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Journée mondiale de la prématurité : Mieux comprendre pour être mieux préparé.
Journée mondiale de la prématurité : Mieux comprendre pour être mieux préparé.
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18 novembre 2013
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Journée mondiale de la prématurité : Mieux comprendre pour être mieux préparé.

Journée mondiale de la prématurité : Mieux comprendre pour être mieux préparé.

Chaque année en France, 8% des nouveau-nés naissent prématurés. Ces naissances sont différemment vécues par les parents en fonction de l’information qu’ils ont reçue pendant la grossesse, sur les risques de prématurité et les complications associées [1],[2].

Une récente enquête [3] réalisée par l’Institut des Mamans pour AbbVie à l’occasion de la Journée mondiale de la prématurité, confirme l’attente des parents et des futures mamans en matière d’information et d’accompagnement : si 75% des femmes enceintes se disent inquiètes au sujet des risques de prématurité, elles ne sont qu’1 sur 2 à déclarer être informées sur le sujet et précisent que cette information leur a souvent été communiquée soit trop tard (après le 7ème mois de grossesse), soit hors circuit médical. De même, 30% des mères de prématurés n’étaient absolument pas préparées et ont totalement été prises au dépourvu par la naissance prématurée de leur bébé.

Pour mieux comprendre le parcours du bébé prématuré et être mieux préparé à un éventuel accouchement prématuré, le site www.bebeprema.fr donne des informations concrètes et pédagogiques aux parents et futurs parents, illustrées par des vidéos réalisées dans des services de néonatologie.

 
 

Une information médicale sur les risques de prématurité rarement proactive et souvent tardive

3/4 des femmes enceintes se disent inquiètes au sujet de la prématurité même s’il s’agit d’une inquiétude plutôt diffuse. Néanmoins, dans 60% des cas, les mères d’enfants prématurés sont plutôt confiantes dans l’avenir de leur enfant, même si le retard intellectuel et les complications à long terme demeurent parmi leurs principales préoccupations. Pour les mères d’enfants prématurés, les professionnels de santé sont la source d’information la plus légitime sur le sujet. Elles sont 87% à désigner les gynécologues-obstétriciens comme un pivot d’information prioritaire devant la sage-femme (80%), le pédiatre (62%) et les mères d’autres enfants prématurés (38%).
 
Pourtant, dans les faits, si 61% des femmes enceintes souhaitent recevoir des informations au cours des 2 premiers trimestresde grossesse par leur gynécologue-obstétricien, seules 19% ont reçu cette information par leur médecin avant leur 7ème mois de grossesse. Plus troublant, 20% des mères de grands prématurés déclarent n’avoir reçu aucune information sur les risques de prématurité pendant leur grossesse. 30% des mères de prématurés n’étaient absolument pas préparées et ont totalement été prises au dépourvu par la naissance prématurée de leur bébé.

Des mères relativement au fait des complications éventuelles…
42% des mères ayant accouché prématurément déclarent avoir été sensibilisées tôt aux complications liées à la prématurité de leur enfant à l’exception des troubles oculaires, de l’hémorragie cérébrale et de la dysplasie broncho-pulmonaire, ces 2 dernières complications étant toutefois davantage communiquées aux mères de grands prématurés.
 
Les complications liées aux éventuelles infections respiratoires font, quantà elles, l’objet d’un réel déficit en information pour 95% des femmes interrogées. De même, l’impact de la naissance prématurée sur la santé de la mère n’était connu que par 44% des femmes interviewées.
 


Un besoin de soutien pour un meilleur suivi de leur enfant

2/3 des mères de bébés prématurés déclarent être en attente d’un meilleur soutien sur la question d’éventuelles complications et du suivi médical de leur bébé. Elles souhaiteraient également bénéficier d’un accompagnement émotionnel et psychologique après le retour à domicile, en relai du soutien des infirmières et des sages-femmes au moment de l’hospitalisation. 28% déclarent d’ailleurs avoir consulté un professionnel ou suivre une thérapie ; ce chiffre passe à 43% chez les mamans de grands prématurés.
 
En effet, même si 78% des mères de prématurés ont ressenti de la joie, du plaisir, du bonheur en s’occupant de leur enfant prématuré, les conditions d’accueil des parents de l’enfant prématuré compliquent l’établissement des relations avec leur bébé. Pour 56% des parents, l’absence de contact en peau à peau, la barrière de la couveuse, l’absence de confort et d’intimité associées à des difficultés d’allaitement nuisent à l’interaction avec leur bébé.
 
