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Cancer : le médecin doit-il tout dire à la famille ?
Cancer : le médecin doit-il tout dire à la famille ?
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16 octobre 2008 | 1 commentaires
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Roseline, 56 articles (Rédacteur)

Roseline

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Cancer : le médecin doit-il tout dire à la famille ?

Cancer : le médecin doit-il tout dire à la famille ?

C’est une question très personnelle qui a fait l’objet d’une réunion du Comité d’éthique et cancer, mis en place récemment par la Ligue nationale contre le cancer.

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annoncer cancer

Nous pouvons prendre comme exemple celui d’un patient atteint d’un cancer du poumon à l’âge de 45 ans. Ses médecins lui annoncent qu’il se trouve en échec thérapeutique. Le malade veut que sa famille ne soit pas avertie. Mais, bien entendu, lorsque les médecins sortent de la chambre du patient, la famille attend devant et demande l’état de santé réel du patient.
Sa femme, pour obtenir les informations, informe qu’elle a les raisons suivantes :
=) Elle a trois jeunes enfants.
=) Elle souhaite savoir si elle doit reprendre une activité professionnelle qu’elle a interrompue huit ans auparavant.
Cet exemple n’est pas utopique, car il est, malheureusement, réel. Mais, cette histoire vraie soulève la question suivante :
La demande du patient doit-elle suffire à priver la famille d’informations et à rendre les médecins muets ?

Cette question a été au centre des débats de la première réunion du tout nouveau Comité Ethique et Cancer. Même si la loi Kouchner du 4 mars 2002 apporte une réponse puisqu’elle stipule qu’ « en cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret médical ne s’oppose pas à ce que la famille du malade reçoive les informations nécessaires destinées à lui permettre d’apporter un soutien direct à celui-ci, sauf si le patient s’y oppose ».
Dans ce cas, vous me direz : Pourquoi se poser la question et créer un Comité spécifique pour répondre à la question ? Parce que justement, cette question pose problème aux médecins.

Une partie des membres du Comité pense qu’il y a une « priorité » à concéder à la famille puisque « c’est elle qui va survivre » selon le principe de la « non-malfaisance à autrui ». La deuxième partie de ces membres estime qu’il faut mettre en avant la « relation de confiance » entre le patient et son médecin comme le secret professionnel qui existe entre son avocat et son client.

Le Docteur Françoise May-Levin, ancien chef de service à l’Institut Gustave-Roussy de Villejuif (Val de Marne), et actuellement conseillère médicale au sein de la Ligue, a proposé une autre réponse à cette question. For de son expérience, elle met en avant l’importance du lien amoureux qui unissent un malade et sa femme (en reprenant l’exemple précédent). Pour elle, le patient refuse de mettre des mots sur la réalité des faits. Et, sa femme veut savoir exactement quelle est la situation. Elle estime que « Le soignant ne peut intervenir qu’en poussant la femme à parler à son mari ».

D’autres membres du conseil appuie cette pensée en ajoutant : « En revanche, lui dire très clairement que son époux va mourir, c’est fermer pour toujours le dialogue entre eux », sans compter qu’il est « moralement inquiétant, pour un médecin, de devenir acteur du deuil de la famille ».
La juriste du Comité, Claudine Bergoin-Esper, professeur à l’université Paris-V, déclare que la loi Kouchner devait, dans l’exemple précédent, être dépassée dans l’espoir de « trouver une solution sur le plan humain et social ».

Mais, le principal est de ne pas oublier le « risque de rupture du lien de confiance entre le malade et son médecin ». Axel Kahn, qui copréside le Comité éthique et cancer, a fermé les débats en insistant sur le fait que l’épouse de ce patient prit en exemple, « ne veut pas s’avouer la vérité quand bien même elle ne peut pas l’ignorer ». Selon lui, si la situation arrive au point où le dialogue est interrompu entre le patient et la famille, la règle de confiance avec le patient est « absolue » puisque « la maladie n’appartient jamais plus qu’au malade lui-même ».

Il a également ajouté qu’il ne fallait pas se poser uniquement la question à propos du cancer, mais que le secret médical se pose aussi pour d’autres pathologies comme le sida, les maladies génétiques,… Axel Kahn prend l’exemple d’une personne atteinte du sida et présente la situation où le fait de dévoiler sa séropositivité à sa famille contre son gré risque de détruire la relation médecin-patient. De ce fait, nombre de personnes risquerait de ne plus rien confier à leur médecin de peur que toute la famille du patient concerné soit au courant de son état de santé contre son gré.

Mais ce n’est pas le seul problème, si une personne atteinte d’une maladie comme le sida ne souhaite pas alerter tous les membres de sa famille, il risque de ne plus vouloir se faire dépister pour cacher son état de santé. Cela lui enlèverait le droit également de se faire soigner. De ce fait, la problématique s’étend à plus d’une pathologie et implique de se demander pourquoi le comité n’est pas mixte.

Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale à l’université Paris-IX, déclare : « Il n’y a pas d’éthique spécifique à une pathologie. Et que si l’on cherche à atomiser, à créer des concurrences entre les maladies, on n’est pas dans le juste ».

