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Les centres de référence de maladies rares de l’AP-HP et leur évaluation
Les centres de référence de maladies rares de l'AP-HP et leur évaluation
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21 mars 2011
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Les centres de référence de maladies rares de l’AP-HP et leur évaluation

Les centres de référence de maladies rares de l'AP-HP et leur évaluation

Le deuxième plan national maladies rares 2011-2014 vient de paraître. Il se décline en trois axes : améliorer la qualité de la prise en charge du patient, développer la recherche sur les maladies rares et amplifier les coordinations européennes et internationales. L’objectif vise une prise en compte des maladies rares au même titre que les autres maladies chroniques.

Sur la période du premier plan maladies rares 2005-2009, le label de « centre de référence de maladies rares » a été délivré pour 131 centres en France, dont 69 centres implantés dans les hôpitaux de l’Assistance publique-hôpitaux de Paris. Le renouvellement de ce label est conditionné par les résultats d’une évaluation qui permet de s’assurer que les objectifs poursuivis par le dispositif de labellisation ont bien été atteints et contribuent à l’évaluation du plan national maladies rares. La procédure d’évaluation est réalisée en deux temps. Se déroule d’abord, trois ans après l’attribution du label, une auto-évaluation des principales missions dévolues aux centres (expertise, recours, recherche, surveillance épidémiologique, filière de prise en charge sanitaire et médico-sociale). Puis, au cours de la cinquième année d’attribution du label, est effectuée une évaluation conduite par la Haute Autorité de Santé en collaboration avec le ministère de la santé.

Le plan maladies rares 2011-2014 ambitionne….

De faire évoluer le dispositif d’évaluation et de labellisation des centres de référence des maladies rares. A cette fin, il prévoit de réviser et de simplifier la procédure d’évaluation ainsi que les modalités de labellisation en les replaçant dans le contexte de chacune des filières au niveau national. La refonte de la méthodologie de l’évaluation et de la labellisation porte notamment sur les axes concernant l’évaluation de l’activité de soins réellement réalisée par les centres de référence, l’évaluation de l’activité de recherche clinique et d’innovation, enfin la révision du périmètre d’action des centres de référence. Par ailleurs, ce plan maladies rares doit s’accompagner de la mise en place du comité de suivi et de prospective présidé par la direction générale de l’offre de soins (DGOS) et d’un groupe de travail spécifique d’aide à la labellisation des centres de référence et de compétences.

L’état d’avancement de la procédure d’évaluation à l’AP-HP

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Laboratoire de recherche © Photothèque numérique AP-HP

En fin d’année 2010, 41 centres de référence de l’AP-HP (soit 60%) ont fait l’objet de la procédure d’évaluation. Les rapports de visite d’experts ont été transmis par le collège de la HAS au ministre de la santé. Dans l’attente de la mise en place du nouveau comité national de suivi de la labellisation, les 23 premiers centres de l’AP-HP visités ont été prorogés. Les 12 centres de référence labellisés en 2006 passeront leur visite fin 2011 et les 16 centres labellisés en 2007 feront l’objet de cette visite externe fin 2012. Les premières visites ont donné lieu à une restitution très positive par les experts visiteurs, restitution qui reflète la collaboration et la participation active des équipes médicales et soignantes des centres, et confirme la dynamique déployée dans la mise en œuvre d’une démarche d’amélioration continue de la qualité de la prise en charge des patients. Différents points ont été fréquemment considérés comme remarquables pendant ces visites, notamment la rigueur intellectuelle et l’expertise médicale des équipes, la qualité des prises en charge et la clarté des informations.

Véronique Binet-Décamps et Ermine Facchin
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Mots-clés :
Hôpital Maladies rares