Mon logo CareVox
CareVox par RSS
CareVox sur Facebook
CareVox sur Twitter
Parkinson : le combat se mène en couple
Parkinson: le combat se mène en couple
note des lecteurs
date et réactions
31 mai 2011
Auteur de l'article
PLouis, 1 article (Rédacteur)

PLouis

Rédacteur
note moyenne des lecteurs
nombre d'articles
1
nombre de commentaires
0
nombre de votes
1

Parkinson : le combat se mène en couple

Parkinson: le combat se mène en couple

« Ces trente dernières années, Anne s’est beaucoup occupée de notre famille. C’est mon tour. » A l’occasion de la Journée de lutte contre Parkinson, le 11 janvier dernier, le célèbre photographe Yann Athus-Bertrand a évoqué, dans les colonnes du Parisien, le difficile combat qu’il mène, avec son épouse, contre la maladie dont elle souffre, à l’instar de 150.000 autres personnes en France (Le Parisien). Son témoignage a le mérite de rappeler que face à la maladie, le rôle du conjoint est crucial.

Le combat se mène en couple. Comme le souligne l’association France Parkinson, « les conjoints jouent un rôle essentiel dans la prise en charge de la maladie ». Compte tenu de l’insuffisance des aides extérieures pour faire face au quotidien, le conjoint constitue même « le pivot de la prise en charge ».
 
Neurologue à l’Unité James Parkinson de l’Hôpital Léopold Bellan, à Paris, le Docteur Jean-Philippe Brandel souligne que le rôle du conjoint commence dès l’annonce de la maladie, pour faire face à cette mauvaise nouvelle source d’angoisse pour les deux membres du couple. Il plaide ainsi pour que les consultations se déroulent le plus souvent possible en présence du conjoint, parce que ce dernier sera « partie prenante à la maladie ». Et de préciser qu’il faut « tenir compte du conjoint et de sa souffrance », car « c’est difficile d’être un aidant de patient parkinsonien », spécialement lorsque la maladie évolue avec des difficultés motrices (Infopatients Parkinson).

Au fil de l’évolution de la maladie de Parkinson, le couple va en effet être confrontés à des situations de plus en plus difficiles à gérer pour le conjoint. Quels sont leurs principaux problèmes des conjoints ?
 
Tout d’abord une très forte augmentation de la charge de travail. Selon une étude réalisée par le Dr Marc Ziegler, exerçant également à l’Hôpital Léopold Bellan, le temps passé par le conjoint à s’occuper du malade parkinsonien s’élève en moyenne à 7,5 heures par jour. Parallèlement, les moments de détente hors du domicile se limitent à 4,8 heures par semaine (1). Cette charge de travail expose bien entendu le conjoint à de graves risques de surmenage et d’isolement social.

Comme le souligne fort bien un bulletin spécial de l’Association des Parkinsoniens de la Manche, « la prise en charge du malade est assurée dans la majorité des cas par le seul conjoint. Elle demeure très peu partagée par les autres membres de la famille ». Selon l’association, cela s’explique par les facteurs suivants :
- Comme la maladie de Parkinson se déclare le plus souvent à un âge relativement avance, elle frappe des couples unis depuis de nombreuses années ;
- Les enfants vivant en dehors du domicile des parents sont en pleine activité
professionnelle et sont eux-mêmes en charge de famille ;
- Les conjoints protègent leurs enfants et ne font appel à eux qu’en cas d’urgence ou de problème grave.

Or, selon le Docteur Jean-Philippe Brandel, tout en reconnaissant le rôle capital du conjoint, il faut l’aider à « ne pas changer de registre en restant un conjoint et pas un infirmier ». Il conseille donc aux couples frappés par la maladie de Parkinson de recourir aux aides qui existent en France notamment pour assurer le maintien à domicile des personnes malades. En effet, le rôle du conjoint n’est pas de tout assumer du lever jusqu’au coucher en passant par les repas et la toilette. Dans l’intérêt même du malade, le conjoint doit garder sa place dans le couple.

De même, le conjoint doit se prémunir contre la tentation de « surprotéger » le malade et de le placer en position d’assisté permanent. Masseur-kinésithérapeute à l’Hôpital Saint-Anne de Paris, Jean-Pierre Bleton souligne qu’il faut « laisser le patient acteur de sa motricité. Il ne doit pas être objet de soin. On doit respecter sa vitesse d’exécution, le temps dont il a besoin pour le laisser faire. Il doit être le plus actif possible et le plus autonome possible » (2). Sans quoi, on risque de provoquer une dégradation plus rapide des capacités du malade en raison de la sous-utilisation de ses capacités.

Dès lors, comment trouver la juste mesure lorsque l’on est simplement un conjoint aimant et dévoué et non un membre du corps médical ? Tout d’abord en n’hésitant pas à interroger et consulter des professionnels chaque fois que l’on en ressent le besoin. Mais aussi en échangeant avec d’autres conjoints vivant des situations similaires. Selon le Docteur Wassilios Meisner du CHU de Bordeaux, il est possible d’aider les aidants en mettant en place « des groupes de paroles pour les aidants de façon à leur permettre par un échange de voir comment cela se passe chez les uns et chez les autres, voire de glaner quelques astuces pour la gestion de leur vie » (2).

Enfin, pour que le couple se maintienne dans cette épreuve, il est un point à ne pas négliger et que rappelle fort bien l’Association France Parkinson  : « la personne malade ne doit pas oublier de prendre soin elle aussi de son conjoint ! » Une façon habile de rappeler qu’un couple dont l’un des membres est frappé par la maladie de Parkinson reste et doit rester un couple dans lequel le soutien et l’amour doivent être mutuels.

SOURCES

  • (1) Cité in « Les conjoints de Parkinsoniens », brochure réalisée par l’Association des Parkinsoniens de la Manche, mars 2005.

    (2) Interviews de Jean-Pierre Bleton et du Dr. Wassilios Meisner sur le site Infopatients Parkinson.
Les internautes qui ont lu cet article ont aussi consulté