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Alzheimer : un foyer d’accueil pour les malades précoces
Alzheimer : un foyer d'accueil pour les malades précoces
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3 mars
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Fergus, 4 articles (Rédacteur)

Fergus

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Alzheimer : un foyer d’accueil pour les malades précoces

Alzheimer : un foyer d'accueil pour les malades précoces

La maladie d’Alzheimer touche principalement des gens âgés. Mais de plus en plus de personnes encore « jeunes » sont impactées par cette terrible maladie neurodégénérative principalement caractérisée par la perte des capacités de mémorisation. C’est pour prendre en charge ces « malades précoces » qu’a été ouvert en février 2015 à Cesson (Seine-et-Marne) un foyer d’accueil dédié à cette catégorie de personnes...


Dans un article de février 2015 – Un premier « village Alzheimer » en France –, j’évoquais la future ouverture d’une structure totalement dédiée aux personnes atteintes de cette maladie dans le département des Landes. Depuis, les choses ont évolué et l’on sait désormais que c’est à Dax que sera implanté ce « village Alzheimer » inspiré d’une expérience néerlandaise dont le fonctionnement se révèle, année après année, très concluant en matière de bien-être des résidents atteints de démence avancée. Si le calendrier prévisionnel du projet landais est respecté, 180 malades, encadrés par 120 soignants et aides-soignants, seront accueillis à Dax dès 2018. Nul doute que cette expérience pionnière en France fera l’objet d’une observation attentive, tant des pouvoirs publics que des professionnels du traitement des maladies neurodégénératives et de l’accompagnement des malades, confrontés à la hausse constante du nombre des cas d’Alzheimer dans notre pays.  

D’après la Fondation pour la Recherche médicale (FRM), on compte en France 900 000 personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, et 230 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, soit « près d’un toutes les trois minutes !  » En 2020, toujours selon la FRM, compte tenu du vieillissement de la population, « un Français de plus de 65 ans sur quatre devrait être touché par la maladie d’Alzheimer. » Une prévision tempérée par l’INSERM dont les chercheurs estiment qu’un Français sur six âgé « de plus de 80 ans » sera atteint à cette date, le nombre prévisionnel des cas s’élevant alors à 1,3 millions.

Au-delà du projet de village landais, d’autres réflexions ont été initiées ici et là pour mieux prendre en charge les malades d’Alzheimer en tenant compte du profil des patients. Or, tous les malades ne sont pas âgés de plus de 65 ans, même si « moins de 2 % des cas sont diagnostiqués avant cet âge », précise l’INSERM qui estime à 20 000 cette population de « malades jeunes ». Marisol Touraine, la ministre de la Santé, va plus loin : l’an dernier, elle avançait le nombre de « 32 000 personnes touchées par la maladie avec des diagnostics précoces ». Quelle que soit la statistique exacte, c’est une réalité humaine éprouvante qui se cache derrière ces données. Dès lors s’est posé la question de la prise en charge de ces malades encore « jeunes », et notamment de ceux qui ne peuvent rester à leur domicile en raison de conditions de vie devenues trop difficiles pour eux-mêmes et leur entourage. Ceux-là sont, par défaut, trop souvent orientés vers des structures inadaptées : certains sont internés en service de psychiatrie hospitalière ; d’autres sont placés de manière dérogatoire dans un EHPAD*, établissement réservé aux personnes âgées, parfois atteintes de démence très avancée.

Un exemple à suivre

C’est dans le but de trouver une solution adaptée à cette problématique qu’à a vu le jour – à l’initiative de l’association Espoir Alzheimer – un « Foyer d’Accueil Médicalisé » (FAM) dans la commune de Cesson, à 8 km au nord-ouest de Melun. Destiné aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un âge précoce, mais également à des malades atteints de lésions cérébrales, ce foyer a été ouvert le lundi 9 février 2015, puis inauguré le jeudi 28 mai par Marisol Touraine, ministre de la Santé, et Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée des personnes handicapées. Le FAM « Le Chemin », géré par l’AEDE**, reçoit 47 patients, répartis en 5 unités de 7 places de résidence permanente, 1 unité de 7 places de résidence temporaire, et 5 places d’accueil de jour.

Les personnes, hommes et femmes, actuellement prises en charge par Le Chemin sont âgées de 40 à 60 ans. Toutes bénéficient d’un encadrement professionnel visant, nous dit le site du FAM de Cesson, à « associer aux thérapies médicamenteuses, des thérapies non médicamenteuses qui contribuent à retarder l’évolution de la maladie et apportent au résident un mieux-être : réhabilitation cognitive, kinésithérapie, ergothérapie, art-thérapie, musicothérapie, balnéothérapie. »

On ne peut que se féliciter de l’existence d’un établissement comme Le Chemin, et cela d’autant plus que les échos médiatiques au terme de la première année d’activité du foyer sont des plus positifs. Encore faudrait-il ne pas s’arrêter là : l’émergence de structures du même type en d’autres lieux du territoire est une nécessité compte tenu de l’ampleur du problème, mais aussi des spécificités de l’accompagnement des « malades jeunes » par des thérapeutes et des animateurs socio-éducatifs à même de freiner la progression de la maladie et de diminuer le mal-être des victimes d’Alzheimer.

D’ores et déjà d’autres projets de structures d’accueil de malades précoces sont en voie de réalisation, le plus avancé étant, à l’initiative de la Fondation OVE, « Les Villages de Crolles » dans l’Isère. Autre projet mis sur les rails, celui qui va être développé dans le cadre du FAM Sainte-Geneviève à Paris 14e, à l’initiative de l’association catholique Notre-Dame de Bon Secours. Des pistes existent également pour un autre établissement en Gironde. 

Eu égard aux besoins de plus en plus pressants en la matière, ce ne sont toutefois pas quelques établissements qui sont nécessaires, mais des dizaines répartis dans tous les départements. La balle est dans le camp des pouvoirs publics, tant au niveau national qu’au niveau des collectivités locales : c’est à leurs responsables et aux élus qu’il appartient de dégager des moyens pour favoriser l’action des associations sur tout le territoire. La voie est tracée, il ne reste plus qu’à espérer que les caciques politiques, rompant avec les manœuvres politiciennes pour servir les intérêts de la société en matière de santé publique, sauront... suivre « le chemin » !

 

Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes

** Association des Établissements du Domaine Emmanuel

 

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Alzheimer Ehpad