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Comment vivre avec une MICI ?
Comment vivre avec une MICI ?
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22 octobre 2012
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Bien-être et santé, 172 articles (Magazine Santé)

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Comment vivre avec une MICI ?

Comment vivre avec une MICI ?

Les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) altèrent la qualité de vie des patients. Mais les traitements ont progressé et permettent de mieux vivre avec.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, ou MICI (prononcez MIKI) ne sont pas des maladies rares. En France, la maladie de Crohn touche environ 120 000 personnes, la rectocolite hémorragique 80 000, et l’on dénombre 4000 à 6000 nouveaux cas par an. Elles restent cependant méconnues. Encore taboues à cause de leurs symptômes, ces maladies peinent à être reconnues.

L’Association François Aupetit (AFA) a mené début 2012 une campagne de mobilisation « Ensemble, montrons nos ventres » grâce à laquelle plus de 1000 personnes ont donné une photo de leur ventre, permettant de créer, en juin, l’affiche de sa nouvelle campagne d’information, intitulée « Ces ventres ont quelque chose à vous dire… ». Cette année, l’accent était mis sur les effets aggravants du tabac sur le déclenchement de la maladie de Crohn et sur son évolution. Le tabac est en effet le seul facteur de risque environnemental prouvé pour cette maladie. Toutes les études sont formelles, fumer multiplie par deux le risque de développer la maladie et, chez les personnes déjà atteintes, augmente le risque de poussée de plus de 50% par rapport aux non-fumeurs.

Un livret d’information sur le sujet, réalisé par l’AFA et l’Office français du tabagisme, en partenariat avec le laboratoire Abbott, est disponible chez les gastro-entérologues et en téléchargement sur le site Internet de l’AFA et sur le site www.vousnetespasseul.fr
 

Facteurs de risques et symptômes

 
Le tabac n’est pas seul en cause. La multiplication par 8 à 10 du nombre de cas, constatée depuis 60 ans intrigue les chercheurs. Est-elle due à notre alimentation, trop riche en graisses et en sucres et pauvre en fibres ? À la pollution ? Plus généralement à notre mode de vie ? Aucune piste n’est négligée.
 

La génétique en cause

Une chose est sûre, la génétique entre en ligne de compte. Les personnes ayant un terrain prédisposant (un ou plusieurs gènes altérés) ont davantage de risques, mais la rencontre avec un ou deux cofacteurs semble nécessaire : alimentation, infection, bactéries intestinales naturelles devenues pathogènes, dérèglement des défenses immunitaires, etc.
 
Quels que soient les facteurs favorisants, les MICI sont des maladies auto-immunes : le système immunitaire se défend contre ce qu’il croit une agression. Résultat, une inflammation de la muqueuse intestinale laquelle entraîne des lésions avec dou­leurs abdominales, diarrhées très nombreuses, perte de poids, fatigue, fièvre, douleurs anales et parfois ulcérations, fissures, abcès.
 

Maladie de Crohn

Elle peut toucher, par poussées, tout le tube digestif, de la bouche à l’anus, mais surtout l’iléon (partie terminale de l’intestin grêle), le côlon (gros intestin) et la zone contiguë de l’iléon et de la première partie du côlon.
 
Le diagnostic n’est pas toujours facile, du moins au début, car il n’existe aucun test spécifique. Les problèmes chroniques de transit peuvent a priori être aussi bien liés à une colopathie sans lésions des parois intestinales. C’est donc un faisceau d’arguments qui oriente le médecin : diarrhées intempestives sans origine infectieuse pendant plus d’une semaine, surtout si elles sont hémorragiques, ou mal au ventre qui dure, associés à d’autres signes comme perte d’appétit et anomalies dans les analyses de sang (manque de fer, inflammation). Dans ce cas, le médecin de­mande une endoscopie pour en savoir plus, mais c’est l’évolution de la maladie qui permet de trancher.
 

Rectocolite hémorragique

Elle se manifeste souvent un peu plus tard dans la vie que la maladie de Crohn.
 
Les lésions inflammatoires se limitent au gros intestin et au rectum, mais les symptômes digestifs sont aussi pénibles et le diagnostic n’est pas plus aisé. Pour établir son diagnostic, le médecin doit s’appuyer sur des examens complémentaires (rectoscopie, coloscopie et analyse des tissus prélevés), ce qui prend un peu de temps. Le retard dans la formulation du diagnostic, et de ce fait du traitement, est parfois dû au patient qui, par peur des examens ou d’une opération, attend des années avant de se décider à consulter un spécialiste. Or, avec le temps, des atteintes autres qu’intestinales peuvent s’ajouter : articulaires, oculaires, cutanées (aphtes de la bouche, érythème noueux) et même hépatiques.
 