 

Des difficultés financières et un bouleversement de l’équilibre du foyer en ligne de mire

Aux répercussions émotionnelles et psychologiques s’ajoutent des problématiques matérielles qui fragilisent les foyers accueillant des enfants nés prématurés. 2/3 des mères se déclarent concernées par des problèmes financiers directement induits par la naissance prématurée de leur enfant  : si les mutuelles et les assurances complémentaires permettent d’alléger ce fardeau, 46% des mamans interrogées déclarent que certains frais médicaux sont laissés à leur charge.
 
15% de ces femmes déclarent que la naissance de leur enfant particulièrement fragile leur a imposé une réduction d’heures travaillées et/ou une perte importante (supérieure à trois semaines) de jours travaillés.
2/3 des mères déclarent par ailleurs une perte de salaire liée à un passage au temps partiel.
 
14% des mères ont été contraintes de démissionner (un taux qui s’élève à 22% chez les mères de grands prématurés).
 

Un site pour se renseigner

Avec bebeprema.fr, les parents peuvent se préparer à l’éventualité d’une naissance prématurée et ainsi mieux comprendre le parcours de soins et le suivi médical du bébé.
 
La question de la prématurité est donc une véritable préoccupation pour les femmes enceintes. Une meilleure anticipation, grâce à une information simple, pédagogique et non anxiogène délivrée au bon moment et par les bons interlocuteurs, a un impact positif sur la façon dont la prématurité des bébés est vécue par leurs mères.
 
Le site www.bebeprema.fr est conçu pour apporter aux parents et futures parents, des réponses pratiques aux questionnements liés à la prématurité, argumentées par des données médicales et des avis d’experts, et permettre ainsi de mieux comprendre le devenir et le parcours du bébé prématuré.
Organisé en 6 rubriques qui suivent le parcours du bébé prématuré et de ses parents, de la grossesse au suivi de l’enfant prématuré, en passant par l’accouchement, l’hospitalisation, le retour de la mère à domicile puis le retour du bébé à la maison, le site www.bebeprema.fr permet aux familles de se familiariser en amont avec la prématurité et d’être mieux préparées à son éventualité.
 
Dernièrement, il s’est enrichi de nouvelles vidéos réalisées dans les services de néonatologie de Lille, Nice et Strasbourg pour visualiser et comprendre le quotidien des parents, des médecins et des soignants qui s’occupent des plus fragiles. Des outils pratiques sont téléchargeables comme des faire-part personnalisables pour les parents qui n’ont ni le temps ni l’envie de les préparer alors que leur bébé est hospitalisé. Pour les parents ayant besoin d’un soutien psychologique, de conseils ou de rencontrer d’autres parents, un lien renvoie vers l’association SOS Préma qui leur propose un accompagnement personnalisé, et une permanence téléphonique avec une psychologue.
 
A propos d’AbbVie
AbbVie est une société biopharmaceutique internationale axée sur la recherche formée en 2013 après la séparation d'Abbott. La mission de la société est de mettre à disposition son expertise, ses ressources humaines et une approche unique de l'innovation pour développer des thérapies innovantes qui répondent à des maladies graves ou chroniques. 

SOURCES

  • [1] Too little, too late ? Why Europe should do more for preterm infant ; UE Benchmark report 2009-2010 ; EFCNI (The European Fondation for the Care of Newborn Infants).[2] Venditelli F, Rivière O, Crenn-Hébert C, Claris O, Tessier V, Pinquier D, Teunier F, Lansac J, Maria B. Réseau sentinelle AUDIPOG 2004-2005. Partie 1 : résultats des principaux indicateurs périnatals. Gynécologie Obstétrique & Fertlité 36, 2008 : 1091-1100[3] Etude réalisée par l’Institut Des Mamans (IDM) pour AbbVie, avec un recueil des données sur internet par questionnaire auto-administré du 12 juillet au 23 septembre 2013, constituée d’un échantillon double :374 mères de prématurés avec un enfant de moins de 24 mois né prématuré (avant la 38ème semaine d’aménorrhée) ; 100 Femmes enceintes jusqu’à 7 mois de grossesse. Cette enquête a permis d’interroger des femmes ayant été confrontées personnellement à la naissance d’un enfant prématuré, et des femmes enceintes, sur leur vécu et leur appréhension de la prématurité.
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