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La fibromyalgie, une maladie qui n’est pas imaginaire
La fibromyalgie, une maladie qui n'est pas imaginaire
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21 janvier 2010 | 13 commentaires
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Rim, 51 articles (Medecin)

Rim

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La fibromyalgie, une maladie qui n’est pas imaginaire

La fibromyalgie, une maladie qui n'est pas imaginaire

La fibromyalgie reste encore une maladie imaginaire même pour certains praticiens. D'éthiopathogénie encore mal connue, on reste encore perplexe devant sa prise en charge. Entre anti-douleurs et médecines douces, le but est de soulager les douleurs ainsi que l'angoisse des patients.

La fibromyalgie est une maladie complexe, caractérisée par l’existence de douleurs spontanées diffuses et multiples. De même, certains points sont douloureux lorsqu’on exerce une pression dessus. On est fatigué, on a mal partout mais c’est une douleur vague, on a le dos noué et on n’arrive pas à se détendre même en restant au repos. Elle s’accompagne également de diverses manifestations telles que des troubles du sommeil, de la fatigue et des troubles de l’humeur. Des anomalies dans l’interprétation et la modulation de la douleur au niveau cérébral ont été mises en évidence chez les fibromyalgiques par rapport à des sujets indemnes.

Grâce aux techniques de neuro-imagerie fonctionnelle on a constaté, chez les personnes atteintes de fibromyalgie, que certaines zones cérébrales sont activées alors qu’elles ne le sont pas chez les sujets non malades. Il faut noter l’absence de rapport avec le pessimisme et la dépression. La fibromyalgie est une maladie neuro-sensorielle et non en rapport avec une affection psychiatrique, même si l’association n’est pas rare. La fibromyalgie touche les femmes dans près de 90% des cas. Cette maladie débute en général après 40 ans. Toutefois, elle peut se déclarer plus tôt et les enfants peuvent être atteints (fibromyalgie juvénile). Chez les hommes, la maladie est plus rare mais plus sévère. Il n’est pas possible de prédire la survenue de la fibromyalgie. Toutefois, il semble bien qu’il existe des prédispositions. Ainsi on retrouve souvent un manque d’estime de soi et un manque de confiance, une grande sensibilité et une émotivité mal maîtrisée.

Il en résulte souvent dans un premier temps une hyperactivité qui consiste à vouloir tout faire avec une énergie sans défaut, amenant rapidement à l’échec et prédisposant à la survenue de cette pathologie. Il semble que le facteur familial soit à prendre en compte car les filles et les sœurs des patientes fibromyalgiques semblent plus fréquemment atteintes que les autres. On retrouve également cette augmentation chez les conjoints des femmes atteintes de fibromyalgie. Dans certains cas, la fibromyalgie est associée à une autre maladie, notamment des maladies auto-immunes. Ainsi, des études ont mis en évidence que chez les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ou lupus érythémateux disséminé, le risque de développer une fibromyalgie était plus grand que dans la population générale. Le syndrome de Sjögren (ou syndrome sec) est également une maladie que l’on retrouve volontiers associée à la fibromyalgie.

La fibromyalgie n’est pas une maladie grave dans la mesure ou le pronostic vital n’est jamais menacé. Par contre, elle peut entraîner un retentissement important sur la vie quotidienne, jusqu’à générer, à défaut d’une prise en charge adéquate, des troubles psychologiques. Ces derniers sont liés au handicap que génère la maladie, mais également et surtout à l’attitude du soignant et de l’entourage devant une maladie encore « imaginaire » (quand on ne trouve rien d’anormal, on parle de fibromyalgie…).

