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Femmes : Comment elles ont vécu l’endométriose
Femmes : Comment elles ont vécu l'endométriose
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26 février 2009 | 4 commentaires
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La rédaction CareVox, 598 articles (Comité de rédaction)

La rédaction CareVox

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Femmes : Comment elles ont vécu l’endométriose

Femmes : Comment elles ont vécu l'endométriose

Voici trois témoignages bouleversants de femmes ayant vécu l’endométriose. Trois personnalité, un seul combat, refuser la fatalité ! Toutes se battent pour vivre un vie normale. Merci à toutes pour vos témoignages, n’hésitez pas à réagir via les commentaires si vous souhaitez témoigner vous aussi.

Mélanie, 26 ans, Rouen, bientôt maman

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Mélanie, 26 ans

Dans mon cas, le diagnostic a été posé seulement en 2007, alors que je souffre affreusement pendant mes règles tous les mois depuis mes 12 ans ! Mais lorsque j’ai arrêté la pilule, mes douleurs sont devenues permanentes (pas seulement pendant les règles) et insupportables.

Comment j’ai vécu les douleurs de la maladie...

Pendant mes règles, j’éprouvais des douleurs intenses dans le bas ventre, qui pouvaient se transformer en crises de tétanie. Le kyste qui s’était formé sur mon ovaire gauche est passé de 4 cm à 9 cm de diamètre en seulement 2 mois ce qui provoquait une douleur intense ! J’avais également un kyste derrière le cœur qui me donnait des douleurs dans le bras droit mais sont origine est restée inexplicable jusque-là ! Hors de la période des menstruations, j’avais des douleurs intestinales et gastriques permanentes ...

Comment je m’en suis sortie...

C’est grâce à l’association Endofrance et à mon "réseau" d’amis médecins que j’ai obtenu des noms de praticiens spécialisés dans l’endométriose car mon gynécologue et mon médecin traitant étaient complément désarmés... Après consultation d’un spécialiste, je me suis faite opérée à deux reprises en 2008, au CHU de Rouen.

Comment je vois la maladie aujourd’hui...

Après être passée par des étapes de souffrances intenses, de doutes extrêmes, de panique face aux risques d’infertilité qui ne m’ont jamais été cachés, voici le soulagement et l’apaisement car j’ai la chance d’être enceinte de 6 mois aujourd’hui et je n’ai pas eu besoin d’aide médicale ! Cependant je garde en mémoire que rien n’est gagné, la maladie reste présente et c’est une contrainte que je devrais prendre en considération pendant toute ma vie de femme.

Isabelle, 33 ans, Allier, mère d’un enfant de 3 ans

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Isabelle, 33 ans

7 ans pour obtenir un diagnostic...

 

J’ai été diagnostiquée endométriosique vers mes 21 ans mais j’avais des douleurs de règles depuis mes 14 ans environ. De 14 à 18 ans, les anti-inflammatoire permettaient de me soulager mais à 27 ans plus du tout. En 2003, j’ai eu une opération pour supprimer les principales lésions. Mais la douleur a continué par la suite à s’intensifier si bien qu’à la fin, je passais 2 ou 3 jours par mois à l’hôpital tellement les douleurs pendant les règles étaient devenues insupportables. Après mon accouchement, les douleurs revenant mon médecin a décidé de me mettre sous pilule en continu : plus de règles, plus de douleurs, cela a été un renouveau pour moi. Je peux maintenant vivre sans me préoccuper de caler ma vie sur mes dates de règles.

Comment j’ai vécu les douleurs de la maladie...

Je ne veux plus jamais ressentir cette douleur atroce et insupportable. A certains moments, je voulais mourir tellement que c’était dur. A chaque opération, après chaque traitement, le médecin disait : « cela devrait aller mieux » et je me demande si ce n’était pas pire ! Cela me semble irréel maintenant. Je pense qu’on ne peut pas se rendre compte ce que c’est de vivre avec cette douleur permanente lorsqu’on n’est pas passé par là soi-même. Entre le moment où je commençais à ressentir les douleurs, le pic et leur fin, cela "m’occupait" 14 jours par mois environ.

Mon combat pour avoir un enfant...

