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Maladies génétiques : un Institut d’excellence à Necker (AP-HP)
Maladies génétiques : un Institut d'excellence à Necker (AP-HP)
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2 mai 2011
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Le Webzine de l'AP-HP, 323 articles (AP-HP)

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Maladies génétiques : un Institut d’excellence à Necker (AP-HP)

Maladies génétiques : un Institut d'excellence à Necker (AP-HP)

Le 26 avril 2011, le Pr Claude Griscelli, Président de la Fondation Imagine, et le Pr Alain Fischer, Directeur de l’Institut Hospitalo Universitaire Imagine labellisé en mars par le Ministère de la recherche, ont dévoilé en présence de Mireille Faugère, directrice générale de l’AP-HP, la maquette du futur bâtiment qui abritera l’institut.

Conçu par Jean Nouvel et Bernard Valéro, le bâtiment regroupera en un même lieu les acteurs de la recherche et des soins sur les maladies génétiques. Ce bâtiment de 19000 m2 qui ouvrira en 2013 et regroupera 400 médecins, chercheurs, ingénieurs et techniciens, sera construit sur un terrain mis à disposition par l’AP-HP sur le site de l’hôpital Necker-Enfants malades. Mireille Faugère a exprimé à cette occasion son enthousiasme et sa fierté pour ce projet qui va permettre de « faire un grand pas dans le soin aux enfants » et a assuré que l’IHU pourrait "compter sur le soutien de l’AP-HP" pour l’aider en matière de valorisation et garantir le maintien de la structure "dans la durée".

Rencontre avec le Pr Alain Fischer de l’hôpital Necker (AP-HP), Directeur de l’institut, pour qui cette structure va permettre de « comprendre les mécanismes impliqués dans les maladies génétiques de l’enfant à l’adulte » et de « renforcer la synergie entre activités de recherche et de soins innovants ».

Que représente le label d’Institut Hospitalo-Universitaire (IHU) que vous avez obtenu voici quelques semaines ?

C’est la continuité d’une action engagée depuis plusieurs années. Nous avions été lauréat il y a 4 ans d’un précédent appel à projets pour la création d’un Centre de traitement, de recherche et de soins (CRTS) que nous avions appelé IMAGINE (Institut pour les Maladies Génétiques), et qui a également donné lieu à la création d’une fondation de coopération scientifique. Avec l’Institut Hospitalo-Universitaire, l’idée reste la même mais nous changeons d’échelle. Il s’agit d’intégrer les activités de recherche et de soins, ainsi que la formation. Nous avons une longue tradition à l’hôpital Necker où les activités de recherche médicale se développent à partir des activités de soins, et y restent étroitement associées. Le budget obtenu pour l’IHU représente 65 millions d’euros sur 10 ans, soit 5 à 6 millions d’euros par an. Nous allons pouvoir renforcer nos moyens humains et matériels en accueillant de nouvelles équipes de recherches et en faisant l’acquisition de nouveaux équipements.

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© AJN-BVFG

Quels sont vos moyens de recherche à l’heure actuelle ?

Sur le site de Necker, nous avons six équipes Inserm/université et une équipe CNRS, soit environ 250 personnes qui font de la recherche. S’y ajoutent les services cliniques, un pôle de biologie et trois entités de recherche clinique (un centre de ressources biologiques, un centre d’investigation clinique classique et un centre d’investigation clinique pour les biothérapies). Avant d’être lauréat de l’appel à projets IHU nous avions déjà finalisé le projet de construction d’un bâtiment qui va regrouper les activités de recherche amont et de recherche clinique. Ce bâtiment verra le jour en 2013. Il comportera 14 000 m² de laboratoires de recherche, 4 400 m² d’activités de recherche clinique, des bureaux pour certains centres de références de maladies rares, ainsi que le service de génétique de l’hôpital et une consultation. La recherche expérimentale sera donc concentrée dans ce bâtiment, avec l’idée de regrouper les équipes pour favoriser les échanges, et de disposer de plateformes technologiques de grande qualité : animalerie, génomique, bio-informatique, imagerie… Le troisième objectif, très important, est d’accueillir à terme de nouvelles équipes, environ 120 personnes, dans le domaine de la biologie du développement, des cellules souches, des neurosciences…

En quoi consiste le projet médico-scientifique de l’IHU ?

Il s’agit pour nous de faire plus, mieux et plus vite. Notre activité consiste à identifier les causes génétiques de maladies rares, ce qui passe d’abord par une description précise de la maladie, l’élaboration de bases de données, etc. La 2e étape est la recherche en génomique qui vise à identifier les gènes concernés par les mutations. La 3e étape consiste à comprendre la relation entre la mutation des gènes et la maladie : c’est la physiopathologie de la maladie, qui passe notamment par l’étude de modèles animaux. La 4e étape est de définir de nouveaux outils diagnostics, d’identifier des biomarqueurs qui permettent d’affiner le pronostic de la maladie, son suivi, d’élaborer des outils de dépistage, etc. Enfin la 5e étape est bien sûr la thérapeutique, qui peut reposer sur des molécules (médicaments), des thérapies cellulaires ou des thérapies géniques.

Qui sont les patients concernés par cette recherche ?

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© AJN-BVFG

Nous travaillons sur sept axes prioritaires qui concernent uniquement des maladies rares, pour lesquelles il n’existe pas de traitement curatif satisfaisant : maladies du système immunitaire (provoquant des infections et des maladies auto-immunes), maladies du sang (de l’hémoglobine en particulier), maladies du rein, maladies du développement (provoquant des malformations), maladies métaboliques (provoquant des déficiences mentales), maladies de la peau, et maladies du système digestif. A l’avenir, nous allons étendre l’activité aux maladies du système endocrinien, maladies du cœur et maladies psychiatriques de l’enfant. Nous travaillons actuellement sur 18 000 patients, enfants et adultes, répartis dans des « cohortes » de recherche clinique. Par ailleurs, nous disposons de l’ADN congelé de 90 000 personnes.


 

Les Partenaires d’IMAGINE

L’Institut des maladies génétiques s’appuie sur la Fondation Imagine, fondation de coopération scientifique créée en 2007, dont les membres fondateurs sont : l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP), l’Inserm, l’Université Paris Descartes, l’Association Française contre les Myopathies (AFM), la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France et la Mairie de Paris.


Propos recueillis par Jocelyn Morisson
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