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ALZHEIMER, mon pire ennemi
ALZHEIMER, mon pire ennemi
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17 août 2010 | 3 commentaires
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Tichote, 28 articles (Rédacteur)

Tichote

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ALZHEIMER, mon pire ennemi

ALZHEIMER, mon pire ennemi

J’ai des tas de souvenirs de mon enfance et des pâtisseries de Maman qui embaumaient la maison.
Au collège, elle m’avait fait une telle cargaison de choux à la crème qu’elle était devenue célèbre auprès de mes amies et de mes professeurs pour la saveur inégalable de ses gâteaux.
 

J’ai les souvenirs heureux de nos vacances familiales et des balades faites ensemble à la découverte de nos régions françaises. Papa était un amoureux de la nature. Nous parcourions les routes montagneuses des Pyrénées, nous découvrions les sites mystérieux d’une Auvergne sauvage où la nature demeurait reine. Maman et moi avions peur des routes sinueuses et nous fermions les yeux pour ne pas voir les ravins si proches du bord de la route alors que Papa s’extasiait…

J’ai le souvenir douloureux de la perte de mon 1er enfant après 4 mois et demi de grossesse et la tendresse trouvée auprès de mes parents. J’étais dans le canapé lit que Maman avait installé pour moi pendant ce temps d’incertitude où alitée j’espérais en suivant scrupuleusement les prescriptions médicales pouvoir sauver mon enfant ; J’ai le souvenir de l’émerveillement de mes parents à l’arrivée de Laurent mon fils. J’ai le souvenir de Mamie accueillant mes deux enfants peu de temps après la naissance de Céline. J’ai le souvenir de cette maison familiale pleine de rires d’enfants lorsque cousins/cousines se retrouvaient ensemble autour de la table du gouter où Mamie avait préparé le chocolat chaud et les crêpes toutes chaudes. J’ai le souvenir des pleurs lorsque Papa est mort d’une crise cardiaque. Maman s’était recroquevillée dans son malheur et il fallut toute l’attention de ses quatre filles pour qu’elle parvienne à redresser la tête après quelques années. Puis l’horreur à nouveau au décès de Colette mon aînée à la suite d’un cancer. Un an plus tard c’était son mari qui nous quittait, laissant ses deux enfants orphelins. Maman dans un sursaut de courage a pris en charge les enfants la semaine pour leur permettre de poursuivre leur scolarité dans l’établissement scolaire où leurs parents étaient tous deux professeurs et Bernadette devenue la plus âgée des 4 filles assurait la tutelle. 2005 : Nouvelle tragédie, mon enfant allait avoir 22 ans lorsqu’elle s’est pendue dans son appartement. Après le suicide de mon enfant Céline, je suis tombée dans une dépression très grave et je suis toujours en thérapie. Et voilà qu’en 2008, Maman doit être hospitalisée. Je viens chaque jour la voir, la trouvant parfois euphorique, parfois en pleurs, parfois dans des crises de démence incompréhensibles qui me bouleversaient. Le verdict tragique est tombé. « Votre maman est atteinte de la maladie d’Alzheimer » Depuis cette date, notre combat à mes sœurs et à moi-même est de la maintenir autant qu’il est possible à son domicile. Ma proximité géographique fait de moi le lien quotidien pour un travail de mémoire de plus en plus difficile, puis avec la personne envoyée par l’Association d’aide à domicile, avec le médecin, avec l’orthophoniste venant chaque semaine faire travailler maman sur ses souvenirs du présent. J’assiste chaque jour à la dégénérescence de cet être aimée qu’il m’est parfois difficile de reconnaître ; j’ai peur lorsqu’elle devient agressive, j’ai peur de ses obsessions du vol, de ses colères. J’ai peur de ses pleurs, j’ai peur lorsqu’elle me dit qu’elle veut mourir Je souffre de mon impuissance face à cette maladie terrible. Comment exprimer ce que je ressens ? C’est tellement injuste. Mes propres souvenirs d’enfance sont perturbés par un présent qui me place en présence d’une personne qui a le visage de maman, le corps de maman mais qui n’est déjà plus totalement Maman. Ma mémoire se perturbe, mes nuits sont cauchemar : maman est là et pourtant je l’ai déjà perdu… De détresse en épuisement la vie est entrain de me vaincre… Y a-t-il des limites à la souffrance d’une vie ?
 