Certains éléments sont en faveur d’une évolution favorable. Le jeune âge de survenue de la fibromyalgie, une intensité plutôt faible ou modérée des douleurs, un niveau d’éducation correct et la pratique d’une activité professionnelle sont de bon pronostic. De même lorsqu’il n’existe pas de trouble psychologique au début de la maladie, l’évolution semble être meilleure. Le traitement médical vise à calmer la douleur. Le Paracétamol reste le traitement de choix. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens et l’aspirine n’ont pas de véritable indication. Certaines médecines douces permettent de calmer la douleur, de diminuer la fatigue et d’améliorer la qualité de vie des patients.
Ces thérapies visent essentiellement la rééducation cérébrale et musculaire. On apprend à faire travailler ses muscles, à se détendre. L’aquagym reste l’activité la moins traumatisante pour les muscles et le squelette. On travaille en apesanteur à son rythme. Le yoga permet de faire travailler les muscles tout en se concentrant sur l’image corporelle et l’appréciation du ressenti. L’hypnothérapie permet d’une part de se détendre, mais également de sonder des coins « obscures » de notre mémoire pouvant contenir des réponses aux tensions.

Reprendre ou garder une activité physique est donc un élément essentiel dans la prise en charge thérapeutique de cette maladie.

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Mots-clés :
Fibromyalgie
Commentaires
6 votes
par Docteur David Vincent (IP:xxx.xx0.17.56) le 26 janvier 2010 a 11H49
Docteur David Vincent, 74 articles (Médecin généraliste)

Comme la fibromyalgie n’avait pas d’entité propre jusqu’à il y a peu de temps ( est reconnue depuis peu par la Sécurité sociale) les patientes étaient parfois considérées comme hystériques ou déprimées. Alors elles prennent plus que d’autres des antidépresseurs et anxiolytiques, malheureusement sans grand effets, hormis de les rendre plus calmes. Mais elles souffrent toujours. Malheureusement les médecines douces ne sont pas bien remboursées et pour celle qui n’a que peu de moyens le chemin vers le soulagement durable est presque impossible.

2 votes
par Cécile (IP:xxx.xx7.110.90) le 7 février 2010 a 00H32
Cécile (Visiteur)

Bonsoir, Je suis dans l’attente d’un diagnostic et après bien des examens les médecins évoquent un syndrome fibromyalgique, sans pouvoir clairement me l’expliquer. (on m’a même dit "vous êtes allée voir sur Internet !") J’ai répondu que l’explication serait certainement plus claire si elle venait d’un médecin. Et j’ai également précisé que par rapport à ce que j’avais lu, certains de mes symptomes ne paraissaient pas correspondre (spasme hémi-facial, ...). A partir de là, on m’a fait sous entendre que j’attendais que l’on m’annonce une maladie "grave" ; alors que mes propos étaient : "vous me dites que je n’ai RIEN ou rien de grave, donc faites en sorte que j’aille mieux tout simplement afin que je puisse reprendre ma vie". Un médecin a même écrit qu’il avait évoqué avec moi la fibromyalgie mais que "je ne lui paraissais pas convaincue" . On m’a parlé d’une maladie "tiroir" ! etc, etc, etc.... Moi je suis dans l’attente et ne sais plus vers qui me tourner. Pour la première fois j’ai même le sentiment d’être abandonnée par mon médecin traitant. Si un spécialiste accepte de me rencontrer, je le remercie par avance. (j’ai en ma possession une copie de mon dossier médical pour une transparence totale) En attendant, j’ai le sentiment qu’aujourd’hui, puisque l’on ne m’a pas diagnostiqué de maladie Grave ou je devrais dire de maladie reconnue, je suis une patiente qui "emmerde" tout le monde médical. Donc oui je pense que pour la majorité la fibromyalgie est IMAGINAIRE. (je le précise à nouveau je ne suis pas précisémment diagnostiquée Fibromyalgique)

3 votes
par Jordana (IP:xxx.xx8.112.157) le 16 février 2010 a 18H47
Jordana (Visiteur)

