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Etats Généraux du Rein : les patients prennent leur destin en main !
Etats Généraux du Rein : les patients prennent leur destin en main !
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20 juin 2012
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Renaloo, 28 articles (Association)

Renaloo

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Etats Généraux du Rein : les patients prennent leur destin en main !

Etats Généraux du Rein : les patients prennent leur destin en main !

Renaloo, rejointe par les autre associations de malades, initie en 2012 les Etats Généraux du Rein (EGR), qui réunissent tous les acteurs impliqués, patients, soignants, établissements, institutions, etc.

L’objectif est de présenter aux pouvoirs publics, à l’horizon juin 2013, un état des lieux et des propositions consensuelles, qui permettront à la fois d’améliorer la qualité des soins et d’en abaisser les coûts.

A la clé : l’espoir d’un « plan rein » ou d’un rapport transversal assorti de mesures concrètes, destinées à faire évoluer favorablement les pratiques et le quotidien des malades.

La première étape des EGR, destinée aux patients et à leurs proches, vient de débuter. Participative et innovante, elle consiste en une plateforme web et une grande enquête.

Pour la toute première fois, le web 2.0 est utilisé pour recueillir les ressentis, l’expression des besoins et les propositions de celles et de ceux qui vivent avec la maladie, au quotidien.

Les EGR constituent une démarche novatrice et inédite : ils partent de "la base", ils sont portés par les patients, mais fédèrent toutes les parties prenantes.

Cet élan partagé n’est pas le fait du hasard. Dans le contexte de déficit budgétaire que nous connaissons, il est apparu évident à tous que la division ou le statu quo faisaient clairement courir le risque de décisions non concertées, qui pourraient pénaliser les personnes malades comme l’ensemble des les intervenants du soin. 

Avancer ensemble pour le bien commun n’est donc plus un choix, c’est une nécessité…

Les parties prenantes des EGR

  • Les associations de patients  : Association Française des diabétiques, AIRG, FNAIR, LRS, PKD France, RENALOO, Trans-forme

  • Les Sociétés savantes et organisations professionnelles  : Société́ de néphrologie, Société́ de néphrologie pédiatrique, Société́ francophone de dialyse, Société́ Francophone de transplantation, Association française d’urologie, Société́ française d’Anesthésie Réanimation, Société́ française de Santé Publique, Fondation du Rein, Club des jeunes néphrologues, AFIDTN, Réseau National des Psychologues en Néphrologie, Association des Assistants Sociaux de Néphrologie

  • Les organismes de recherche  : Aviesan

  • Les Fédérations hospitalières : FEHAP, FHF, FHP

  • Les institutions  : Agence de la biomédecine, DGOS, HAS

  • Et aussi  : Réseaux français de néphrologie, Chaire santé Sciences Po, MGEN, Mutualité Française, Comité d’Education Sanitaire et Sociale de la Pharmacie Française (Cespharm), UTIP

Les EGR en pratique

Le dispositif s’appuie sur un comité de pilotage et sur un comité scientifique, présidé par le Pr Jean-Pierre Grünfeld, néphrologue et correspondant de l’Académie des sciences, qui a notamment été en charge du deuxième plan cancer.

 

Les EGR s’articulent autour de cinq grandes étapes :

  • Les cahiers de propositions (février à mai 2012) : toutes les parties prenantes sont sollicitées pour contribuer aux EGR en transmettant leurs constats et des propositions d’amélioration.

  • Les Etats Généraux des patients et des proches (mai à décembre 2012) : une plateforme web et une enquête de terrain, instruments de mobilisation des personnes les plus directement concernés, pour que celles et ceux qui le souhaitent puissent s’exprimer et être entendus (lien)



 


www.renaloo.com - la communauté francophone sur l'insuffisance rénale, la dialyse, la greffe
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