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Téléthon, et après ?
Téléthon, et après ?
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15 décembre 2008 | 6 commentaires
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Joan Luc, 1 article (Rédacteur)

Joan Luc

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Téléthon, et après ?

Téléthon, et après ?

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Téléthon

Le Téléthon 2008 se termine, 95.200.125 € récoltés qui devraient financer la recherche sur les myopathies et d’autres maladies génétiques. Je me suis posé une question : pourquoi alors que la recherche bénéficie de tant de générosité de la part du public, est elle en si mauvais état ? Aussi j’essaie d’y répondre en prenant l’exemple du CNRS que je connais le mieux.

95.200.125 €, cela représente le budget de fonctionnement, hors salaires d’une centaines de laboratoires, ou un à deux milliers de programmes de recherche, ce n’est pas rien mais ce n’est pas suffisant.

En 2007, les ressources du CNRS s’élevaient à 2.312.690.000 € de subventions publiques et 519.830.000 € de fonds propres, dont 291.700.000 € de contrats et soutiens finalisés, or ce budget était déjà en nette régression par rapport à l’année précédente.

Voici quelques chiffres tirés du bilan du CNRS qui montrent l’empleur des besoins de la recherche en France :

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Resources CNRS

  • BUDGET DE L’ETAT : 266.850 M€ (LFI 2007), 271 810 M€ (PLF 2008)
  • Mission recherche et enseignement supérieur (MIRES) : 21.284 M€ (LFI 2007), 23.279 M€ (PLF 2008),
  • Programme recherches scientifiques et technologiques pluridisciplinaires (172) : 3.839 M€ (LFI 2007), 5.005 M€ (PLF 2008),
  • CNRS : 2.322 M€ (LFI 2007), 2.434 (PLF 2008).
On voit donc que les quelques 100.000.000 € réunis par le Téléthon sont loin de couvrir les besoins de la Recherche et d’ailleurs, ils ne sont pas faits pour ça.

L’AFM est une association de malades et de leurs parents, à ce titre son but est naturellement, non de soutenir la Recherche en elle-même mais bien d’arriver à guérir les malades : il s’agit donc pour elle d’un but très terre à terre, à savoir l’application de la recherche génique pour solutionner les maladies génétiques.

C’est donc sous la forme de contrats de recherche que les dons au Téléthon interviendrons dans le financement de la recherche : voici un résumé de la façon dont est ventilé le financement des contrats de recherche entre les différents partenaires du CNRS.

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CNRS Contrats

C’est donc de la Recherche Appliquée.

L’objet de cet article n’est pas d’opposer la Recherche Appliquée à la Recherche Fondamentale, loin de là, cependant il est important de comprendre que toute recherche applicative dépend en premier lieu de la recherche fondamentale qui a été faite en amont.

On pourra mettre tout l’argent que l’on veut dans la Recherche Applicative, y dépenser des milliards d’euros, celle-ci ne pourra finalement avancer que dans la mesure où le recherche fondamentale en amont existe et a trouvé les principes de base qui pourront servir au développement de nouveaux produits, que ce soient des médicaments ou de nouvelles méthodes médicales.

L’argent du Téléthon alimentera donc en priorité à des laboratoires privés qui financeront leurs recherches et établiront probablement des programmes en collaboration avec des organismes publics de recherche fondamentale tels que l’INSERM, le CNRS ou des Université de Médecine ou leurs équivalents étrangers : la recherche fondamentale étant principalement basée sur le partage des informations, et la collaboration internationale, il n’y a là rien de choquant.

Ce qui intéresse d’abord le chercheur c’est de pouvoir faire de la recherche, de préférence fondamentale et publier dans des journaux scientifiques, en quelque sorte, il travaillerait pour la gloire, matérialisée par des prix, des chaires dans des universités prestigieuses, mais il cherche aussi à financer ses recherches et si l’AFM le finance tant-mieux, même si c’est par l’intermédiaire d’un laboratoire pharmaceutique privé : tout est donc pour le mieux dans le meilleurs des mondes.

