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Et si les règles étaient une maladie ? Parlons de l’endométriose !
Et si les règles étaient une maladie ? Parlons de l'endométriose !
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2 mars 2009
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Delphine Ludzay, 2 articles (Rédacteur)

Delphine Ludzay

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Et si les règles étaient une maladie ? Parlons de l’endométriose !

Et si les règles étaient une maladie ? Parlons de l'endométriose !
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Delphine Ludzay

Avoir mal pendant les règles, votre mère l’a toujours dit, c’est normal ! Et bien NON ! Car ce trouble peut cacher une endométriose, maladie qui toucherait 10 % des femmes et qui provoque outre les douleurs, des problèmes d’infertilité. A l’occasion de la semaine européenne de l’endométriose du 2 au 8 mars, CareVox fait le point sur cette pathologie encore mal connue et pourtant si répandue avec Delphine Ludzay, présidente de l’association EndoFrance.

 

 

L’endométriose toucherait 1 femme sur 10 mais reste encore méconnue, pour quelles raisons ?

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Et si les règles étaient une maladie ? Parlons de l’endométriose !

Delphine Ludzay : Les règles restent malheureusement encore un sujet tabou à notre époque. Il s’agit aussi d’une maladie de femme et la douleur féminine, notamment la douleur gynécologique, est perçue comme banale. Ainsi lorsqu’une femme se plaint de douleurs dues aux menstruations, certains gynécologues estiment que c’est normal et parfois pire, pensent que l’origine est peut-être psychologique sans même s’assurer qu’une cause organique n’est pas la source du problème.

En quelques mots, qu’est-ce que l’endométriose ?

Delphine Ludzay : L’endomètre est un tissu qui recouvre la paroi de l’utérus et qui se développe au cours du cycle menstruel de la femme en vue d’une grossesse éventuelle. Si la fécondation n’a pas lieu, l’endomètre se désagrège ce qui constitue les règles. Lorsque des cellules endométriales se greffent sur d’autres organes que l’utérus, et notamment à des endroits où elles ne peuvent pas être éliminées, alors on parle d’endométriose.

Le problème est certainement dû à un mauvais fonctionnement du système immunitaire qui n’arrive pas à éliminer ces cellules qui se développent au mauvais endroit. Le facteur génétique serait également non négligeable sur le risque de développement de la maladie. Enfin, il y aurait de nombreuses autres causes possibles : l’hérédité, les facteurs environnementaux comme l’impact des dioxynes , un dysfonctionnement hormonal, une cause mécanique à l’origine d’un mauvais écoulement du sang des menstruations favorisant les greffes de cellules endométriales, des opérations chirurgicales abdominales, etc.

Quels sont les principaux symptômes ?

Delphine Ludzay : Chez la plupart des femmes, l’endométriose se traduit par des douleurs de règles importantes qui peuvent se révéler très handicapantes. Certaines peuvent aussi éprouver des douleurs pelviennes cycliques, par exemple, au moment de l’ovulation, et des douleurs pendant les rapport sexuels. Enfin, en fonction des organes atteints, des douleurs urinaires, digestives pourront également se faire sentir notamment au moment des règles. L’endométriose peut se traduire également par des petits saignements observés avant les règles proprement dites, ce qui donne l’impression de règles « allongées » : certaines femmes peuvent ainsi avoir des saignements tout au long du cycle menstruel.

Il existe cependant des femmes « asymptomatiques » qui ne présentent pas ces signes permettant d’envisager la maladie. La plupart d’entre elles découvriront alors la maladie lorsqu’elles souhaiteront avoir un enfant, au cours d’examens poussés cherchant à déceler les causes de leur infertilité.
L’intensité de la douleur n’est cependant pas révélatrice de l’étendue des lésions. Des femmes asymptomatiques peuvent ainsi présenter des lésions sévères. A l’inverse, une femme peut avoir de fortes douleurs et présenter une endométriose légère.

Pourquoi un retard de diagnostic d’environ 6 ans en moyenne ?

Delphine Ludzay : L’endométriose est d’autant plus difficile à diagnostiquer que les femmes ne perçoivent pas la douleur comme une maladie, et ne parlent donc pas de ce problème auprès de leur médecin.

Certains gynécologues méconnaissent l’endométriose et ont tendance à considérer celles qui se plaignent comme « douillettes ». Selon eux, des douleurs cycliques n’évoquent pas forcément la maladie. A leur décharge, la maladie étant polymorphe, il est vrai qu’il est parfois difficile de l’identifier au premier abord. D’après certaines femmes qui contactent notre association, les gynécologues hommes paraîtraient plus réceptifs à la douleur évoquée par leurs patientes que les gynécologues femmes, certainement parce qu’ils sont davantage objectifs sur le sujet.

Enfin, l’endométriose n’est pas suffisamment abordée dans la formation des gynécologues qui, du coup, ne repèrent pas assez tôt les symptômes de la maladie.

Quels sont les traitements possibles de l’endométriose ?

Delphine Ludzay : Le but des traitements est de réduire la douleur et d’améliorer la fertilité. Le meilleur moyen pour y parvenir est la chirurgie à condition que celle-ci ne soit pas répétée trop de fois. Des chirurgies répétées laissent en place du tissu cicatriciel (adhérence) qui peut causer des douleurs et gêner la mobilité des organes reproducteurs, entraînant ainsi une hypofertilité. Pour les femmes qui n’ont pas de désir de grossesse un traitement médical est proposé par la suite. Le but ? supprimer les règles pour éviter la récidive, soit en mettant la patiente sous pilule sans interruption, soiten provoquant pendant quelques mois une ménopause artificielle réversible à l’arrêt du traitement ( il n’y a plus de sécrétion d’œstrogènes ). L’idéal est évidemment de recourir au traitement médical le mieux supporté par la patiente et qui permettra de faire taire la maladie.

