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Anorexie, boulimie : s’en sortir grâce au web ?
Anorexie, boulimie : s'en sortir grâce au web ?
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29 septembre 2014 | 2 commentaires
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SabrinaTCA92, 16 articles (Association)

SabrinaTCA92

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Anorexie, boulimie : s’en sortir grâce au web ?

Anorexie, boulimie : s'en sortir grâce au web ?

C’est avec plaisir que j’ai participé à la rédaction d’une enquête qui fait le point sur les sites « pro-ana » ou « pro-mia ». Elle détaille, avec l’aide d’une e-patiente (moi-même), les endroits où trouver de l’aide sur le web quand on souffre d’un trouble du comportement alimentaire. Un pédopsy détaille la place et le rôle de la e-santé sur ces questions. Nicolas Sahuc, diététicien e-expert accorde également une interview.

Effectivement, concernant l’intérêt du web en matière de TCA il y a de quoi dire (et de quoi faire).

Je vous invite à découvrir l’article en ligne sur le site sante-az.aufeminin, et je vais pour ma part ajouter quelques réflexions personnelles. 

En matière de santé beaucoup de français font encore – heureusement ! – confiance à leur médecin traitant ou aux spécialistes qu’ils consultent pour les informer et les orienter vers les personnes ressources.

Toutefois les NTIC sont incontournables et je pense que le réflexe « Google » lorsqu’on cherche de l’information est passé dans les mœurs. On regarde alors ce qui ressort dans les premiers résultats suite à une recherche par mots-clés.

D’où l’importance d’être bien référencé (pour une jeune association telle que SabrinaTCA92) mais surtout de donner une information fiable et de qualité pour ne pas causer de tort à des personnes en souffrance dont la fragilité peut certainement altérer un recul parfois nécessaire pour savoir si l’information est bonne à prendre ou à laisser…

Je pense personnellement que l’information recueillie sur Internet constitue un préalable à une démarche de soins. Elle va, dans bien des cas, permettre à l’internaute/au patient de savoir ce qui pourrait lui convenir (comme type de thérapie, de suivi, de lectures pouvant l’aider, etc) mais aussi le « convaincre » de franchir la porte d’un cabinet ou d’adhérer à une démarche de soins. C’est particulièrement vrai pour les TCA ou la phase de déni est importante : l’écran sera donc une première étape avant un face à face auquel le malade n’est peut-être pas encore prêt.

Les familles et les proches pourront trouver réconfortant l’accès à l’information sur Internet, le fait de se sentir compris et de pouvoir échanger sur des pathologies encore taboues malgré des améliorations en termes de communication de la part des grands médias. La rapidité de l’information peut aussi leur être utile pour pallier à l’urgence (où consulter ? que faire ? que dire ? etc) quitte à creuser l’information ensuite dans la vie « réelle ».

Comme je le dis dans l’interview, les sites généralistes sont des « vitrines » en matière de santé. Acteurs incontournables ils ont une utilité bien réelle. Leur rôle sera de donner en priorité une information sur les possibilités de traitement et l’efficacité même relative mais nette de ces traitements.

Sur leurs forums, l’internaute constate qu’il y a pléthore de personnes vivant les mêmes choses qu’eux. Les malades peuvent lire des choses faisant échos en eux (c’est vrai pour toutes les addictions, en admettant que les TCA soient des addictions).

Ainsi, souvent on se dit « j’aurais pu écrire ces lignes ! ». Des déclics se font parfois même si au début on lit des choses proches de ce que l’on vit mais bien sûr « nous c’est différent ». Des internautes peuvent parfois fréquenter ces forums de longues années avant qu’un déclic (se détacher du forum, aller consulter, tourner la page…) se fasse. Il y a des choses très positives et trouver du soutien est possible (des liens se créent entre internautes réguliers, on peut renouer avec des émotions même derrière un écran !) mais j’insiste à nouveau, la présence de modérateurs me semblent une condition sine qua non pour éviter des dérives (mouvements pro ana, mouvements sectaires pour les plus connues).

J’avais également répondu que pour les sites pro-ana, il ne faut peut-être pas reconnaître à ces sites plus de pouvoir qu’ils n’en ont en réalité. La réponse de monsieur Sahuc (diététicien) va plus loin, ils ont même une utilité pour les professionnels qui peuvent ainsi « avoir une vue sur ce qui se passe à l’intérieur. Les professionnels de santé peuvent s’adonner à une sorte de voyeurisme qui permet de se réajuster, et de donner de la matière aux entretiens et groupes de parole ». Je n’avais pas pris connaissance du rapport « Les jeunes et le web des troubles alimentaires : dépasser la notion de ‘pro-ana’ », à télécharger car extrêmement utile !