Sauf que, finalement, ce qui intéresse le laboratoire privé, c’est la Rentabilité et donc le Brevet, et là, sitôt l’applicatif en vue, on s’empresse de le déposer de façon à protéger l’application et de s’assurer un monopole pendant les vingt premières années d’utilisation du médicament.

Bien sur les laboratoires publics qui auront collaboré à la découverte y seront associés : c’est en partie de là que proviennent les fonds propres du CNRS (15% des ressources propres),.

J’ai dit plus haut que le but des malades et de leur familles, donc de l’AFM était de guérir, pour cela, il faut des traitements efficaces et les moins chers possibles, or que va t-il se passer en fait ? Les labos prennent leurs brevets et se protègent ainsi contre tous les concurrents potentiels qui pourraient copier le produit.

Ces contraintes supplémentaires de type marketting entreront naturellement dans le prix de vente des médicaments, d’autant plus que le brevet empêchant toute concurrence, le laboratoire pourra imposer son prix.

Pour finir, le malade aura payé deux fois son médicament : au moment de financer les recherches d’abord et enfin au moment de prendre son traitement.

Finalement, ne vaudrait-il pas mieux que l’AFM utilise ses dons et son influence pour financer directement la recherche publique ? Les brevets seraient déposés par un organisme public qui pourrait donner licence à un ou plusieurs groupes privés ou publics pour produire les médicaments permettant ainsi de faire réellement jouer une concurrence qui finalement profiterait aux malades.

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Commentaires
4 votes
par JL (IP:xxx.xx6.77.2) le 15 décembre 2008 a 12H33
JL (Visiteur)

Bonjour, bravo pour votre article, clair et informatif.

Un regret peut-être : il me semble que, par souci d’honnêteté, vous ayez inversé l’ordre des paragraphes du point de vue de la pertinence, la deuxième partie en étant le message principal.

2 votes
par JL (IP:xxx.xx6.77.2) le 15 décembre 2008 a 13H14
JL (Visiteur)

Si j’ai bien compris :

Toute recherche applicative dépend en premier lieu de la recherche fondamentale.

Ce qui intéresse le chercheur c’est de pouvoir faire de la recherche, et publier dans des journaux scientifiques, mais il DOIT aussi financer ses recherches

Ce qui intéresse le laboratoire privé, c’est la Rentabilité et donc le Brevet.

Le malade paye deux fois son médicament : avant et après.

4 votes
par toto (IP:xxx.xx6.77.2) le 15 décembre 2008 a 17H59
toto (Visiteur)

essai toto

10 votes
par Tanguy (IP:xxx.xx8.233.9) le 15 décembre 2008 a 23H39
Tanguy (Visiteur)

Je vous transmet ci-dessous une lettre dénonçant le théléton (trouvé sur http://www.plumedepresse.info/ le 5/12/2008)

La grande escroquerie du Téléthon Le professeur Testard dénonce une "mystification"

"C’est scandaleux. Le Téléthon rapporte chaque année autant que le budget de fonctionnement de l’Inserm tout entier. Les gens croient qu’ils donnent de l’argent pour soigner. Or la thérapie génique n’est pas efficace. Si les gens savaient que leur argent va d’abord servir à financer des publications scientifiques, voire la prise de brevets par quelques entreprises, puis à éliminer des embryons présentant certains gènes déficients, ils changeraient d’avis. Le professeur Marc Peschanski, l’un des artisans de cette thérapie génique, a déclaré qu’on fait fausse route. On progresse dans le diagnostic, mais pas pour guérir. De plus, si on progresse techniquement, on ne comprend pas mieux la complexité du vivant. Faute de pouvoir guérir les vraies maladies, on va chercher à les découvrir en amont, avant qu’elles ne se manifestent. Cela permettra une mainmise absolue sur l’homme, sur une certaine définition de l’homme" : Jacques Testard, directeur de recherche à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), spécialiste en biologie de la reproduction, "père scientifique" du premier bébé éprouvette français, et auteur de plusieurs essais témoignant de son engagement pour "une science contenue dans les limites de la dignité humaine", dans une interview accordée à Médecines-Douces.com.

