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Un premier « village Alzheimer » en France

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Un village entièrement dédié aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer pourrait voir le jour en France. Inspiré par une expérience néerlandaise, le projet, piloté par le Conseil général des Landes, a été soumis il y a trois semaines pour accord au ministère de la Santé...

Le lieu d’implantation de ce futur village n’est pas encore choisi : ce pourrait être à proximité de la côte, mais plus probablement dans les environs de Dax ou de Mont-de-Marsan. Cela reste toutefois un détail pour les élus du Conseil général des Landes qui ont validé durant l’automne le principe de cette structure dédiée, totalement innovante en France. À l’image de son initiateur, le président socialiste Henri Emmanuelli, et du directeur de la Solidarité Henri Lacoste qui en assure le pilotage, l’ensemble des élus du CG40 est déterminé à mener à bien ce projet inédit sur le territoire national. Objectif : innover pour faire face à l’accroissement du nombre des malades d’Alzheimer en offrant aux plus lourdement atteints une structure de vie adaptée aux contraintes de cette terrible maladie neurodégénérative.

Le lundi 2 février, le dossier a été transmis à la ministre Marisol Touraine dont l’accord préalable est nécessaire pour que cette expérience pilote en France puisse voir le jour dès 2017 en bénéficiant du plein soutien des pouvoirs publics : d’une part, dans la participation de l’État au coût de construction du village ; d’autre part, dans la prise en charge par la Sécurité sociale des coûts de fonctionnement à caractère médical lorsque le village sera opérationnel. L’enjeu est, on l’imagine facilement, très important, non seulement pour la société française, confrontée à une augmentation constante du nombre des malades d’Alzheimer, mais également pour les familles des malades les plus durement touchées. Cette démarche pourrait, en effet, ouvrir la voie à la construction de structures identiques dans d’autres départements si l’expérience landaise se révèle concluante.

À titre indicatif, il faut savoir que l’on dénombre environ 7 000 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer dans le département des Landes (plus de 17 % des plus de 75 ans). La moitié d’entre elles souffrent d’une pathologie avancée qui nécessite leur prise en charge dans des EHPAD (Établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) dont près des 2/3 sont malheureusement peu ou pas adaptés à la prise en charge de ce type de résidents. Pour mémoire, rappelons qu’en France, ce sont près de 900 000 personnes qui sont atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie neurodégénérative apparentée. Or, du fait de l’augmentation constante de l’espérance de vie, des dizaines de milliers de cas supplémentaires sont diagnostiqués chaque année. À tel point que l’on devrait atteindre en 2020 un effectif de 1,2 millions de personnes atteintes de maladie neurodégénérative dans notre pays si l’on se réfère aux projections des chercheurs de l’Inserm.

Henri Emmanuelli et les élus du CG40 se sont inspirés pour leur projet d’une structure pionnière déjà opérationnelle aux Pays-Bas : le village de Hogeweyk sur la commune de Weesp, à une vingtaine de kilomètres au sud-est d’Amsterdam. À la différence du projet landais, il s’agit là d’un « village intergénérationnel » qui, dans le but de créer une mixité de classes d’âge, regroupe – depuis 2009 – dans un même lieu d’habitat 153 personnes atteintes d’Alzheimer et des jeunes gens bénéficiant de conditions d’hébergement avantageuses. Les maisonnettes de brique rouge s’égrènent au long des ruelles ornées d’arbustes et de fleurs, ici centrées sur un thème urbain, là conçues dans une approche plus rurale en forme d’écho au passé des personnes. Et l’on ne se contente pas d’habiter à Hogeweyk : les résidents disposent sur place d’une supérette, d’un restaurant, d’un café, d’un théâtre, d’une bibliothèque et d’un salon de coiffure répartis en divers lieux d’une voirie arborée.

Une vie normale, ou presque...

