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Mucoviscidose : un collectif de parents à l’hôpital Robert Debré (AP-HP)
Mucoviscidose : un collectif de parents à l'hôpital Robert Debré (AP-HP)
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20 décembre 2011
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Le Webzine de l'AP-HP, 323 articles (AP-HP)

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Mucoviscidose : un collectif de parents à l’hôpital Robert Debré (AP-HP)

Mucoviscidose : un collectif de parents à l'hôpital Robert Debré (AP-HP)

Pour améliorer la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose, un collectif de familles animé par des parents référents a été créé au sein du centre de ressources et de compétences pour la mucoviscidose (CRCM) de l’hôpital Robert Debré (AP-HP). Ce projet a obtenu le label "2011, année des patients et de leurs droits". Le Dr Michèle Gerardin, pédiatre à Robert Debré, nous en dit plus sur le sujet. Quelle est la genèse de ce projet, et quel en est l’objectif ?

La prise en charge des patients atteints de mucoviscidose est, depuis la création des centres de ressources et de compétences pour la mucoviscidose (CRCM) en 2002, structurée au sein d’équipes pluridisciplinaires (médecins, infirmières coordinatrices, kinésithérapeutes, diététiciennes, psychologue, assistante sociale).

Le projet de création d’un collectif de parents est né en 2005. L’idée était d’améliorer la prise en charge des patients suivis, du point de vue des familles et des enfants. Nous souhaitions notamment trouver ensemble des pistes d’amélioration de l’organisation pratique des soins (circuit du patient en consultation, organisation de l’hôpital de jour, lien hôpital-soins à domicile…) et améliorer la communication vers les familles de patients mais aussi entre elles pour qu’elles puissent s’apporter mutuellement de l’aide et des informations, en particulier sur l’extérieur à l’hôpital. Cette démarche avait donc une dimension locale pour notre CRCM. Ce dispositif était destiné à tout parent d’enfant suivi au CRCM pour une mucoviscidose.

En 2005, l’association de familles « Vaincre La Mucoviscidose » a donné l’impulsion initiale en encourageant la création de collectifs de parents dans les CRCM. Lors d’une réunion médicale avec les parents du CRCM, ce thème a été abordé et a suscité un vif intérêt de la part des familles présentes. Le collectif de parents, ouvert à tous les parents qui le souhaitent, a été créé cette même année. Parmi les familles, ont été choisis deux parents référents volontaires, représentant l’ensemble du collectif.

En 6 ans d’existence, quelles réalisations ?

La première étape a été l’organisation de réunions de parents sur des thèmes concernant l’hôpital « comment améliorer le circuit des consultations », « comment améliorer les bilans en hôpital de jour ». Les suggestions émises par le collectif lors de ces réunions sont ensuite discutées avec l’équipe soignante, pour aboutir à des propositions concrètes d’amélioration. Dans un 2ème temps, les réunions ont concerné les soins à domicile. Deux fois par an également, les parents référents organisent des réunions sur les thèmes plébiscités par les parents, pendant lesquelles un expert du CRCM intervient. Les parents référents rencontrent enfin régulièrement l’équipe du CRCM pour des moments d’échanges.

Cet échange régulier au sein du collectif et avec l’équipe du CRCM a déjà permis plusieurs réalisations concrètes. Ainsi, un box pour les kinésithérapeutes a été mis a disposition près du box de consultation médicale, pour que les patients aient leur séance de kinésithérapie à la suite de la consultation, sans se déplacer dans le service de rééducation fonctionnelle. En hôpital de jour, une fiche navette, permettant aux familles de visualiser le programme de toute la journée a été mise en place. Une liste de kinésithérapeutes a été élaborée pour faciliter la recherche d’un kinésithérapeute libéral et une boîte à questions pour les familles, en libre accès au CRCM mise en place.

Le collectif a également créé un site internet et les parents référents rédigent un journal semestriel, l’Info-parents, contenant le compte-rendu des réunions, les dates des suivantes, ainsi que des informations pratiques sur l’organisation du CRCM. Ce journal est envoyé par le CRCM à l’ensemble des familles. Enfin, les coordonnées des parents référents sont diffusées aux parents des enfants pour lesquels on vient de porter un diagnostic de mucoviscidose. Les parents référents représentent des personnes ressources pouvant apporter aide, soutien, et témoignage sur leur expérience de la maladie.

Et ensuite ?

L’implication active des familles, et notamment des parents référents, a été l’élément facilitateur principal de ce projet. Néanmoins, être parent référent prend du temps, et la plupart des parents référents souhaitent passer le relais à d’autres, après 2 à 3 ans dans cette fonction. Jusqu’à présent, il y a toujours eu des volontaires pour assumer ce rôle. Par ailleurs, il ne peut y avoir de collectif de parents sans un soutien fort et bienveillant de la part de l’équipe médicale. L’équipe soignante doit être consciente que la prise en charge peut toujours s’améliorer, et qu’un partenariat avec les familles, dans un esprit d’échange et de respect, s’avère très bénéfique.

Ce travail a déjà abouti à des améliorations notables de notre organisation en consultation et hôpital de jour et ceci est régulièrement mis en avant par les familles. Il a aussi permis de développer avec les familles un autre type de relation, basée sur l’échange et le respect mutuel, et motivé par un objectif commun, l’amélioration de la prise en charge de leurs enfants. S’il n’y a pas eu de vraie évaluation formelle, on peut néanmoins souligner la longévité de ce projet, qui se développe depuis 6 ans sans aucune interruption, témoignant de sa pertinence, ainsi que la bonne participation des parents aux réunions du collectif. Un questionnaire de satisfaction est en cours d’élaboration. Enfin, les familles interrogées ont confirmé l’intérêt qu’elles portent à l’Info-parents. D’autres CRCM ont initié une démarche identique, avec le soutien de l’association Vaincre La Mucoviscidose, qui envisage maintenant des réunions des parents référents des différents CRCM.

POST-SCRIPTUM

  • Pour Madame Christine Pezel qui siège au sein de la Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC) de l’hôpital Robert Debré (AP-HP) et membre de l’Association Vaincre La Mucoviscidose, "il s’agit de veiller à l ’amélioration de la qualité des soins et à l’accueil des patients mais aussi et c’est essentiel de faire respecter leurs droits. A l’instar des actions menées par le Collectif des Parents décrites par le Dr Gérardin, dans le cadre de la Mucoviscidose, l’accès équitable aux soins pour le patient doit être la préoccupation de tous à l’hôpital et la parole des patients et des familles doit être entendue".

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