Par-dessus tout, l’endométriose m’a surtout beaucoup handicapée quand je cherchais à avoir un enfant. Pendant 4 ans, j’ai essayé de tomber enceinte. J’ai commencé à prendre un traitement de stimulation ovarienne pendant 7 mois qui s’est soldé par une fausse couche après 5 semaines de grossesse. Ensuite, j’ai eu une grossesse extra utérine qui a due être opérée. Alors j’ai tenté la fécondation in vitro qui s’est malheureusement soldée un échec . Mais la 2 ème tentative de FIV a enfin réussi en 2005. J’ai aujourd’hui la chance d’être la mère d’un adorable petit garçon de 3 ans.

Corinne, Lyon, 36 ans

Un parcours difficile …

Depuis l’âge de 18 ans, je souffrait beaucoup au moment de mes règles mais la réponse médicale a toujours été « Vous verrez à l’accouchement ce sera pire ».
Puis vers 28 ans, sans qu’aucun rapprochement ne soit fait, je me suis mise à souffrir des intestins. Chaque année j’avais une échographie pour m’entendre dire au final que j’étais trop stressée que pour cette raison mes intestins étaient enflammés. Au moment des règles, il m’était devenu impossible d’aller à la selle.
Fin d’année 2006, je me suis mise à souffrir de douleur quand j’allais uriner pratiquement tout le temps. J’ai pris des antibiotiques à tour de bras car les médecins ont pensé qu’il s’agissait de crises d’infections urinaires. Ayant eu dans ma jeunesse des cystites, je savais que ce n’était pas ça mais on ne m’a toujours pas écoutée... Au moment des règles, j’étais carrément alitée car la douleur n’était même plus supportable.
Puis en septembre 2007, mon frère qui avait des problèmes de stérilité m’a convaincu de rencontrer son chirurgien spécialisé dans les problèmes de stérilité, qui m’a diagnostiqué la maladie par un simple toucher vaginal et rectal. J’ai dû attendre l’âge de 35 ans pour qu’on me diagnostique une endométriose digestive.

Suite à ce diagnostic, j’ai subit une intervention chirurgicale lourde afin de supprimer les différents foyers d’endométriose qui étaient nombreux dans mon cas : la vessie, le cul de sac de Douglas ( entre l’utérus et l’intestin), certains ligaments ainsi qu’une partie de l’utérus (le myomètre). Cette opération a été délicate car le chirurgien craignait que les lésions aient colonisé l’intestin mais heureusement non et il n’a pas eu besoin de procéder à une ablation d’un tronçon des intestins. Miraculeusement, mes organes génitaux et mes trompes étaient intacts malgré l’extension de la maladie.

Comment j’ai vécu la maladie...

Avant d’être diagnostiquée, ne sachant pas ce que j’avais, je souffrais en silence pour ne pas m’entendre dire que j’étais stressée, dépressive et j’en passe...

Même maintenant, c’est dur d’en parler avec son entourage y compris les proches : que ce soit des hommes ou des femmes, ils ne vous comprennent pas... Les femmes bien souvent vous diront « c’est pas pire que l’accouchement » ou « c’est pas un cancer donc c’est rien... » Une tante m’a même dit « Mais l’endométriose, c’est pas une maladie, c’est un simple dérèglement qui peut être constaté chez les femmes... » J’obtiens plus de réconfort auprès de femmes qui ont elles-mêmes vécu la maladie car elle sont plus à l’écoute et de bon conseil.

Mes regrets, mes espoirs face à l’endométriose...

Je regrette toutes ces années gâchées par la maladie que l’on ne m’a pas diagnostiquée à temps. On aurait pu limiter l’extension de la maladie.
Mes espoirs seraient que l’on détecte la cause et que cette maladie soit éradiquée avant même qu’elle se développe. J’aimerais que de la même manière que pour le vaccin du col de l’utérus, il y ai un campagne nationale à la télé pour sensibiliser sur la maladie et prévenir ses ravages sur les femmes qui en sont atteintes.

Mes conseils si j’avais une amie atteinte d’endométriose...

Je lui conseillerais d’aller voir mon chirurgien si elle vit près de Lyon ou bien de s’adresser à l’association EndoFrance qui est à l’écoute et fourni les coordonnées des spécialistes de l’endométriose dans chaque région. Le site EndoFrance.org permet par ailleurs de prendre connaissance de la maladie, d’avoir des explications sur les termes médicaux employés et pas toujours compris, de rencontrer par le biais du forum d’autres femmes qui sont touchées.
La rédaction CareVox
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Mots-clés :
Endométriose
Commentaires
2 votes
par akas (IP:xxx.xx6.113.210) le 3 mars 2009 a 16H46
akas (Visiteur)