Je souffre de fibromyalgie depuis plus de 10 ans. Au départ, mon médecin a attribué mes douleurs dans une jambe et dans le bas du dos à une sciatique, mais malgré les traitement aux anti-inflammatoires les douleurs demeuraient. Et les antalgiques les plus divers n’avaient aucune action sur ces douleurs. Bientôt, il m’a fait comprendre que c’était de la paresse et que je devais me "donner des coups de pieds au cul" et reprendre le boulot. Plusieurs mois se sont écoulés. J’ai consulté un rhumatologue qui m’a dit que j’étais vielle (53 ans) et trop grosse, marcher était tellement douloureux que j’avais pris 30 kg en 1 ans. Il m’a donné un traitement pour l’arthrose ; Bref 99% des médecins ne savaient rien de la fibromyalgie en 1999 bien qu’elle ait été inscrite sur les tablettes de l’OMS depuis 1991. Dans un centre contre la douleur on m’a dit que j’étais fibromyalgique, qu’on ne savait pas traiter la maladie et qu’il me fallait apprendre à vivre avec ces douleurs. Je pensais encore que j’allais guérir ou du moins ne pas continuer à souffrir.

Les "chercheurs", qui ne s’intéressent que très peu aux "maladies de femmes", ont émis des hypothèses : hypocondrie, hystérie, psycho-somatisme, dépression, déficiences neurologiques, défaillances chimiques du cerveau....etc

J’ai suivi avec mon médecin toutes les pistes indiquées avec des traitements correspondants. Sans résultats, sauf dans un cas où le médicament a augmenté la douleur. Avec l’arrêt de ce traitement la douleur a diminué pour revenir à un niveau un peu plus haut que la douleur initiale avant traitement.

Quant au traitement de la douleur, je crois avoir tout essayé. Soit les antalgiques sont sans aucun effets, soit ils me rendent malades ( nausées, vertiges abrutissement) sans pour autant atténuer la douleur. J’y ai renoncé. Avec le temps mon état s’est aggravé, s’y sont ajouté une fatigue chronique et un syndrome sec. Je suis maintenant très handicapée

Selon les statistiques, nous sommes environ 1 200 000 à souffrir de fibromyalgie et rien n’avance dans le domaine de la recherche parce que justement on considère que ce n’est pas grave.

1 vote
par papillon (IP:xxx.xx3.47.79) le 20 juin 2010 a 19H54
papillon (Visiteur)

bonjour je suis dans le 55100 jai la fibromyalgie sa fait un an je vous comprend cela est tres dut a supporter jai vue beaucoup de specialiste je peux vous dire se qui me soulage c’est les gouttes de laroxyl 5 gouttes le matin midi et le soir au coucher j’en prend 30gouttes puis dans la journée je prend 4 doliprane 1gramme et cela me soulage vraiment mai il faut bien prendre son traitement tous les jours sinon c’est pire, je vous soulage bon courage pour la suite mon adresse mail est papillon55@hotmail.com je suis une maman de 42ans bye

0 vote
par pmg (IP:xxx.xx7.112.26) le 28 juin 2011 a 14H47
pmg (Visiteur)

Je pense que beaucoup de personnes souffrantes de fibromyalgie sont victimes de troubles d’équilibre de la mâchoire

http://amzn.to/eaU1hA

2 votes
par fibropreneusedevie (IP:xxx.xx1.231.55) le 20 juin 2013 a 05H58
fibropreneusedevie (Visiteur)

bonjour, j ai 45 ans et souffre depuis l age de 18 ans, douleurs diverses surtout au niveau des vertebres, puis sciatiques sur sciatiques, probleme au niveau de la machoire qui se coince ou j ai du consulter un stomathologue et porter un appareil enfin bref, je souffre de plus en plus malgres les traitements, si la fibro est une maladie imaginaire je dois vivre un cauchemard depuis des années, pour moi je la considere pas comme maladie qui n est pas grave dans la mesure ou je ne peux plus travailler, ou je ne peux pratiquement plus marcher ou rester debout, je souffre enormement, je dors pratiquement plus et j en passe, pour moi la fibro est tout aussi importante que la sclérose en plaque ou spondylarthrite ou autre car se sont des maladies qui se ressemblent beaucoup et auxquelles il faut en ecarter certains symptomes ou douleurs. il y a simplement que les medecins s en foute completement de notre cas. autrefois elle etait considéré comme maladie imaginaire, parceque certaines personnes ont profité de cette maladie mal connu pour se mettre en arret de travail ou autre c esst desolant que les medecins se sont prétés a cela. a eux aujourd hui de remettre les pendules a l heure concernant la fibro ou de lui donner un autre nom car jusque la nous sommes pris pour des personnes debiles, autant nous enfermés a se compte la. perso je commence a en avoir marre de cette maladie si j avais pas mes filles et mon mari ca irais vite désolé de parler comme cela mais j en ai marre de souffrir et que l on nous prennent pour des moins que rien, facile de dire qu il faut travailler, bouger lol, j aimerais bien les voir si ils ne pourraient plus rester debout plus de 10 mintes ou ne plus pouvoir marcher plus de 20m sans etre plier en 4 ou tomber parceque vos jambes flanchent, il va falloir vraiment qu ils se bougent......