Testard écrit aussi sur son blog : "Les OGM sont disséminés sans nécessité puisqu’ils n’ont pas démontré leur potentiel et présentent des risques réels pour l’environnement, la santé et l’économie. Ils ne sont donc que des avatars de l’agriculture intensive qui permettent aux industriels de faire fructifier les brevets sur le vivant. Au contraire, les essais thérapeutiques sur les humains sont justifiés quand ils sont la seule chance, même minime, de sauver une vie. Mais il est contraire à l’éthique scientifique (et médicale) de faire miroiter des succès imminents des uns ou des autres. Malgré la persistance des échecs, les tenants de la thérapie génique (qui sont souvent les mêmes que ceux des OGM) affirment que « ça va finir par marcher », et ont su créer une telle attente sociale que la « mystique du gène » s’impose partout, jusque dans l’imaginaire de chacun. Le succès constant du Téléthon démontre cet effet puisqu’à coups de promesses toujours réitérées, et grâce à la complicité de personnalités médiatiques et scientifiques, cette opération recueille des _dons dont __le montant avoisine celui du budget de fonctionnement de toute la recherche médicale en France_. Cette manne affecte dramatiquement la recherche en biologie puisque le lobby de l’ADN dispose alors du quasi monopole des moyens financiers (crédits publics, industriels, et caritatifs) et intellectuels (focalisation des revues, congrès, contrats, accaparement des étudiants…). Alors, la plupart des autres recherches se retrouvent gravement paupérisées - une conséquence qui paraît échapper aux généreux donateurs de cette énorme opération caritative…"

Dernière citation pour la route, extraite de l’ouvrage de Testard, Le vélo, le mur et le citoyen : "Technoscience et mystification : le téléthon. Depuis bientôt deux décennies, deux jours de programme d’une télévision publique sont exclusivement réservés chaque année à une opération remarquablement orchestrée, à laquelle contribuent tous les autres médias : le Téléthon. Ainsi, des pathologies, certes dramatiques mais qui concernent fort heureusement assez peu de personnes (deux ou trois fois moins que la seule trisomie 21 par exemple), mobilisent davantage la population et recueillent infiniment plus d’argent que des maladies tout aussi terribles et cent ou mille fois plus fréquentes. On pourrait ne voir là que le succès mérité d’un lobbying efficace, et conseiller à toutes les victimes de toutes les maladies de s’organiser pour faire aussi bien. Ce serait omettre, par exemple, que :

le potentiel caritatif n’est pas illimité. Ce que l’on donne aujourd’hui contre les myopathies, on ne le donnera pas demain contre le paludisme (2 millions de morts chaque année, presque tous en Afrique) ;

presque la moitié des sommes recueillies (qui sont équivalentes au budget de fonctionnement annuel de toute la recherche médicale française) alimentent d’innombrables laboratoires dont elles influencent fortement les orientations. Ainsi, contribuer à la suprématie financière de l’Association française contre les myopathies (l’AFM, qui recueille et redistribue à sa guise les fonds collectés), c’est aussi et surtout empêcher les chercheurs (statutaires pour la plupart, et donc payés par l’État, mais aussi thésards et, surtout, post-doctorants vivant sur des financements de l’AFM, forcément fléchés) de contribuer à lutter contre d’autres pathologies, ou d’ouvrir de nouvelles pistes ;

il ne suffit pas de disposer des moyens financiers pour guérir toutes les pathologies. Laisser croire à cette toute puissance de la médecine, comme le fait le Téléthon, c’est tromper les malades et leurs familles ;

après vingt ans de promesses, la thérapie génique, ne semble plus être une stratégie compétente pour guérir la plupart des maladies génétiques ;

lorsque des sommes aussi importantes sont recueillies, et induisent de telles conséquences, leur usage mériterait d’être décidé par un conseil scientifique et social qui ne soit pas inféodé à l’organisme qui les collecte.

Mais comment aussi ne pas s’interroger sur le contenu magique d’une opération où des gens, allumés par la foi scientifique, courent jusqu’à l’épuisement ou font nager leur chien dans la piscine municipale... pour "vaincre la myopathie" ? Au bout de la technoscience, pointent les oracles et les sacrifices de temps qu’on croyait révolus..."