En ce qui me concerne, je me demande combien de Comités vont être mis en place. Quand je dis ça, je ne parle pas de Comités pour chaque pathologie, mais il existe des Comités pour dire comment vous soigner. Maintenant, les autorités mettent en place un premier Comité pour définir comment se comporter face au patient et à sa famille. Quel sera le comité de demain ? Faudra-t-il attendre 2 mois à chaque fois qu’une question se pose pour qu’un Comité où un autre définisse le bon comportement à avoir ? Mais que fait-on du choix personnel ? Que fait-on de la relation patient-médecin ? Que fait-on de la liberté ? Que fait-on de l’avenir d’une famille en attente d’informations ?
Madame Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la Santé, les présidents du Comité Ethique et Cancer, les professeurs Axel Kahn, président de l’université Paris-V, René Descartes et Francis Larra, président de la Ligue contre le cancer, ont inauguré, le vendredi 19 septembre en présence de la presse au siège de la Ligue contre le Cancer, la première organisation qui définit le comportement que doit avoir un médecin face à une situation qui concerne un patient atteint du cancer…

Ce fameux comité a été présenté comme étant « un organe indépendant composé de 40 membres permanents, personnalités reconnues dans leur discipline, pouvant être saisie à tout moment, par toute personne et sur toute question légitime soulevant une problématique éthique concernant la pathologie cancéreuse. Un avis sera rendu par le comité éthique et cancer dans les quinze jours consécutifs de cette première session, et proposera des solutions applicables dans la pratique professionnelle quotidienne ».
Pour aller dans le sens de leurs déclarations, il a été mis en place une voie postale (Ligue contre le cancer, Question éthique, 14 rue Corvisart 75013 Paris) et une adresse mail (ethique@ligue-cancer.net).

Que l’on soit patient ou famille de patient, de multiples questions se présentent quand l’annonce de la mort se profile. Certaines personnes refusent de mettre en mot leur mort par peur, pour protéger leur famille, pour de multiples raisons qui leurs sont propres. Le rôle d’un médecin n’est-il pas de conseiller et de parler au patient pour que les meilleurs choix soient pris dans tous les domaines ?

Serions-nous en train de régresse dans la communication ? A mon avis, un patient atteint d’un cancer doit être entouré d’une équipe de spécialistes multidisciplinaires. Pourquoi ne pas laisser à cette équipe la possibilité de converser avec le patient en lui présentant le plus ou le moins afin qu’il prenne une décision qu’il lui est propre et réfléchie avant que sa vie s’éteigne ?
Si un patient demande à un médecin de se taire et que le médecin sache que la famille a besoin de cette réponse pour réorganiser sa vie, en reprenant l’exemple précédent, n’est ce pas son rôle d’expliquer à son patient la répercussion de son silence sur la situation actuelle plutôt que se protéger derrière un Comité inconnu, distant, donnant l’impression de la parole de Dieu ?

Roseline Buarotti
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Commentaires
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par gwen (IP:xxx.xx8.71.214) le 11 novembre 2008 a 00H52
gwen (Visiteur)

... je me permettrais de penser qu’on devrait, pratiquement à tout prix, respecter la volonté du patient si elle est ferme, après bien sûr lui avoir explique toutes les conséquences possibles de son silence, et cela pour les raisons suivantes :

- il mérite encore d’être supposé responsable vis à vis de l’avenir de sa famille
- il s’agit de sa propre personne, son corps et son esprit, dont il a encore le plein droit et la pleine possession, peu importe son actuel état de faiblesse, physique ou morale. Son seul ’confident’, le médecin, se trouve derrière le secret médical, donc c’est comme s’il n’en savait rien (...mais rien ne l’empêche à la rigueur d’en parler aux services sociaux, si vraiment un grand désastre se profile pour les enfants, par exemple...)
- une famille, surtout avec certaines difficultés, ne mettra pas longtemps à faire ressortir naturellement le vrai pronostique, quand le moment sera venu
- des fois personne ne connait les vrais ’enjeux’ dans une famille, la tournure que les choses peuvent prendre, et la vision qu’on peut avoir autour d’un moment difficile peut être très tronquée... Si le malade s’y oppose fermement il pourrait y avoir une raison beaucoup plus responsable et généreuse qu’on le suppose. Il connaît mieux les personnes impliquées, et on ne peut pas automatiquement le soupçonner de mauvaise volonté vis à vis d’eux
- s’il est juste trop faible pour assumer, ou pour reconnaitre, ou pour en parler... il a bien le droit de l’être, et il faut lui laisser le temps
- ce ne serait pas un manque d’optimisme d’agir contre sa volonté, comme si elle en vaudrait déjà moins ou rien, ainsi qu’une bonne claque donnée à sa force d’essayer de se rétablir ou de vivre le mieux possible le temps restant, en plus cela pour protéger les siens de sa propre décision, qu’on suppose égoïste ou irresponsable ?
- aucun diagnostique n’est définitif, les miracles existent...