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Apprendre, pour bien vivre avec sa maladie
Apprendre, pour bien vivre avec sa maladie
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7 juin 2013
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Giordan, 5 articles (Rédacteur)

Giordan

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Apprendre, pour bien vivre avec sa maladie

Apprendre, pour bien vivre avec sa maladie

Pas facile d’apprendre qu’on a une maladie… Délicat de vivre en permanence avec.... Mais pourquoi en sus se lamenter ou déprimer ? Pourquoi ne pas plutôt faire face ? La maladie, malheureusement, fait partie de toute vie. Un quart des Européens (150 millions) sont atteints d’une pathologie de longue durée : diabète, asthme, obésité, cancer du sein ou de la prostate, maladies cardiovasculaires, rhumatismes articulaires, mal au dos chronique, etc...

Entre traitements parfois lourds et auto-surveillance, on peut apprendre à « vivre en santé » avec sa maladie, on peut en éviter certaines complications. Accompagné de ses soignants, on peut devenir "auteur" de son propre traitement et conserver une vraie qualité de vie au quotidien. Pourquoi ne pas positiver pour commencer en prenant soin de son mental et de ses émotions ? Que jeter qui faisait mal ? Que changer au quotidien ? Que rencontrer pour apprécier autrement la vie ?

La maladie nous arrive dessus comme une tuile ! Et quand elle est très grave (cancer du sein ou de la prostate, AVC, insuffisance rénale..) ou chronique (diabète, asthme, obésité, maladies cardiaques, maladies cardiovasculaires, rhumatismes articulaires, mal au dos chronique, etc..), elle nous enfonce complètement. On déprime, voire on désespère ; on pense que tout est « foutu »… On ajoute un choc psychologique -une révolte, une déprime-, aux perturbations physiologiques.
 
Peut-être aurait-il fallu anticiper pour l’éviter ou se préparer à l’avance… Mais pas question de s’effondrer, et surtout pas de mauvaise conscience. Pourquoi ne pas plutôt faire face ?.. Entre traitements parfois lourds et auto-surveillance, il n'est pas toujours évident d'accepter sa maladie et tout ce qu'elle exige : des traitements quotidiens et sur le très long terme, une remise en question de ses habitudes de vie et parfois, le regard sur soi ou des autres difficile à accepter.
Pourtant la personne dite « malade » peut apprendre à vivre « en santé » avec sa… maladie ; elle peut en éviter sûrement certaines complications. Et dans certaines pathologies, diabète de type 2, obésité, mal au dos ou maladies cardiovasculaires, elle peut même aller d’aller vers une rémission certaine, si elle change de comportement ou de mode de vie.
 

Apprendre sur sa maladie

 

À quoi cela sert-il de connaître sa maladie ou de comprendre son traitement ? Ne peut-on pas faire entièrement confiance à son médecin, à ses médicaments ? « C’est lui le spécialiste », « c’est lui qui sait »... Pas si simple ! Pourtant tout ne dépend pas uniquement du soignant. Lorsqu’on est porteur de ce que la médecine nomme « un diabète » par exemple, on doit prendre en charge ce qu’on mange et comprendre pourquoi le sucre dans le sang « monte ou descend ». La personne avec une telle pathologie est toujours entre « deux feux » : soit « trop de sucre », soit « trop peu ». Elle doit comprendre ce qui l’a favorisé et ce qu’elle peut faire pour le limiter ou le contenir pour éviter toute complication ultérieure. Et pour cela, savoir en quoi le sucre est pernicieux, en particulier sur quel organe, sans toutefois s’en passer. Le sucre est toujours bien nécessaire pour la vie de l’organisme.
 
En permanence, la société nous inonde d’informations, par les médias, et désormais par Internet. Or la plupart d’entre nous s’intéresse « peu » à sa santé, aux moyens de la préserver ou de la retrouver ? Alors que faut-il faire pour se soigner quand une pathologie s’installe ? Et qu’en est-il du traitement par les médicaments ? Quelles en sont les conséquences secondaires ? Peut-on les éviter ? Que d’éléments à savoir…
 
On a constaté que, lorsqu’une personne comprend sa maladie et surtout son traitement, le traitement médical est mieux suivi et les complications diminuent. Pour le diabète, on a ainsi pu réduire de 80 % les amputations et de 90 % les risques de cécité. De même, les crises d’asthmes ou les récidives dans les maladies cardiovasculaires ont été réduites de 80 %. De même, la plupart des facteurs de risque des maladies cardiovasculaires sont évitables car liés directement au mode de vie.
 