En conclusion : ne donnez pas au Téléthon !

Vendredi 05 Décembre 2008 Olivier Bonnet

http://www.plumedepresse.info/

3 votes
par claude (IP:xxx.xx9.36.222) le 16 décembre 2008 a 16H04
claude (Visiteur)

bonjour,

j’ai déjà eu l’occasion de m’exprimer sur le sujet sur un autre fil.

chaque année, il est scandaleux que des manifestations comme le téléthon soient organisées. mais scandaleux pourquoi ? parce que tout simplement l’état ne permet pas le financement de la recherche fondamentale.

il y a 8000 maladies rares et/ou orphelines, si l’afm n’existait, elles seraient toujours ignorées.

j’adore les gens qui contestent la position de l’afm, sans pour cela prendre en compte le travail fait en amont, depuis plusieurs décennies par des bénévoles.

à ses débuts, l’afm ne regroupait que quelques parents désespérés parce que leurs enfants atteints de la myopathie de duchenne ne pouvaient être soignés. les médecins le présentaient comme une fatalité. et ils se sont révoltés contre cette fatalité.

les adversaires du téléthon font semblant de croire que l’argent est uniquement réservé aux personnes présentant des myopathies, alors que sont lancés beaucoup d’autres programmes de recherches : je citerais la progéria, où n’y a que 25 enfants souffrant de cette maladie en europe.

pour en savoir plus sur les missions que se donne l’afm : http://www.afm-france.org/ewb_pages...

pour en savoir plus, il faut aller sur la plateforme maladies rares http://www.plateforme-maladiesrares.org/ http://www.alliance-maladies-rares.org/ et sur le site d’orphanet : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin...

quand vous tapez le nom d’une maladie, et vous pouvez y trouver des indications concernant, les consultations, les associations et les recherches entreprises sur le sujet.

on prend par exemple "paludisme" :

on tombe sur la page : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin...)%20concern%E9es=Paludisme&title=Paludisme&search=Disease_Search_Simple

si on clique sur "Projets de recherche" cela ouvre cette page : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin...

et parmi les équipes on trouve : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin...

Investigateur de projet de recherche : Pr Jean-Marie FOTSING Unité ESPACE S140 - Expertise et spatialisation des connaissances sur l’environnement IRD S140 - CNRS UMR 2724 Institut de Recherche pour le Développement Technoparc - 5 Rue Carbone 45072 ORLEANS CEDEX 2 FRANCE

vous pouvez renouveller l’expérience avec d’autres pathologies, et constaterez que l’inserm et le cnrs sont intiment concernés par les recherches fondamentales initiées grâce à l’argent du téléthon.

toute cette affaire, n’est qu’un querelle de clocher : comme l’argent se fait rare au niveau gouvernement, chacun prêche pour sa paroisse et dénigre celle des autres. comme si les malades atteints de maladie neuromusculaires étaient responsable du paludisme dans le monde.

il faut arrêter ! plutôt que d’invectiver les associations qui font la manche , mobilisez-vous, faites le siège des ministères, des conseillers des ministres, harcelez vos députés et sénateurs pour faire avancer vos dossiers de recherche...

l’afm n’est que la partie visible du problème : il y a des centaines d’associations de malades qui cherchent désespérément des fonds. et si cette grosse machine n’était pas, rien ne serait fait. avec tous ses défauts, elle nous ouvre la voie.

il est d’ailleurs intéressant de constater que les principaux intéressés, à savoir les chercheurs, ne prennent pas ombrage des collectes publiques. le collectif "sauvons la recherche" ne s’y trompe pas, c’est bien aux mesures gouvernementales qu’il s’attaque et non aux associations !!! http://www.sauvonslarecherche.fr/sp...

ne nous trompons de cible ; si l’état faisait bien son boulot, il n’y aurait pas de téléthon, ni de sidaction, ni d’opération nez rouges, ni de quête pour le cancer...

0 vote
par JL (IP:xxx.xx6.77.2) le 16 décembre 2008 a 10H41
JL (Visiteur)

@ l’auteur, pourquoi est-il impossible quand on vient d’Agoravox, de voir les commentaires autrement qu’en en faisant un ?