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Maladies rares : la prise en charge et la qualité de vie du patient avant tout
Maladies rares : la prise en charge et la qualité de vie du patient avant tout
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8 août 2012
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Maladies rares : la prise en charge et la qualité de vie du patient avant tout

Maladies rares : la prise en charge et la qualité de vie du patient avant tout

Les maladies rares, dans leur ensemble, touchent plus de 3 millions de Français et constituent donc un véritable enjeu de santé publique. A l’occasion des Premières rencontres maladies rares organisées par l’hôpital Necker-Enfants malades, retour sur l’implication de l’AP-HP et de l’hôpital, à la pointe dans ce domaine.

« 70 centres de l’AP-HP ont été labellisés Centres de référence maladies rares entre 2004 et 2007, c’est dire si notre engagement est fort », soulignait Mireille Faugère, directrice générale de l’AP-HP lors des Premières rencontres maladies rares organisées le 27 juin dernier à l’hôpital Necker. Elles touchent 3 millions de personnes en France, 20 millions en Europe. Et si chacune a sa spécificité, elles présentent des similitudes. « C’est la raison pour laquelle nous avons raison de travailler ensemble afin de mieux prendre en compte ces maladies et toujours améliorer la prise en charge des patients »

Avec 35 centres de référence Maladies Rares, dont 17 pilotes, 20 000 patients pris en charge ou encore 55 000 consultations, les maladies rares sont au cœur de l’identité de l’hôpital universitaire Necker-Enfants malades. L’hôpital a reçu dans le cadre du Plan national maladies rares 5 millions d’euros, qui ont permis de recruter 85 personnes pour justement, améliorer la prise en charge des patients.

Si la mobilisation des professionnels de santé, des institutions, des associations a permis de gros progrès dans la prise en charge des patients, les participants ont souligné l’importance de renforcer la structuration des centres de compétences et de référence en créant des filières. Celles-ci auraient pour objectifs d’améliorer la visibilité pour les patients et les médecins, mais aussi de mutualiser les moyens, de limiter les erreurs de diagnostic et d’améliorer la prise en charge, y compris dans les aspects médico-sociaux.

« Mais les filières ne vont pas pouvoir répondre à toutes les missions, il faut donc deux organisations complémentaires de type thématiques et géographiques », a confirmé le Pr Sabine Sarnacki*.

Le projet de plateforme virtuelle unique « Maladies rares, maladies chroniques et handicap », sur lequel l’hôpital Necker travaille actuellement répond justement à cet enjeu. Un site web commun à toutes les maladies rares et chroniques proposera plus de visibilité sur l’offre de soins pour les patients et professionnels de santé, des informations sur ces maladies : recherches en cours, associations existantes, programmes d’éducation thérapeutique, prises en charge scolaires. Des informations médicales et pratiques pour limiter l’errance diagnostique, faciliter la prise en charge des patients… et la vie des familles.

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Hôpital Maladies rares