Cependant, il n’existe pas de véritable traitement curatif. Par exemple, après une opération chirurgicale, le chirurgien supprime les lésions, mais il reste toujours des risques de récidives particulièrement si aucun traitement médical n’est mis en place. Le seul moyen de ne plus avoir d’endométriose reste la ménopause.

Y a t-il une mauvaise prise en charge de la douleur des femmes ?

Delphine Ludzay : Le problème ne réside pas dans la mauvaise prise en charge de la douleur mais plutôt dans l’écoute de la douleur des femmes qui n’est pas suffisamment prise en compte, en tout cas, comparativement aux hommes. Ceci est dû à un héritage judéo-chrétien, et également à des courants de psychologie où l’on enfermait la femme dans la douleur. L’hystérie fut en effet, jusqu’aux travaux du neurologue Charcot, considérée comme intimement liée à l’utérus ; la théorie admise étant que celui-ci se déplaçait dans le corps, créant les symptômes.

Les femmes atteintes d’endométriose se sentent mal comprises aussi bien par les médecins que par leur entourage car elles mettent souvent plusieurs années à mettre un mot à leurs maux. Leurs proches tendent à penser qu’elles en rajoutent et qu’elles sont douillettes. Au travail, les employeurs ne sont pas toujours compréhensifs envers une employée qui s’absente souvent. Elles ont aussi l’impression que le corps médical les considère comme des folles ou des malades imaginaires. Au niveau psychologique, l’endométriose a donc des répercussions sur le moral des femmes, puisque d’une part, elles souffrent et ne comprennent pas d’où vient le mal, et d’autre part, leur douleur n’est reconnue ni par leur entourage, ni par les professionnels de la santé.

Quels sont les progrès qui restent à faire pour mieux prendre en charge l’endométriose ?

Delphine Ludzay : Selon nous, les principaux efforts devraient se porter dans 4 domaines : une meilleure formation des gynécologues et autres praticiens en contact avec la maladie (radiologues, etc.), le lancement d’une campagne de prévention sur la douleur due aux règles, la création de centres médicaux de référence, et un investissement plus massif dans la recherche pour trouver un traitement curatif s’attaquant à l’origine de la maladie.

L’endométriose faisant partie des objectifs de la loi de Santé Publique, notre association EndoFrance cherche à sensibiliser les politiques pour qu’ils soutiennent nos demandes auprès du gouvernement afin de mieux prendre en charge la maladie. Certains élus semblent réceptifs à cette problématique. Catherine Vautrin a notamment répondu à notre appel en posant une question orale sur le sujet au gouvernement.

Cependant, malgré nos efforts, et malgré le coût important que l’endométriose implique (arrêts de travail, chirurgies, traitements de l’infertilité), j’ai le sentiment que le Ministère de la Santé n’a pas la volonté de mener des actions de prévention pour l’endométriose alors que cette pathologie est plus fréquente que le diabète par exemple. Un tel constat est très inquiétant pour les malades et il est crucial de sensibiliser l’opinion pour que les pouvoirs publics prennent de vraies mesures afin d’améliorer la prise en charge des patientes atteintes de cette maladie.

Article suivant du dossier : Les questions fréquentes sur l’endométriose

Du 2 au 8 mars 2009, pendant la semaine européenne de l’endométriose, des groupes de paroles seront organisés partout en France. Des conférences avec des professionnels de la santé sont également prévues en Juin. Pour plus d’informations, rendez-vous sur EndoFrance.org

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Accéder au dossier complet

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Pour en savoir plus sur l’association EndoFrance

Comment l’association a t-elle vu le jour ? Quelles sont vos actions ?

L’association EndoFrance a été créée en 1999 à l’initiative de plusieurs femmes atteintes d’endométriose qui partageaient leur expérience sur des forums québécois. Il y a 10 ans, la maladie était encore mal connue en France et nous pensions seulement qu’il s’agissait d’une maladie rare. C’est en lançant l’association, que nous avons découvert que de nombreuses femmes étaient touchées par cette pathologie, et qu’il y avait beaucoup de travail pour sensibiliser le grand public à cette problématique.

L’un des objectifs d’Endofrance est de mettre à disposition du public le maximum d’informations validées scientifiquement sur la maladie ainsi que de soutenir les patientes et leur entourage dans leur prise en charge. Nous essayons également de répondre aux questions sur les examens, la chirurgie ou les traitements, car les gynécologues n’ont pas toujours le temps d’y répondre.

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Notes :

* Le pneumothorax est un cas d’urgence médicale consistant en un épanchement d’air dans la cavité pleurale (accollement de la plèvre pariétale et viscérale, on parle de séreuse, elles tapissent respectivement la cage thoracique et les poumons). Le poumon s’affaisse alors avec des conséquences respiratoires et hémodynamiques parfois graves et urgentes pouvant aller jusqu’à la mort.

** En anatomie pathologique on parle de métaplasie devant la transformation d’un tissu cellulaire différencié en un autre tissu cellulaire différencié. Il s’agit d’un phénomène adaptatif et réversible qui se produit le plus souvent en réponse à une agression tissulaire répétée et prolongée (inflammation, irritation mécanique ou chimique, infection), le tissu de remplacement étant mieux armé que le tissu original contre ladite agression.

Delphine Ludzay, présidente de l'association EndoFrance
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Mots-clés :
Endométriose