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Journée Mondiale du Bégaiement : quelles avancées pour les traitements ?
Journée Mondiale du Bégaiement : quelles avancées pour les traitements ?
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29 octobre 2012
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Romain, 2 articles (Rédacteur)

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Journée Mondiale du Bégaiement : quelles avancées pour les traitements ?

Journée Mondiale du Bégaiement : quelles avancées pour les traitements ?

Voici un résumé de la conférence tenue à l’occasion de la Journée Mondiale du Bégaiement qui s’est tenue le 24 octobre dernier.

Avancées scientifiques dans les traitements contre le bégaiement, méthodes orthophoniques, témoignages et méthode du Self-Help ont été abordés.

Dans ce nouvel article, je pense que tu ne seras pas surpris si je te parle duSelf-Help de mercredi dernier. En effet, ce Self-Help était un peu spécial puisqu’il avait pour thème la Journée Mondiale du Bégaiement (ou JMB pour les intimes). 

Concernant Paris, la soirée dura 3h et était coupée en 3 parties distinctes :
  • Les progrès neurologiques et thérapeutiques pour comprendre le traitement orthophonique du bégaiement ;
  • Des témoignages de personnes qui bégaient ;
  • Une mise en avant du Self-Help et des témoignages de participants ;
Déjà, en rentrant dans la salle, ce qui m’a frappé, c’est le monde qui s’est déplacé pour la JMB90 personnes quand même ! Je dois te l’avouer, je ne m’attendais pas à autant de personnes. Il y avait des bègues, des orthophonistes diplômées, des orthophonistes en devenir (comprendre : étudiantes) et des proches de personnes qui bégaient. Bref, tu dois t’en douter : l’ambiance était studieuse mais relâchée (les nombreux rires ponctuant les témoignages en sont témoins). C’est donc armé de mon carnet et d’un stylo que je me préparais à noter tout ce qui pourra être intégré à ce compte-rendu. Quand j’étais petit, je voulais être journaliste. J’en avais enfin la possibilité ! :)
 

Première partie : les progrès de la recherche pour le bégaiement

 
Après avoir loupé la partie sur le Congrès de Tours (oui, je m’en veux encore), la réunion a débuté par l’intervention de Maria Hargrove et Véronique Aumont-Boucand, toutes deux orthophonistes. Cette partie étant très dense mais très intéressante, je vais essayer de faire court.
 
Tout d’abord, la phrase a été lâchée : on a beaucoup avancé au niveau de la recherche scientifique. S’ensuivit un grand nombre de schémas et de photos montrant ces avancées. Voici ce que j’ai noté :
  • Les orthophonistes ont une meilleure compréhension du bégaiement et cela fait évoluer le traitement orthophonique. D’ailleurs, il est intéressant de préciser que, d’après le très bon powerpoint que Maria nous a présenté, 40% de la thérapie se situe au niveau du changement extra-thérapeutique (traduction : en dehors de la thérapie en elle-même et des techniques apprises en séance) et 30% se situe au niveau de la confiance que l’on a dans notre thérapeute. Aussi, les thérapies avancent en même temps que les recherches et il y a eu beaucoup de travail pour permettre aux bègues de s’autoévaluer. D’après ce que j’ai compris, les thérapies actuelles vont s’orienter dans cette voie.
  • Il y a aussi des avancées dans les domaines :
    • Psychologiques
    • Neurologiques : les chercheurs font des recherches sur les lobes temporaux qui sont moins stimulés chez les bègues qui lisent à voix haute. Cela impliquerait un problème d’auto-écoute chez les personnes qui bégaient.
    • Génétiques
    • Médicamenteux : les orthophonistes ont fait mention d’un médicament, le Pagoclone, qui est en pleine expérimentation. Le but étant de diminuer le taux de dopamine, qui semble être trop important, chez les personnes bègues. J’avais lu sur le forum du bégaiement que les recherches s’étaient arrêtées concernant ce médicament (faute de résultat). Je suis surpris… Si t’as plus d’infos, ça m’intéresse.
    • Technologique : peut-être as-tu déjà entendu parler du SpeechEasy ? Ce petit appareil qui te permet d’avoir un retour de ta propre parole. D’après ce que j’ai compris, les résultats sont immédiats. Manque de bol, il n’est pas remboursé (et il estHYPER cher). Et il semble que l’effet s’estompe avec le temps. Ce ne sera donc pas pour tout de suite.
Cette intervention a duré à peu près une heure. Puis des témoignages de personnes bègues ont suivi.
 

Les témoignages

Le premier témoignage a été celui d’Edouard qui a voulu nous donner un message d’espoir vis-à-vis de la recherche d’emplois pour les personnes qui bégaient (qui, avouons-le, n’est pas facile). Déjà, il a rappelé qu’on pouvait être reconnu comme travailleur handicapé puisque le bégaiement est maintenant reconnu par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) comme un trouble psychique et émotionnel. Pour cela, il faut déposer un dossier à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapés) la plus proche. Ce qui est intéressant avec ce statut, c’est que les entreprises de plus de 20 salariés doivent avoir des quotas d’embauches. Bien sûr, nous rentrons dans ce quota. Et comme l’a précisé une personne, les entreprises cherchent les handicapés « les moins handicapés ». Ce qui est notre cas. Car notre élocution mise à part, nous n’avons aucun problème « physique ». Nous pouvons donc faire le travail de n’importe qui. Il est intéressant de le préciser à un employeur. C’est un des nombreux moyens de transformer notre faiblesse en force. D’après Edouard, c’est aussi un excellent moyen d’accepter son bégaiement. Et toi, tu en penses quoi ?
 
