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9. Conjoints et aidants

France Parkinson, 12 articles (Association)

France Parkinson

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9. Conjoints et aidants

9. Conjoints et aidants

Les conjoints jouent un rôle essentiel dans la prise en charge de la maladie de Parkinson à l'origine de difficultés et de souffrances spécifiques. Nous présentons ici ces difficultés, ainsi que des solutions et des conseils pour y remédier. Cela ne doit pas décourager : nous avons tous les jours l'exemple de couples qui, à force de compréhension et d'humour, restent unis. Il y a peut-être à cela une condition : la personne malade ne doit pas oublier de prendre soin elle aussi de son conjoint !

Le conjoint, pivot de la prise en charge. Les fluctuations, l'intensité des symptômes, varient souvent en fonction de l'état psychologique et réciproquement. En plus de l'aide qu'il offre pour les gestes de la vie quotidienne, le conjoint est ainsi en mesure de donner un soutien moral d'une très grande importance.
Lorsque la maladie est avancée, le rôle du conjoint devient particulièrement important

Une astreinte lourde. 
La plus grosse conséquence de la maladie sur la vie du conjoint risque d'être la disparition progressive de son temps libre. Même quand l'aide requise dans la journée n'est pas très importante, il peut se sentir tenu d'être là en permanence. Les sorties, les activités sociales s'en trouvent considérablement amputées, ce qui isole le conjoint et le place dans une situation d'épuisement et de surmenage.

L'accompagnement au quotidien exige du conjoint qu'il comprenne les symptômes de la maladie. La lenteur dans les mouvements, la difficulté à se déplacer, l'akinésie, qui peut affecter tous les gestes de la vie quotidienne, sont d'autant plus difficiles à supporter qu'ils connaissent des fluctuations et peuvent ainsi avoir des airs de caprices. Et il faut compter avec la dépression, la fatigue, l'anxiété, qui affectent tant de parkinsoniens. Ainsi, l'omniprésence de la maladie fragilise le conjoint sur le plan psychologique.

Une communication parfois difficile.
La maladie de Parkinson s'accompagne de troubles de l'expression, qui ne facilitent pas une communication parfois déjà mise en péril. Le parkinsonien peut en effet mal vivre sa dépendance et le faire peser sur le conjoint ; le conjoint peut ressentir de la culpabilité, avoir l'impression de ne pas en faire assez. Cela dans des conditions où la maladie menace sans cesse d'évoluer et pèse sur l'avenir du couple. Un climat d'incompréhension et d'injustice peut alors séparer les deux conjoints.

Quelques solutions.

La première solution est d'encourager celui qui a la maladie à entretenir la plus grande autonomie possible. Des aides peuvent ensuite décharger le conjoint de certaines responsabilités : aides à domicile, soins infirmiers, aides au déplacement, surveillance. Des tiers peuvent aussi aider le conjoint à s'absenter quelques heures. Si cela est possible, des vacances séparées peuvent être très bénéfiques. Lorsque cela n'est pas envisageable, les cures, ou les séjours vacances organisées chaque année par France Parkinson, peuvent être, par exemple, l'occasion de se détendre ensemble entouré d'un personnel compétent.  

Echanger avec d'autres conjoints ou d’autres aidants, sous une forme conviviale, peut aussi être utile. Les groupes de parole, animés par un psychologue, sont une très bonne occasion pour cela. Cela permet aux conjoints de s'exprimer, mais aide aussi à progresser dans la compréhension de la personne atteinte. L’association France parkinson propose aussi dans certains départements depuis 2013 un programme de formation pour les aidants. Il a pour but d’apporter des informations, de permettre aux aidants de se retrouver, d’échanger et d’obtenir des conseils pour accompagner leur proche au mieux sans s’épuiser (voir site de France Parkinson)
La prise en charge psychologique, enfin, ne doit pas être négligée. Seul 1% des conjoints y a recours, ce qui montre qu'ils prennent peu soin d'eux-mêmes - sans doute aussi le reflet de difficultés matérielles.

France Parkinson

SOURCES

  • www.franceparkinson.fr
Mots-clés :
Parkinson Tremblements