On l’a compris, en créant cette structure originale, le but était de briser l’ambiance hospitalière faite de longs couloirs et de blouses blanches pour recréer les conditions d’un habitat le plus proche possible de la vie antérieure de ces malades atteints de démence sénile (au sens médical du terme). Et s’ils sont, pour d’évidentes raisons de sécurité, placés sous surveillance électronique de 22 heures à 7 heures, les pensionnaires d’Hogeweyk n’ont pas pour autant de contraintes horaires : ils s’organisent comme bon leur semble. Ils y sont aidés, sans même s’en rendre compte, par un personnel omniprésent mais sans habillement distinctif. Du caissier de la supérette jusqu’aux femmes de ménage, en passant par le serveur du restaurant et le barman, tous les emplois du village sont tenus par des professionnels de la médecine et de l’aide à la personne, assistés par des bénévoles au service des résidents. Autre différence avec une structure traditionnelle : les familles sont admises à n’importe quelle heure de la journée dans le village.

Les résultats parlent d’eux-mêmes : contrairement à ce que l’on constate en d’autres lieux, il y a très peu d’agressivité chez les résidents du village néerlandais ; non seulement ils sont plus détendus, mais semblent heureux de vivre là ; avec pour corollaire un recours à la pharmacopée nettement plus réduit qu’ailleurs. Dès lors, on comprend mieux qu’au contraire des structures classiques, les responsables d’Hogeweyk doivent gérer une très longue liste d’attente.

Un projet de même nature est envisagé en Suisse alémanique, aux portes de Wiedlisbach, dans les environs de Berne. Le village devrait ouvrir en 2019. Mais à la différence de son homologue néerlandais centré sur le présent, celui-ci devrait recréer l’ambiance des années 50 pour être en phase avec la représentation des futurs pensionnaires, tous atteint de démence et le plus souvent plongés dans leurs souvenirs d’antan. Un choix délibéré de cadre de vie artificiel où le personnel serait, comme à Hogeweyk, vêtu en fonction de ses tâches apparentes de commerçant, de jardinier ou de coiffeur. La communauté des gérontologues suisses s’en trouve divisée. Mais il est aisé de constater que les opposants se trouvent principalement dans les rangs des responsables de structures traditionnelles. Les scientifiques plus indépendants et les membres de l'association Alzheimer Suisse sont quant à eux résolument favorables à ce projet. Ce que confirme la directrice de l’association, Birgitta Martensson : « Il faut différents types de programmes de soins, parce que la maladie comporte plusieurs stades. Un village consacré à la démence est une bonne solution pour les patients en phase avancée. ».

Retour dans les Landes : comme à Hogeweyk et à Wiedlisbach, le village, entièrement sécurisé, devrait être ouvert à environ 150 pensionnaires atteints d’une forme avancée de maladie neurodégénérative de type Alzheimer. Outre les résidences personnalisées en plusieurs identités pour répondre aux différents types d’attentes, le village comportera une épicerie, un café-restaurant, une salle de musique, un gymnase, un salon de coiffure et l’atelier d’un factotum en charge de venir en aide à tous les petits soucis matériels des résidents. L’ensemble devrait être mis en place en partenariat avec la faculté de Médecine de Bordeaux. Il faudra, pour réaliser ce projet, provisionner un investissement de 23 millions d’euros, puis prévoir une enveloppe de fonctionnement de 10 millions d’euros par an. C’est tout l’objet du dossier qui a été déposé au ministère de la Santé. Si le projet est accepté, le coût de fonctionnement devrait être pris en charge : 1) par la Sécurité sociale ; 2) par le département des Landes au titre de l’APA (Allocation personnalisée d’autonomie) ; 3) par les résidents auxquels serait demandé un prix de journée d’environ 60 euros par jour, le cas échéant directement prélevé sur leur pension de retraite.

Nul doute que le village landais, s’il voit le jour comme on peut l’espérer, sera observé avec intérêt par tous ceux qui, de près ou de loin, professionnels ou parents, sont concernés par les solutions mises en œuvre dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Rien n’est plus éprouvant que le regard éteint d’une personne que l’inexorable régression condamne à une vie morne dans un établissement le plus souvent inadapté. A contrario, rien n’est plus émouvant que le sourire d’une personne en harmonie avec son environnement, fût-il limité à quelques ruelles et placettes où elle se sent chez elle. C’est là toute l’ambition de ce projet.

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