Traiter pour vivre mieux

 
Dans les deux maladies, des complications peuvent survenir lors d’une poussée grave et nécessiter une hospitalisation, l’arrêt de l’alimentation et un traitement par perfusion pendant quelques jours. Un rétrécissement (sténose) d’un segment intestinal peut aussi aboutir à une occlusion. Même quand elles ne sont pas aussi graves, les MICI sont des maladies difficiles à vivre au quotidien. Travail, repas entre amis, soirée cinéma ou théâtre, excursion, examen… tout est compliqué. Un traitement est par conséquent indispensable. Il ne permet certes pas de guérir définitivement, mais de diminuer la durée des poussées et de limiter les symptômes, et aussi d’obtenir ou de maintenir des périodes de rémission.
 

Quels médicaments ?

Quatre familles de médicaments, tous pris en charge par la Sécurité sociale, sont possibles, variables selon le degré de la maladie.
  • Dérivés aminosalicylés (5-ASA)
Ils sont prescrits dans les MICI d’intensité faible ou modérée, sont bien tolérés et ont peu d’effets indésirables.
  • Anti-TNF alpha
Appelés aussi biothérapies. Plus récents et plus puissants, plus coûteux aussi, ils constituent un énorme progrès pour les patients atteints de formes graves, dont la vie est bouleversée, et qui présentent des risques de lésions perforantes ou de sténoses.
  • Corticoïdes
Moins prescrits aujourd’hui, ils gardent cependant leur intérêt. En général indiqués en cas de poussées moyennes ou graves, ils sont efficaces, mais ils sont associés à des effets secondaires (risque d’ostéoporose notamment) quand ils sont pris sur le long terme.
  • Immunosuppresseurs
Ils restent prescrits en cas de résistance aux autres traitements et de contre-indications à ces derniers, ou bien en traitement de fond.
 

Et la chirurgie ?

 
Aujourd’hui, grâce aux progrès thérapeutiques, le recours à la chirurgie, ablation d’un segment de l’intestin grêle dans la maladie de Crohn et d’une partie ou de la totalité du côlon dans la rectocolite hémorragique, est devenu plus rare et reste réservé aux cas les plus graves et les plus compliqués (selles anormalement fréquentes ou nécessité d’une poche ou « stomie »).
 
Lucile Dautrement

 

Témoignage

 
« Quand ma maladie, une rectocolite hémorragique, a été découverte
il y a une douzaine d’années, avant l’arrivée des anti-TNF alpha, j’avais un travail qui m’obligeait à de fréquents déplacements en voiture, en train ou en avion. J’avais des crampes au ventre, des sueurs froides, mes intestins étaient incontrôlables, il fallait que je trouve très vite des toilettes… C’était devenu impossible, les arrêts de travail se succédaient aux arrêts de travail, j’étais dépressif et ma famille très perturbée. Heureusement, j’ai trouvé, au sein de mon entreprise, un poste sédentaire qui m’a permis de reprendre le travail… J’ai tout de même choisi d’en parler, sans honte, à mes collègues et mes relations, afin que les gens comprennent pourquoi subitement, en plein entretien, je me sauvais en vitesse. Ça m’a évité aussi des questions et des bruits de couloir inutiles sur les raisons de mon changement de poste, moins intéressant que le précédent… Aujourd’hui, grâce à mon nouveau traitement, je vis presque normalement. Je sais que je ne suis pas guéri, mais il y a clairement un avant et un après la biothérapie, c’est une chance. »
Gauthier, 47 ans
 

Manger de tout et rester zen

 
Contrairement à ce que l’on croit parfois, rien ne prouve qu’un aliment particulier aggrave une MICI. Les régimes sont inutiles et même néfastes, car ils peuvent conduire à des carences. Quand tout va bien, rien n’est interdit. En période de poussée, toutefois, un régime sans résidus améliore le confort des malades en diminuant les diarrhées et les douleurs abdominales. Mieux vaut éviter temporairement les aliments riches en fibres : fruits, crudités, légumes verts ou secs, céréales… Dès que l’état s’améliore il faut reprendre une alimentation normale. Évitez le stress qui joue un rôle dans les poussées. Comme ce n’est pas toujours possible, la sophrologie peut être utile.
 

La recherche

 
Le régime alimentaire occidental
Il est riche en graisses saturées, notamment le lait concentré, très utilisé dans l’industrie agroalimentaire, altère la flore intestinale bactérienne et, en perturbant l’équilibre du système immunitaire, augmente, chez l’animal présentant certaines particularités génétiques, le passage à la maladie. Ceci a été montré par des chercheurs de l’université de Chicago.
  • Restaurer la flore intestinale C’est l’objectif de certaines recherches : médicaments favorisant la sécrétion de bonnes bactéries anti-inflammatoires ou l’administration par coloscopie d’extraits de selles saines.
  • Ce dernier procédé, qui suscite des réticences psychologiques, a déjà été testé avec succès pour venir à bout d’infections intestinales récidivantes, mais pas encore dans les MICI. À suivre.

 


 

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Cet article est extrait en exclusivité du magazine Bien-être & Santé - Tous droits réservés

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    Mici Infos : 0 811 091 623 (prix d’un appel local). Consultez le Site Internet www.afa.asso.fr

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