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Qualité de vie & insuffisance rénale chronique
Qualité de vie & insuffisance rénale chronique
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22 février 2011
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Renaloo, 28 articles (Association)

Renaloo

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Qualité de vie & insuffisance rénale chronique

Qualité de vie & insuffisance rénale chronique

L’évaluation de la qualité de vie s’avère particulièrement importante dans le domaine des maladies chroniques telles que l’insuffisance rénale chronique, car elle est un des éléments qui permettent de juger de l’efficacité et de la qualité de la prise en charge du patient dans sa globalité.

Qu’est-ce que la qualité de vie ?

D'après l’OMS (1994), la qualité de vie (qualité de vie) est définie comme « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement. »

C’est donc un concept multidimensionnel englobant des facteurs médicaux, sociaux, culturels, psychologiques, économiques. Ainsi, les différentes dimensions de la qualité de vie sont :

  • l’état physique : autonomie, capacités
  • les sensations somatiques : symptômes
  • l’état psychologique
  • le statut social : relations, rapports à l’environnement social, amical, professionnel.

On ne peut donc pas réduire à un seul champ la qualité de vie : la santé en est une partie, mais ne la conditionne pas à elle seule.

La qualité de vie est une notion subjective comme peut l’être la douleur. Elle varie selon le point de vue : le patient n’a pas la même idée de sa qualité de vie que son médecin ou que son voisin.

C’est aussi une notion dynamique qui évolue en fonction des évènements de la vie (survenue d’une maladie, perte de travail, décès d’un proche…).

Comment la mesure t-on ?

La mesure de la qualité de vie est appréciée par des échelles qui ne sont ni des indices de gravité de maladies, ni une mesure de performances physiques ou intellectuelles, ni un index ou une mesure des symptômes (ex : échelle de Hamilton pour l’anxiété).

Les échelles de qualité de vie peuvent être généralistes, c’est à dire applicables à tous les domaines médicaux et permettant des comparaisons par pathologie, ou spécifiques, c’est à dire construites pour une pathologie spécifique.

Il existe 7 principales échelles généralistes en langue française et des échelles ont été développées dans le domaine de l’IRC. Quelle que soit l’échelle utilisée, elle repose sur un questionnaire qui est, selon les cas, administré par l’enquêteur ou auto-administré, c'est-à-dire rempli par le patient.

Le développement et la validation des questionnaires sont des étapes longues mais indispensables avant toute utilisation.
Ces questionnaires aboutissent au calcul de scores qui sont interprétés en se basant sur d’autres études réalisées auprès de la population générale ou d’une population spécifique.

Le questionnaire SF-36

Comme son nom l’indique, le questionnaire SF-36 qui a été utilisé dans les enquêtes concernant l’IRC comporte 36 questions qui explorent 8 domaines permettant une approche des deux composantes mentales et physiques de la santé.

Ces 8 domaines sont les suivants :

  • Activité physique ou PF
  • Limitations dues à l’état physique ou RP
  • Douleurs physiques ou BP
  • Santé perçue ou GH
  • Vitalité ou VT
  • Vie et relations avec les autres ou SF
  • Santé psychique ou MH
  • Limitations dues à l’état psychique ou RE

La composante santé physique évaluée est reflétée par les domaines « Activité Physique », « Limitations dues à l’état physique », « Douleurs Physiques » et « Santé Perçue ».

La composante santé mentale est évaluée à travers les scores des domaines « Vitalité », « Vie et Relations avec les autres », « Santé Psychique », « Limitations dues à l’état psychique ».

Voir le schéma des composantes de qualité de vie

L’utilisation des mesures de qualité de vie s’avère particulièrement importante dans le domaine des maladies chroniques telles que l’insuffisance rénale chronique car elle est un des éléments qui permettent de juger de l’efficacité et de la qualité de la prise en charge du patient dans sa globalité.

La qualité de vie avant le stade terminal de l'IRC

Dès le stade modéré (débit de filtration glomérulaire < 60 ml/mn), l’insuffisance rénale chronique est responsable d’une dégradation de la qualité de vie. 

L’importance de cette dégradation augmente exponentiellement au fur et à mesure qu’on se rapproche du stade terminal. En effet, même si le patient ne ressent pas de douleur, l’altération des capacités physiques est nette.

Il s’y surajoute une composante de « fragilité », en particulier chez les femmes âgées.

Le champ des dimensions mentales semble moins affecté, comme si la progression lente de l’insuffisance rénale chronique permettait au patient de surmonter mentalement les conséquences physiques de l’insuffisance rénale chronique.

