelles sont les perspectives de l'université des patients ?

Catherine Tourette-Turgis : Les perspectives de l’université des patients sont de plusieurs ordres :

  • Démontrer la faisabilité de ce type de cursus et engager les autres universités à faire des propositions analogues,
  • Redonner aux patients un droit de parole et un rôle à jouer dans la société
  • Reconnaître leur expertise de la maladie, celle là même qu’on vit et qu’on éprouve au quotidien,
  • Leur donner un statut quand ils ne peuvent plus travailler selon des normes de productivité en vigueur

Comme le dit si bien une malade : « depuis que j’étudie, j’ai un statut, je peux dire dans un dîner, j’ai repris des études et alors tout le monde s’intéresse à moi ». Comme l’exprime un autre : « étudier, c’est entrer à nouveau dans une socialisation, c’est sortir de toutes les désaffiliations sociales auxquelles la maladie nous conduit. »


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