1 vote
(IP:xxx.xx0.171.126) le 22 juin 2013 a 07H42
 (Visiteur)

Bonjour,

Je vous comprends tout à fait ! je suis fibro depuis 2006. depuis un an, elle est déclarée "trés invalidante". J’ai, après avoir galéré au début avec les médecins (rejets, moqueries...non considération de mon état) fait du nomadisme médical. a présent, la Vie a mis sur mon chemin un jeune rhumato, qui reconnaît cette pathologie à part entière et m’ adressée en centre anti douleur où la prise en charge est satisfaisante. dans mon quotidien, je vis les mêmes problèmes que ce que vous décrivez. Donc, je fais les choses à mon rythme et ai mes trucs et astuces ! je suis aussi adepte de médecines douces et alternatives et pratique la sophro. Le gros problème c’est ma vie professionnelle. depuis deux ans, je ne tiens pas plus de 3 semaines ! et j’attends les résultats de la demande de longue maladie que mes médecins ont faites (le dossier est je trouve bien élaborée) depuis février. Le médecin du travail, lui , me laisse peu d’espoir quand à une issue favorable de ce dossier !!! j’aurais les résultats mardi 25 juin. Sinon, je serais obligée de retourner travailler...(je vis seule, un appart à payer...la réalité financière) et là, je sais que , malgré ma volonté et mon courage, mes limites seront vite atteintes. j’ai vécu de graves discriminations dans mon travail de la part de ma collègue de travail (elle s’opposait activement à une installation ergonomique préconisée par le médecin du travail : les toilettes seraient déplacées !!!!!!!!!!) et de la part de ma hiérachie et la simple idée de les retrouver engendre une grande angoisse en moi. J’ai depuis cela un suivi avec un médecin spécialisé dans la souffrance morale au travail !) Je ne suis plus capable de travailler. IL est URGENT qu’il y ai une reconnaissance médicale et administrative en France de cette pathologie..300 000 personnes dont en situation invalidante et "couteraient" à notre sécu bien bancale !!!!! je me sens par contre l’énergie de bousculer des montagnes pour interpeller la société ( je suis allée dernièrement rencontrer la député de ma circonscription !) et j’ai d’autres idées !

Bien à Vous et prenez bien soin de vous

2 votes
par Natou (IP:xxx.xx6.11.188) le 22 juin 2013 a 12H56
Natou (Visiteur)

Bonjour, J’ai la Fibromyalgie depuis 2006 mais n’est été diagnostiquée. Qu’and 2009 j’ai commencer a faire comme je dit du shopping médical pendant un an,en 2008 j’ai commencer a voir médecins sur médecins,je précise que je suis en Belgique. Ici aussi c’est pas facile tout les jours la premier fois que j’ai du aller chez le médecin de la mutuel il m’a carrément dit c’est dans votre tête aller voir un psy !!’ Réaction qui ne fait qu’aggraver la situation je me suis sentie seule,humilié,incomprise enfin je me disait tu doit être folle ! En Belgique la maladie est enfin reconnue mais les médecins doute encore beaucoup car comme une personne le dit plus haut ils y a des personnes qui profite de cette maladie dite invisible pour ne plus aller travailler ect... J’ai perdu mon emplois a cause de cela,je travaillait depuis 10 ans au même endroit comme sa a beaucoup changer de patron,chef ect... Ils n’ont pas pris la peine d’adapter mon travail ou de me faire faire autre chose,vu que j’était ancienne cela à été du pain bénis pour eux !!! Tout ça pour vous dire qu’aujourd’hui après 7 ans c’est encore la perte de mon emplois qui ne passe pas je n’arrive pas a accepté cette maladie et le fait de ne plus pouvoir travailler ( ils osent nous traiter de feneante ) je travaillait depuis l’âge de 14 ans !!