Retrouver son autonomie

 
En sachant mieux, et surtout en sachant mieux faire, la personne peut trouver une auto-efficience, et même retrouver toute son autonomie… En s’informant et en se formant progressivement, elle peut acquérir des savoirs et des savoir-faire optimaux pour établir un équilibre entre le contrôle idéal de sa maladie avec sa vie au quotidien.
Quand la personne sait mieux, elle est également moins dépendante de ses soignants, elle peut mieux les choisir. Certaines peuvent même devenir « co-thérapeute », en tout cas partie prenante de leur traitement en adoptant les comportements qui lui conviennent le mieux pour prendre en charge leurs problèmes. Elle devient le véritable « auteur » de sa santé, le « propriétaire » de son corps et de son traitement.
Elle peut poser les bonnes questions, consulter les meilleurs spécialistes et repérer ce qui lui convient le mieux. En permanence, elle peut interagir avec les soignants dans les prises de décisions concernant sa santé. N’oublions pas que la personne vit en permanence avec sa maladie alors que le médecin s’y intéresse 20 minutes de temps à autre… Chemin faisant, la personne atteinte d’une maladie, même grave, apprend à anticiper, à agir rapidement en cas de crise. Elle évite par un nouveau comportement d’aggraver sa situation ou de subir une rechute, elle peut même aller vers une forme de guérison.
 
 

Grandir par sa maladie

 
D’autant mieux que le comportement de la personne tient une grande place dans la maladie, et dans les soins ! Que lui faudrait-il changer ? Certaines ont été amenées ainsi à se poser des questions sur leur façon de vivre. N’avions-nous pas un comportement pathogène ? Une alimentation déséquilibrée par exemple ? Ou trop de stress ? Modifier son alimentation, pratiquer une activité physique, éviter les addictions au tabac et à l’alcool : ces conseils de base devraient figurer sur l’ordonnance, avant les médicaments.
 
Il existe même des personnes qui grâce à la maladie ont pu « grandir »… La prise en charge de leur pathologie les a conduites à se poser des questions sur leurs valeurs et sur l’adéquation entre leurs valeurs et leur vie. D’autres ont dû opérer des changements radicaux dans leur choix de vie ; elles ont bouleversées leurs habitudes, elles ont introduit des moments de partage ou ont créé des associations ou des sites pour accompagner des personnes en plus grandes difficultés. Elles ont pu alors se réaliser autrement que ce qu’elles avaient fait auparavant, pris dans l’engrenage du quotidien. Elles sont devenues « autrement » la même...
 
N’attendons pas tout de nos soignants ou des médicaments. Repérons nos aveuglements, nos conditionnements, et tentons de retrouver notre espace intérieur. Notamment, apportons du sens à ce que nous vivons. Et pour commencer, acceptons ce que nous sommes, pour changer « un peu »… progressivement. Clarifions nos valeurs, repérons celles qui nous tiennent vraiment « à coeur » et vivons le plus possible en fonction de celles-ci. Faire du lien avec les autres est souvent une façon de rechercher le sens et de faire d’abord du lien avec soi.
 
N’attendons pas tout de l’extérieur, nous avons beaucoup en main… Profitons du savoir ou des accompagnements que peuvent nous apporter les soignants. Mais cherchons à l’intérieur de nous une vie qui correspond à celle que nous voulons mener…
 
Pour en savoir plus :
A. Giordan et A. Golay, Bien vivre avec sa maladie, Lattès, 2013
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Le professeur André Giordan, physiologiste et épistémologue, a fondé le Laboratoire de Didactique et Epistémologie des Sciences de l’université de Genève. Très connu pour ses travaux sur l’apprendre, sur la complexité et sur les changements, il est consultant en éducation thérapeutique.
 
Le professeur Alain Golay, diabétologue et grand spécialiste de l’obésité, dirige aux Hôpitaux universitaires de Genève un service spécialisé dans la prise en charge et l’accompagnement des patients chroniques.
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