Je suis content de me joindre au cercle, merci de m’informer sur les sujet relatif à l’endometriose

0 vote
par flo07 (IP:xxx.xx5.121.168) le 18 mai 2009 a 22H44
flo07 (Visiteur)

a 11 ans j’ai eu mes règles ,5ans après les règles douloureuses s’installent ,je reste couchée 3 jours à chaque cycle l’horreur,j’ai pris la pillule et les douleurs se sont bien atténuées. à 22(1997) je tombe enceinte et à 5 mois de grossesse on m’annonce (malformation importante il faut pratiquer une ITG) la ma vie bascule on m’opère 1 semaine avant mon mariage.6 mois plus tard je tombe enceinte et ma petite fille est née(1998),20 mois plus tard mon petit garçon voit le jour (2000).mais malheureusement rien ne se passe comme prévu la cicatrice de ma césarienne se réouvre et je reste le ventre ouvert pendant 8 mois avec des pansements tous les jours par une infirmière ;car mon gynéco refuse de me recoudre.suite à ça les règles plus abondantes, en 2007 je fais une fausse couche,et le 2 janvier 2008 commence les 1ère crises ,douleurs pelviennes importantes et coliques terribles accompagnées de 4 à 5 heures de diarrhée avec perte de connaissance cela se répète tous les mois pendant 6 mois pour seul diagnostic c’est rien c’est tes ovulations qui sont trop forte puis les diarhée et les malaises c’est psychologique,puis au mois d’août je fais une crise plus important et je pers connaissance 5 minutes je suis transportée une nouvelle fois à l’hôpital et la on me fait une coloscopie ou on trouve une tumeur finalement on me dit c’est pas cancéreux mai il faut l’enlever puis on m’annonce que je suis enceinte on me garde à l’hôpital car trop douloureuse et 1 semaine plus tard ma trompe éclate car grossesse extra utérine opération en urgence on m’enlève une trompe et quelque formation d’endométriose mais avec une grand sourire on me dit tout va bien la tumeur qui apparaissait sur le colon c’était la geu.je suis soucieuse car on m’a pas suprimée la douleur et on me dit toujours que c’est psycho. la je vie l’enfer ca fait 1 an que je souffre et j’arrive au bout de ce que je peu supporter je m’isole ne voit plus personne et ne sort plus de chez moi je ne veux plus vivre a quoi bon je souffre et mon entourage souffre ça m’a détruite ,je suis suivi sur lyon et on me traite pour l’endométriose qui a été décelé en février 2009 ;je ne sais pas comment j’arrive a avancée car le traitement n’a pas l’air trés éfficace je vais laisser passer un peu du temps et on verra bien ;

0 vote
par danki (IP:xxx.xx4.239.52) le 27 octobre 2009 a 11H55
danki (Visiteur)

Bonjour à toutes, et à tous si d’autres hommes sont comme moi impliqués dans cette affection féminine

ma fille, 36 ans, vient de se faire diagnostiquer une endométriose, et de se faire opérer sur Lyon il y a 2 semaines dans la clinique privée Natecia. Ses douleurs sont toujours intenses et son moral, comme le mien d’ailleurs, est au plus bas. Malgré cela, son chirurgien "l’envoie ballader" (le mot est faible - sa dernière communication a duré 24s !) et la renvoie vers son compte-rendu d’opération...que nous sommes bien incapables d’interpréter, bien sur.

J’espère que son chirurgien est au moins un bon expert de l’endométriose... Je cherche donc, pour elle, un spécialiste de cette maladie si handicapante, qui montre un peu plus d’empathie, si possible dans la région de Lyon.

Auriez-vous des noms à me proposer ? Elle fera son choix elle-même.

Merci, si vous le voulez bien, de me répondre rapidement. Nous commençons à être un peu désespéré.

0 vote
par rudolphxstewart (IP:xxx.xx6.138.181) le 23 octobre 2012 a 02H36
rudolphxstewart (Visiteur)

mort pour le grand et le plus mecontent de son ordinaire pouvoir. pour sentir quand on est pur. Retranchements dans la maison voisine. film streaming http://streamaz.webnode.fr/ streaming film il enjoignit de deguerpir aux conducteurs. Reservez vos yeux percants pour vos bonnes amies. film en streaming http://streampo.webnode.fr/ ils se rendaient confusement compte. Prions et chantons. http://streamboc.webnode.fr/ tant mieux. Hors du monde reel est devenu logiquement le proces de tout.