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Mots-clés :
Alzheimer
Commentaires
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par christel (IP:xxx.xx2.224.107) le 16 août 2010 a 23H20
christel (Visiteur)

Mes soeurs et moi connaisons cette même maladie mais au travers de notre père et nous l’accomagnons comme nous le pouvons depuis près de 4 ans suite au décès brutal de notre mère. Drôle de maladie, terrible maladie... Je voudrais dire que depuis cette immersion forcée dans ce type de maladie, nous avons découvert et réalisé peu à peu de la dureté, des manquements et des vides dans la prise en charge des malades. Que ce soit dans les maisons de retraite médicalisées qui accueillent ce type de malades (mon père est en "cantou" depuis plus d’un an et demi), des neurologues, gériatres et autres psy... Nous avons quasiment abandonné l’espoir d’une écoute et d’un comportement adéquats et respecteueux face à un homme qui se voit dépérir et sombre dans l’angoisse et qui lutte encore pour n’être pas considéré comme un "vieux qui perd la tête" ou comme "un chien" ou "un déchet de la société" comme il le dit lui-même. Notre expérience dans le domaine médical et d’accompagnement (associations, psy, unités spécialisées...) n’est pas folichonne et nous avons bien conscience, par obligation, que tout le monde tatonne, que les moyens sont loin d’être donnés, voire que certains en profitent... C’est ahurissant ce manque de professionnalisme, de psychologie parfois dans ces milieux... Et oui, nous l’accompagnons dans l’espoir qu’il ne traîne pas ainsi des années dans une condamnation à vivre qui lui est devenue insupportable. Votre article est très émouvant et je vous trouve beaucoup de courage. Mais les mots sont faibles...

0 vote
par Tichote (IP:xxx.xx3.166.89) le 17 août 2010 a 16H43
Tichote, 28 articles (Rédacteur)

Je vous remercie pour votre témoignage. Je crois qu’il est lourd de conséquences de ne pas préserver pour le malade sa dignité humaine. Maman n’est pas en établissement et nous tentons de la préserver tant que nous le pourrons dans son cadre familial mais c’est très lourd, épuisant... Tous les établissements ne sont pas à loger à la même enseigne et manifestement, le cantou où est soigné votre père ne vous apporte pas la satisfaction souhaitée. Mais le placement d’une personne âgée est un parcours du combattant : peu de places, peu de choix pour "les Alzheimer" dont la pathologie est si lourde. Maman a dû être hospitalisée à trois reprises depuis 2008 en gériatrie. Sa 1ére hospitalisation a été un véritable enfer. Elle avait des crises terribles de démence et à plusieurs reprises je l’ai trouvée attachée à son lit. Je ne me permets pas de juger le personnel qui m’expliquait que c’était pour sa sécurité. Pourtant la voir ainsi, tel un petit animal sans force, ses bras couverts de bleus en fonction du nombre de perfusion qu’elle arrachait de rage, j’ai écourté au plus vite son séjour. Ma sœur l’a prise à son domicile, et j’ai organisé son hospitalisation chez elle avec l’aide d’une association. Cette option si elle rassure Maman est très difficile à gérer pour préserver sa sécurité. Ma hantise est surtout la nuit car elle est seule chez elle. Je suis en alerte constante et elle a sur elle son médaillon de téléalarme.

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(IP:xxx.xx0.121.189) le 11 janvier 2011 a 18H11
 (Visiteur)

Bonjour tichotte,

votre témoignage est bouleversant et je pense sincèrement à tout ce que vous devez endurer (image de votre maman, réalité du quotidien, etc). Accepteriez-vous de témoigner pour les besoins de mon article sur Alzheimer ? Vos mots sont d’une justesse incroyable et votre histoire m’a beaucoup touchée... je suis journaliste pour le magazine sélection du Reader’s Digest (mensuel) que vous connaissez peut-être déjà. Je vous laisse mon mail et guette votre réponse...

Cordialement Carine Bruet cfossati@club-internet.fr