Cette remarque n’est pas valable pour les sujets jeunes. Il convient donc de leur proposer spécifiquement un soutien psychologique
 

La qualité de vie au démarrage de la dialyse

La qualité de vie des patients au moment de la mise en route d’un premier traitement de suppléance rénale est détériorée, surtout dans les dimensions physiques.

  • Les facteurs influençant le niveau de qualité de vie sont surtout en rapport avec les conditions dans lesquelles le patient arrive à la dialyse.
  • La prise en charge néphrologique et un suivi adapté des patients en prédialyse ont un impact favorable sur la qualité de vie des patients à l’entrée en dialyse. En d’autres termes, la qualité de vie est moins bonne si le traitement est débuté en urgence.
  • Au moment de la 1ère dialyse, il ne semble pas exister de supériorité d’une technique de dialyse par rapport à l’autre sur la qualité de vie (hémodialyse versus dialyse péritonéale).
  • Enfin, le niveau initial de qualité de vie est un facteur pronostique indépendant de morbi-mortalité des patients : plus la qualité de vie est altérée plus le risque est élevé de décéder ou d’être hospitalisé dans l’année qui suit la mise en dialyse.

Un système de surveillance de l’IRC terminale en France

La France dispose actuellement d’un système de surveillance de l’IRC terminale grâce au registre REIN (Réseau Epidémiologie Information en Néphrologie) pour les patients dialysés et à la base CRISTAL pour les patients transplantés.

En complément des données recueillies par les professionnels de santé, il est apparu indispensable de décrire le point de vue des patients sur leur maladie et leur traitement.

Dans ce contexte et avec l’aide de l’institut de veille sanitaire (INVS), 2 enquêtes ont été réalisées par le centre d’épidémiologie clinique CIC-EC CIE6 Inserm du CHU de Nancy, l’une en 2005 portant sur la qualité de vie des patients dialysés et l’autre en 2007 sur la qualité de vie des transplantés rénaux en collaboration avec le service de santé publique et d’information médicale, Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille EA3279.

Qualité de vie et dialyse

Un travail collaboratif initié en 2003 par le groupe de travail "Qualité de vie" du REIN a permis la réalisation d'une première étude descriptive de la qualité de vie des malades adultes dialysés pour insuffisance rénale chronique terminale en France en 2005.

Il s'agissait d'une enquête transversale auprès d’un échantillon représentatif des malades traités dans huit régions participant au système REIN en 2003 : Auvergne, Bretagne, Champagne-Ardenne, Languedoc Roussillon, Limousin, Lorraine, Provence-Alpes-Côte d’Azur, Rhône-Alpes.

La mesure de la qualité de vie a été réalisée par auto-questionnaires adaptés et validés pour le français (SF36 et KDQoL).
832 patients dialysés (67,1 % des personnes interrogées) ont répondu au questionnaire, sans variation significative du taux de réponse en fonction du sexe, de l'âge ou de la méthode de dialyse.

De ces réponses, on peut conclure que la qualité de vie des malades en dialyse est altérée par rapport à la qualité de vie de la population générale.

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  • La proportion de sujets ayant une qualité de vie altérée variait de 20 à 50 % dans les dimensions à composante physique, de 12 à 47 % pour les dimensions à composante mentale.
  • Plus de 75 % des dialysés avaient au moins un des 8 scores inférieur au seuil qui définit une qualité de vie altérée.
  • Cette étude a aussi permis d'étudier les déterminants de la qualité de vie et les facteurs le plus souvent associés aux différentes dimensions de qualité de vie.
  • Les femmes ont une moins bonne qualité de vie que les hommes.
  • La qualité de vie diminue avec l’âge.
  • La présence d’un diabète, d’une maladie cardiovasculaire, d’une autre comorbidité ou d’un handicap est associée à une moins bonne qualité de vie.
  • Les patients inscrits sur la liste d’attente de greffe ont une meilleure qualité de vie que les non inscrits.
  • Les patients traités par dialyse péritonéale ont une meilleure qualité de vie que ceux traités par hémodialyse.

Qualité de vie et transplantation rénale

Il s'agissait d'une enquête transversale auprès d’un échantillon représentatif des malades porteurs d’un greffon fonctionnel (1ère greffe) depuis plus d’un an au 1er novembre 2006 dans les huit régions participant au système REIN en 2003 : Auvergne, Bretagne, Champagne-Ardenne, Languedoc Roussillon, Limousin, Lorraine, Provence-Alpes-Côte d’Azur, Rhône-Alpes.

La mesure de la qualité de vie a été réalisée par auto-questionnaires adaptés et validés pour le français (SF36 et ReTransQol, questionnaire spécifique pour la greffe développé par le service de Santé Publique et d’Information médicale du CHU de Marseille).

1061 patients greffés vivant dans l’une des 8 régions françaises ont répondu au questionnaire (72,5% des personnes interrogées).