J’espère en tout cas qu’ils se mettront à chercher quelque chose pour nous soulager vraiment et peut être un jour rêver a pouvoir reprendre une activité quotidienne,a ce sentir plus utile car c’est aussi sa le plus dur !! L’incompréhension des personnes qui vivent a côté de nous je ne sais plus quoi faire pour leurs faire comprendre que je n’ai rien demander !! Pour moi la maladie s’amplifie et c’est très dur de dire aux médecins que NON !! Elle ne reste pas stable !! Je suis de tout cœur avec vous prenez soin de vous. Xx

1 vote
par GUITTON Brigitte (IP:xxx.xx6.237.66) le 29 juin 2013 a 20H14
GUITTON Brigitte (Visiteur)

J’ai également une fibromyalgie, maladie que l’on appelle la maladie "invisible", car les prises de sang, les radios ne montrent rien d’anormal. Je souffre de plus en plus, et la maladie devient très invalidante (difficultés pour se mettre à croupie et se relever, difficultés de marcher et de tenir debout très longtemps) Malgré les antalgiques les douleurs sont constantes et parfois insupportables (seules les personnes atteintes de cette maladie savent de quoi je parle) En effet, ma mère était atteinte de sclérose en plaques, je retrouve des symptômes identiques, tels que l’évolution plus ou moins sévères par crises) Je suis en invalidité pour d’autres problèmes de santé, déclarée en inaptitude catégorie 2, inapte au travail depuis 2009, j’ai 59 ans. La MDPH (anciennement COTEREP) m’a attribuée la carte de priorité aux caisses, mais me refuse la carte de stationnement (alors que j’ai d’énormes difficultés à marcher et me fatigue très très vite), car la MDPH ne reconnait pas la fibromyalgie et qu’il ne faut absolument pas citer cette maladie lorsque l’on fait une demande !!!!! C’est une honte...... Courage à toutes les personnes atteintes de cette maladie........ Il faut en effet beaucoup de courage pour tenir le coup

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par domi62 (IP:xxx.xx7.23.143) le 30 juin 2013 a 01H00
domi62 (Visiteur)