 

Je connais encore peu les communautés de patients car contrairement à beaucoup des malades que je suis amenée à côtoyer dans le cadre de mes activités associatives et dont je constate leur usage fréquent d’internet (encouragé parfois par leurs proches d’ailleurs…) chez moi il ne fallait éviter de parler de la maladie et déjà le peu de temps où j’ai fréquenté des forums spécialisés ma mère ne voyait pas cela d’un très bon œil. Chez nous on préférait fermer les yeux et jouer à « tout va bien » ou à peu près ;) Il me semble pourtant que de me sentir épaulée au sein d’une communauté m’aurait aidée et qu’un sentiment d’utilité (lorsqu’on l’on répond à des enquêtes dans un domaine où l’experte c’est nous !) peut être une très bonne chose. Et puis on connaît cette conséquence de la maladie, la perte de tout lien social, hors il me semble que ces communautés servent à préserver du lien… 

Les chats : alors là oui je dis oui ! Monsieur Sahuc explique que nous sommes en retard en France. « Pour des raisons de rémunération, entre autres… Par conséquent, le web n’est pas assez investi ». Je rêve que SabrinaTCA92 prennent de l’ampleur afin d’être en mesure d’inviter des spécialistes pour animer des chat. A commencer par son parrain le professeur Michel Lejoyeux psychiatre et addictologue, auteur de la préface de L’âme en éveil, le corps en sursis (mon livre témoignage paru en mai aux éditions Quintessence). Monsieur Lejoyeux se livre parfois à l’exercice, tout comme d’autres pointures mais ils sont trop peu nombreux à mon goût. Ces chat sont parfois frustrants pour l’internaute (il est impossible de traiter toutes les questions, etc) mais il est possible de les (re)lire ensuite si on a raté le rendez-vous et leur contenu est souvent très intéressant. Et puis les spécialistes acceptent parfois de poursuivre les échanges après le chat en répondant aux questions laissées en suspens… C’est quelque chose qui peut sembler chronophage mais tellement enrichissant (et pour le spécialiste et pour l’internaute) qu’il me semble que ça vaut la peine de pratiquer !

Consultations et programmes à distance : il y a peu j’aurai émis des réserves. J’ai revu mon jugement là-dessus, suite à une expérience que j’ai moi-même vécue derrière un écran (dans un autre domaine mais de l’ordre du soin) et aujourd’hui je suis persuadée que ce sont des pistes intéressantes. Je me suis formée en tant que thérapeute (hypnose ericksonienne et pnl) et je démarre une activité de coaching. Je pense proposer des suivis en ligne, en parallèle de consultations en face à face et notamment via skype. Je pense que c’est quelque chose de complémentaire à ce que l’on connaît déjà. Là encore, je suis peut-être un peu naïve, mais je mise sur un réel désir d’aider les gens de la part des professionnels qui proposent cela. Sans chercher quelque chose de simplement « rentable » et « tendance ».

J’évoque la puissance et l’intérêt des réseaux sociaux et j’essaie d’en une utilisation juste pour donner de l’information tout en gardant mon authenticité et en reconnaissant que je peux parfois me tromper car je suis humaine et…imparfaite (c’est une ex anorexique qui dit ça, je vous invite à lire mon article au sujet du perfectionnisme une « marque de fabrique » chez nous !). Je crois que mon activité sur les réseaux est reconnue comme utile, j’ai de bons soutiens qui me portent à le croire en tout cas. Aujourd’hui je me sers de ce que j’ai appris en termes de communication et d’usage d’internet pour la cause qui me tient à cœur : tout est ok donc !

Enfin, concernant les sites d’information : c’est un peu l’usine à gaz à mon goût. Bon, s’ils peuvent donner une communication qui fait des TCA un trouble comme un autre en leur appliquant un raisonnement médical (diagnostic, traitement, facteurs psychologiques et médicaux) pourquoi pas… Ce n’est pas SabrinaTCA92.com qui leur fera de l’ombre. J’avoue que les autres plateformes me semblent plus intéressantes à développer aujourd’hui.

Et les sites d’association… Les associations sont déjà trop peu nombreuses sur le territoire. Leur demander à toutes d’ouvrir un site est beaucoup demander. Je me porte volontaire pour partager ce que j’ai appris par moi-même pour aider des associations à créer leur site web (même si je suis loin d’être arrivée à quelque chose de professionnel, mon site a le mérite d’exister). Plus sérieusement je suis pour un partage d’expérience et mon approche sans doute trop orientée web pour certains peut déranger même si je ne néglige pas le terrain pour autant. Je pense que l’union fait la force et si je peux apporter ces compétences là (tout en bénéficiant de l’expertise des associations plus anciennes ou ayant des approches différentes de la mienne) à des associations qui seraient demandeuses je le ferai avec plaisir. Il me semble que toutes les pistes sont bonnes à explorer et tant qu’on ne viendra pas me parler d’une technique ou d’un outil ayant fait ses preuves à 100% et me démontrant qu’un site comme le mien n’apporte rien et bien je continuerai de l’alimenter comme je le peux et d’inciter les associations à en faire autant.