  • 45 % des patients greffés ont au moins un des scores inférieur au seuil qui définit une qualité de vie altérée.
  • Le niveau de qualité de vie des patients greffés est plus bas que celui de la population générale mais supérieur à celui des patients dialysés.
  • Les femmes, les patients âgés, ceux sans activité professionnelle ou vivant seul et ceux déclarant avoir été licenciés en raison de leur maladie présentent de moins bons niveaux de qualité de vie.
  • L’anvienneté de la greffe, la durée de la dialyse, la présence d’un diabète, la mauvaise observance influencent, la présence d’évènements intercurrents et d’effets secondaires du traitement négativement la qualité de vie.
  • Les patients âgés apparaissent moins anxieux à l’idée de perdre leur greffon, supportent mieux leur traitement et ont une meilleure perception de la qualité des soins.

Les différences de niveaux de qualité de vie entre patients dialysés et greffés confirment les effets bénéfiques de la greffe rénale.

Les éléments à prendre en compte pour améliorer la qualité de vie des patients greffés sont un meilleur suivi des effets secondaires des traitements, la reprise d’une activité professionnelle, des mesures de réadaptation physique, un dépistage et la prise en charge des symptômes dépressifs.

Comparaison des qualités de vie dialyse / greffe

  • La qualité de vie (composante physique) par âge et sexe (population générale / patients dialysés / patients transplantés)

Si la greffe ramène la qualité de vie quasiment au niveau de la population générale en ce qui concerne le fonctionnement physique (en tout cas jusqu’à 64 ans et plus pour la population masculine), il n’en est pas de même de la dialyse qui entraine une altération très marquée de la qualité de vie, avec une majoration chez la femme.

 

 

  • La qualité de vie (composante mentale) par âge et sexe (population générale / patients dialysés / patients transplantés)

Si la greffe ramène la qualité de vie, en ce qui concerne le fonctionnement mental, quasiment au niveau de la population générale, en particulier pour la population masculine, il n’en est pas de même de la dialyse qui entraine une altération très marquée de la qualité de vie de près en particulier chez les hommes jeunes.

 

 

Quelles conclusions tirer de ces études ?

La mesure de la qualité de vie est un enjeu majeur pour le traitement des maladies chroniques.

Dans le cas de la maladie rénale, les résultats des études réalisées en France sont la preuve que la greffe doit toujours être privilégiée lorsqu’elle est possible puisque cest elle qui apporte la mailleure qualité de vie.

Pour cela, l’information de malades est primordiale, et ceci de façon très précoce au cours de la maladie rénale, dans le but à la fois d’aider à la prise en charge la mieux adaptée possible, en particulier en informant les patients et leurs proches des possibilités d’une greffe, qu’elle soient réalisée à partir d’un donneur vivant ou décédé, mais aussi sur le traitement de suppléance par dialyse qui sera le mieux adapté à leur vie.

La qualité de vie est devenue un enjeu majeur dans la décision médicale et économique et la façon dont les patients perçoivent leur état de santé est utile aussi bien pour la communauté médicale que pour les autorités sanitaires. Elle peut servir d’outil pour évaluer la prise en charge, elle peut permettre de prédire l’évolution future et elle peut aussi participer à l’évaluation de thérapeutiques ou de technologies nouvelles.

Par le Pr Michèle Kessler, Comité médical de Renaloo, la communauté de patients et de proches sur l'insuffisance rénale, la dialyse, la greffe

www.renaloo.com - la communauté francophone sur l'insuffisance rénale, la dialyse, la greffe

SOURCES

    • Qualité de vie et maladies rénales chroniques. Satisfaction des soins et autres PROs. Coordonné par Serge Briançon et Michèle Kessler. John Libbey Eurotext Paris 2008
    • Effect of end-stage renal disease on the quality of life of older patients. C. Loos, S. Briançon, L. Frimat, B. Hanesse, M. Kessler. Journal of the American Geriatrics Society 2003; 51 : 229-233.
    • Changes in health-related quality of life in patients of self-care vs.in-center dialysis during the first year. C. Loos-Ayav, L. Frimat, M.Kessler, J. Chanliau, P-Y Durand, S. Briançon. Quality of Life Research 2008 ; 17 :1-9.
    • Rapport QUALITE DE VIE – REIN. Volet dialyse 2005. Surveillance de la qualité de vie des sujets atteints d’insuffisance chronique terminale. http://www.agence-biomedecine.fr/article/142
    • Rapport QUALITE DE VIE – REIN. Volet greffe 2007. Surveillance de la qualité de vie des sujets atteints d’insuffisance chronique terminale. http://www.agence-biomedecine.fr/article/142
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