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L’hôpital Necker-Enfants malades lance son site internet maladies rares et maladies chroniques
L'hôpital Necker-Enfants malades lance son site internet maladies rares et maladies chroniques
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4 février 2013
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Le Webzine de l'AP-HP, 323 articles (AP-HP)

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L’hôpital Necker-Enfants malades lance son site internet maladies rares et maladies chroniques

L'hôpital Necker-Enfants malades lance son site internet maladies rares et maladies chroniques

Depuis le 18 janvier 2013, les internautes peuvent consulter l’espace virtuel maladies rares et maladies chroniques Necker : http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr

Particulièrement investi dans la prise en charge de l’enfant et de l’adulte atteints de maladie chronique, l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP) compte actuellement 35 centres de références maladies rares et développe dans ses unités de soin de nombreuses spécialités qui permettent le diagnostic, le suivi et le traitement des maladies chroniques et des maladies rares.

Afin d’éviter l’errance diagnostique et thérapeutique qui, trop souvent, est le cas dans ces maladies rares, l’hôpital Necker crée un espace virtuel maladies rares, maladies chroniques et handicap. Ce site internet est destiné aux personnes atteintes de maladies rares, maladies chroniques, à leurs proches et aux professionnels de santé.

Un espace virtuel pour faciliter et améliorer le parcours de soin des patients

Cet espace virtuel permettra de répondre à des attentes fortes des malades et de leur famille en matière d’information sur les maladies rares et chroniques prises en charge à Necker. Cet espace est destiné non seulement à rendre plus accessible l’offre de soins de Necker mais aussi à fournir toutes les informations utiles aux parents, aux enfants et adolescents eux-mêmes grâce à des espaces dédiés. Ce site est aussi unrelai vers les associations, les professionnels de santé et les équipes spécialisées.

L’espace maladies rares et chroniques proposera des discussions entre les internautes et les équipes des centres maladies rares et aussi des échanges sur des thèmes fréquemment abordés par les patients et leurs proches par exemple : les traitements, la maladie et le « mieux vivre-avec », l’alimentation, la fatigue …

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