Le second témoignage était celui d’Hugo. Hugo, du haut de ses 19 ans, nous a donné une bonne leçon de persévérance et de maturité. D’après ce que j’ai compris, il était atteint d’un bégaiement sévère. Pourtant, lors de son intervention, il était particulièrement fluide. Quelques accrochages par-ci, par-là mais rien de bien méchant. Bravo à lui ! Et tout cela, grâce aux techniques apprises en séances (les fameuses techniques si dures à appliquer que sont l’ERASM et le parlé-rythmé…) et aux séances de groupe qui lui ont permis « de se lâcher et de reprendre confiance en lui ». Dans tous les cas, ça se voyait qu’il avait repris du plaisir à parler et sa joie était communicative.
 
Enfin, le troisième témoignage fut un témoignage commun. Samy, Yannis et Nadir ont évoqué les stages intensifs orthophoniques. Ces stages d’une semaine permettent de s’entraîner à appliquer les techniques de parole pour qu’elles deviennent automatiques. Il y a aussi un gros travail psychologique sur la confiance en soi. Par contre, contrairement à ce qui nous est vendu par les autres stages intensifs, ce stage n’est pas un truc miracle et le retour à la réalité est parfois difficile. C’est pourquoi on s’assure, après le stage, que les patients continuent à appliquer les techniques. D’après ces mêmes participants, c’est grâce à ce stage qu’ils ont eu le courage de faire ce témoignage devant un public de 90 personnes (ce dont même les personnes fluides ont une peur bleue). Ce stage apparaît donc comme un accélérateur dans la « guérison ». Et d’ailleurs, étant donné que j’ai rencontré Samy à unSelf-Help juste avant qu’il fasse le stage, je peux témoigner que le résultat est impressionnant ! 
 
Ces témoignages ont duré une quarantaine de minutes.
 

Le Self-Help

Pour finir, Alain nous a parlé du Self-Help. Déjà, bravo pour sa présentation ! Elle était très fluide et très claire. Donc, pour ceux qui ne le savent pas encore, le Self-Help est un espace d’entraide et de parole entre adultes qui bégaient. Il y en a partout en France (bien que certains marchent mieux que d’autres malheureusement…). Étant donné que j’y vais depuis quelques mois maintenant, je peux t’assurer que ça fait un bien fou. Je te renvoie vers un de mes précédents articles pour te rappeler ce que j’avais pensé de la première fois : http://journaldunbegue.fr/a-la-decouverte-du-self-help/. Si tu bégayes et que tu es près de Paris, nous t’accueillerons avec plaisir.
 
Ce que je n’ai pas dis, c’est, qu’avant la JMB, Alain m’avait demandé si je voulais intervenir pour évoquer le Self-Help et parler un peu de mon blog. Et je me suis lancé. Parler devant 90 personnes ne fut vraiment pas facile. Mais le stress et le trac n’ont pas eu raison du plaisir que j’ai eu à m’exprimer (de manière plutôt fluide d’ailleurs) devant une assemblée. Et quelle joie de la voir réagir devant mes paroles (sourire, acquiescement voir rire). Bref, j’ai pris mon pied ! Si j’avais eu plus de choses à dire, je pense que je serais resté un peu plus. Mais après avoir dit tout le bien que je pense à propos du Self-Help et avoir fait un peu de pub pour mon blog (héhé), il ne me restait plus rien à dire. C’est pourquoi j’ai laissé mes 4 courageux camarades dire à leur tour ce qu’ils pensaient du Self-Help.
 

En conclusion

Pour conclure ce compte-rendu (qui a été plus long que prévu…), je dirai que je suis sorti de cette JMB content (voir euphorique). Content d’avoir pu parler devant une assemblée sans crainte de bégayer et surtout, content d’avoir eu plus d’infos sur l’avancée de la recherche. Bref, merci l’APB et merci le Self-Help pour tout ce qu’ils font pour nous, personnes qui bégayent. Tout cela est possible grâce à eux.
 
Il y’a encore un long chemin à parcourir, c’est clair. Et une grande partie de ce chemin doit être un véritable travail personnel. Il faut donc faire preuve de persévérance et de patience car on ne change pas du jour au lendemain. Oui, on souffre tous de notre bégaiement et on aimerait pouvoir devenir fluide tout de suite. Mais, comme tout apprentissage, cela doit passer par des expérimentations, des échecs mais aussi des réussites.
 
C’est pourquoi, j’aimerais finir ce compte-rendu en souhaitant un bon courage à tous les bègues qui me lisent. Et, je relance mon appel : si tu veux venir témoigner sur ce blog, envoie moi un mail. Je sais de source sûre (la source, c’est moi) que c’est particulièrement libérateur de pouvoir coucher sur papier ce qu’on ressent. Tu peux le faire de manière anonyme ou non. C’est comme tu veux. Dans tous les cas, cet espace me fait beaucoup de bien. Et c’est pourquoi ça me plairait de pouvoir le partager avec toi.
A bientôt.
Romain, apprenti journaliste.
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Bégaiement