Bonjour Je réponds à tous vos commentaires. Je suis fibromyalgique depuis 1988, et je peux vous dire que j’en ai marre de souffrir. Des médecins, j’en ai vu mais j’ai eu la chance de tomber sur un rhumatologue qui m’a envoyé rapidement vers un neurologue et là le diagnostic. La fibro évolue par poussée, à tel point qu’il m’arrive de rester coucher tellement je souffre, et je prends du skénan, et de l’acti-skénan durant ces moments. Aujourd’hui , ne pouvant plus rester debout à cause des douleurs et de la faiblesse de mes jambes ( j’ai une neuropathie des membres inférieurs en plus , des cruralgies, et autres ), je me déplace en fauteuil roulant électrique et suis reconnue à =80% et + par la MDPH, car le problème est que d’autres pathologies viennent se greffer sur la fibro. Je ne vous fait pas la liste, vous hallucineriez. Mais j’ai rencontré un médecin qui m’a dit ouvertement : " La fibromyalgie est la petite sœur de la sclérose en plaque ", voilà pourquoi beaucoup de symptômes sont semblables. Il faut savoir que la fibro est une maladie neuro-musculo-squelettique , ( système nerveux central , douleurs et faiblesses des muscles parce que impossible de faire de la marche ou tel sport à cause des douleurs et squelettique , car beaucoup , la majorité je dirais souffre de problèmes du dos ( arthrose par ex ). Hier encore, en voulant me mettre debout, un trou noir d’une seconde et je suis tombée et je ne vous dis pas à quel point je souffre, étant tombée sur le bas du dos. J’ai cru pendant un temps que c’était dans la tête comme me disaient les médecins en 1988, aujourd’hui je puis affirmer que c’est une réelle maladie et je me demande si ce n’est pas génétique. Ma plus jeune sœur est fibromyalgique, elle est dans un état aussi lamentable que moi, et 2 cousines et du côté paternel, et 1 cousin et une cousine, côté paternel ont une sclérose en plaques. Alors qu’on ne me parle pas de coïncidence.... Mais je souhaite à ceux qui n’en sont qu’au début , et qui ne souffre pas trop de faire de la marche, ce que j’ai fait pendant des années, me battant comme une dératée, avec des béquilles et j’ai du abdiqué. Alors ne jugeons pas les malades fibromyalgiques qui disent " que telle ou telle méthode leur fait du bien ". je veux bien croire au présent, mais dans quelques années , j’espère qu’elles nous en reparleront et que tout ira bien comme aujourd’hui, mais je suis vraie en disant que je doute très fort de ça, car cette maladie évolue en silence et finit par nous détruire physiquement, moralement , psychologiquement. En Amérique et au Québec, ils font des recherches tandis que la France n’en a rien à foutre !

1 vote
par DomDeeva (IP:xxx.xx3.107.8) le 30 juin 2013 a 19H30
DomDeeva (Visiteur)

Bonjour à toutes et tous. Merci de tous ces partages. Fibromyalgique aussi, je me permets d’intervenir en rapport avec le tout premier commentaire, celui du Dr David Vincent. Précision : je suis thérapeute moi-même, en thérapies complémentaires. Pour celles (et ceux) qui sont au stade primaire de la maladie mais ont peu de moyens pour se soigner ou se faire aider par les médecines "douces", je propose que vous discutiez sérieusement avec un/e thérapeute de votre choix (acupuncteur, shiatsu, massage, réflexologie, médecine chinoise, étiopathe, coach sportif, prof d’aquagym, etc... selon votre choix) et que vous proposiez un TROC, tout simplement. Je suis certaine que ce mode de faire peut marcher, si la personne que vous contactez y trouve également son compte (vous proposez ce que vous savez faire - baby-sitting, aide à la comptabilité, frappe du courrier, ménage du cabinet de thérapie hebdomadaire, repassage, ce que vous pouvez faire). Perso, je l’utilise moi-même car, comme pour vous, les frais de soins sont plutôt énormes s’ils ne sont pas pris en compte par une assurance ou la sécu’sociale. N’hésitez pas, osez, vous n’avez rien à perdre et vous verrez ça marche. Bon courage, si des mains médicales ne se tendent pas spontanément, d’autres sont là qui vous attendent et qui échangeront volontiers avec vous leur adresse à vous aider avec ce que vous pouvez et voudrez partager !

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par anacorette (IP:xxx.xx4.159.165) le 9 août 2013 a 19H09
anacorette (Visiteur)

Bonjour DomDeeva . Je pense que c’est une bonne idée que vous avez là Mais encore faut il que les thérapeutes acceptent cette façon de faire. pouvez vous me donner quelques noms en effet je suis prête à faire l’expérience d’échanger mon savoir faire contre une séance de kiné ou autre thérapie en se moment je suis en pleine crise !!mon refuge c’est l’écran de l’ordi. J’aimerais avancer autrement mais lorsque toutes les portes sont fermés, et qu’on l’impression d’être au fond d’un gouffre cela me paraît difficile d’avancer .

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par bitmout (IP:xxx.xx8.152.13) le 24 avril 2015 a 11H16
bitmout (Visiteur)

je suis entierement d’accord avec vous mon propre compagnons ma dit que j’etais une malade imaginaire qui n’a strictement rien que voulez vous dires a sa j’abandonne toute justification je ne sors presque plus j’evite tous le monde qu’elle belle vie