L’idéal serait tout de même d’offrir une véritable plateformes d’échanges mais nous n’en sommes pas là et il faudra sans doute passer par une « éducation web » ou « culture du web » auparavant…

 

Sabrina 

 

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Mots-clés :
TCA
Commentaires
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par Julie (IP:xxx.xx2.147.127) le 2 octobre 2014 a 22H03
Julie (Visiteur)

Bonjour,

Je suis moi même boulimique en phase de rémission dirons-nous. Je partage complètement votre point de vue dans la conclusion : une véritable plate-forme d’information serait plus que nécessaire.

J’aurais tout de même une objection à faire... Comment avez-vous défini les sites "pro-ana/mia" pour votre enquête ? Parce que jamais dans l’article ou dans celui du Dr Ada Picard, il n’est question des sites/blogs publiés par celles et ceux qui souffrent de TCA mais qui cherchent à s’en sortir... J’ose espérer qu’ils ne sont pas considérés dans cette étude comme appartenant à la mouvance "pro-ana"...

Je suis auteure d’un blog traitant de la boulimie (ma-boulimie.over-blog.com). Même s’il m’arrive d’y déverser ma peine et ma souffrance, j’essaie autant qu’il m’est possible de fournir des pistes et du soutien à celles qui traversent les mêmes épreuves. Je ne considère absolument pas mon blog comme "pro mia" sous prétexte qu’il traite de la maladie dans mon quotidien. Et je ne suis pas la seule sur la toile à procéder de la sorte. Nous sommes nombreuses à chercher dans ces espaces virtuels d’écriture un moyen de crier notre souffrance à la face du monde pour ne plus la garder emprisonnée dans notre esprit ; qu’elle n’épargne pas.

Concernant maintenant le sites pro-ana ou pro-mia (les vrais), je ne partage ABSOLUMENT pas votre point de vue. Je veux bien entendre que c’est un bon moyen pour le milieu médical d’espionner de l’intérieur les mécanismes qui se mettent en branle. Mais lorsque ces filles donnent des techniques de vomissement, lorsqu’elles énoncent inlassablement le long de leurs blogs les grands "commandements" régissant leur "style de vie", je ne vois pas en quoi elles apportent encouragement et soutien, si ce n’est pour enfoncer davantage encore la lectrice dans les rouages de ces maladies.

Donc sincèrement, je suis assez surprise par les résultats de cette étude et pour être tout à fait honnête, je ne les comprends pas. J’ai l’impression que vous êtes passés à coté de quelque chose, que vous n’avez pas cerner toutes les subtilités des usages des TIC dans la maladie.

Merci tout de même pour avoir participé à cette étude et avoir ainsi contribué à faire avancer la recherche sur les TCA et sur les moyens d’en venir à bout.

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par SabrinaTCA92 (IP:xxx.xx2.209.93) le 3 octobre 2014 a 00H53
SabrinaTCA92, 16 articles (Association)

Bonjour Julie,

Je ne comprend pas bien : parlez-vous du rapport ANAMIA ? « La sociabilité ‘Ana-mia’ : une approche des troubles alimentaires par les réseaux sociaux en ligne et hors-ligne », ANR09-ALIA001). Il s’agit dans ce cas d’un projet de recherche fondamentale, commencé en 2010 et financé par l’Agence Nationale de la Recherche (ANR). Il est réalisé par une équipe pluridisciplinaire de chercheurs, en France et au Royaume-Uni.

Si vous faites référence aux questions que l’on m’a posées et auxquelles je réponds dans mon propre article, effectivement les critères sont sans doute plus subjectifs. Néanmoins et pour répondre à vos interrogations, je ne considère pas tous les blogs ou ce qui s’apparente à des formes de "journal intime" comme relevant de la tendance pro-ana. La frontière est parfois ténue et je me base plutôt sur une "impression" générale ou un ressenti après lecture.

Livrer son quotidien et son combat avec (contre) la maladie ne me paraît pas néfaste, même si c’est parfois fait sans pudeur ; personnellement j’ai préféré en faire usage dans mon livre témoignage même si - pour des raisons de compréhension - j’aborde bien entendu certains aspects un peu sordides de la maladie.

Pour les véritables sites pro-ana je vous rejoins : difficile de concevoir qu’ils permettent d’avoir un œil sur... et laisser en l’état. En livrant des "trucs et astuces" notamment je m’y oppose mais comme je le dis, tenter de les faire fermer est utopique alors je m’en remets à ce qu’en dit le rapport et pour ma part si je tombe sur l’un d’eux je passe mon chemin sans m’y arrêter. Je ne vois pas ce qu’à mon niveau je pourrai faire de plus sur ce sujet quelque peu délicat...

Merci de votre commentaire en tous les cas, vos réactions sont précieuses.

Amicalement. Sabrina