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Plagiocéphalie : mon bébé est né avec une tête plate. Les médecins n’ont pas su l’aider
Plagiocéphalie : mon bébé est né avec une tête plate. Les médecins n'ont pas su l'aider
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9 juillet 2015 | 1 commentaires
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mackysanogo, 31 articles (Rédacteur)

mackysanogo

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Plagiocéphalie : mon bébé est né avec une tête plate. Les médecins n’ont pas su l’aider

Plagiocéphalie : mon bébé est né avec une tête plate. Les médecins n'ont pas su l'aider

La plagiocéphalie est une déformation encore trop peu connue, qui se manifeste chez les nourrissons et qui peut avoir des conséquences graves si elle n’est pas soignée à temps. L’association Plagiocéphalie Info et Soutien fait circuler une pétition pour sensibiliser l’opinion et les politiques. Anne Godé fait partie de ces mamans qui ont poussé un coup de gueule. 


Je suis la maman de 3 enfants. Mon dernier a été touché par une plagiocéphalie, déformation plus communément appelée "tête plate du nourrisson".

Mon bébé se transformait en mini éléphant

Dès sa naissance, Albertin avait une préférence pour tourner la tête du côté gauche. Sa déformation crânienne a commencé à apparaître vers ses 2 mois et il tournait la tête toujours du même côté mais ce n'était rien pour les médecins, c'était même normal.

Contre l'avis de mon médecin, il a vu un ostéopathe qui m'a dit avoir enlevé les tensions, débloqué le cou, que tout devrait rentrer dans l'ordre et sa tête allait s'arrondir. J'ai attendu, j'y ai cru, mais je suis vite revenue sur terre : non sa tête ne ressemblait plus à rien et mon bébé se transformait peu à peu en un mini éléphant.

À 4 mois, mon bébé avait toute la tête qui partait sur le côté, un côté du front avancé, un œil plus petit que l'autre et ses oreilles n'étaient plus alignées. J'en ai reparlé au médecin et son discours ne changeait pas : "ce n'est rien, c'est juste esthétique, ça va se remettre et puis ses cheveux vont pousser ne vont inquiétez pas...."

Une période horrible à vivre

Alors, voulant en avoir le cœur net, j'ai pris rendez-vous ailleurs chez un pédiatre, pour avoir un autre avis mais merci au système de santé français, il n’a eu rendez-vous qu'à ses 6 mois !

Cette période a été horrible, je suis devenue la spectatrice impuissante de la déformation de la tête de mon bébé, l'attente de ce rendez-vous a été longue et j'espérais tant.

Le jour du rendez-vous est arrivé, je me suis prise une grosse claque et je suis revenue sur terre : "votre bébé a 6 mois, c'est trop tard pour sa tête, sa difformité restera mais ce n’est pas grave, personne n'est symétrique". Mais j'ai enfin eu une prescription pour de la kiné, pour l'aider à se tourner du côté "non aimé". Cinq séances seraient suffisantes, largement oui, tellement largement qu'il a eu 13 mois de kiné avec des séances 2 fois par semaine. Il avait un torticolis positionnel qui n’avait pas été diagnostiqué.

Cette journée a été pour moi très dure mais je n'ai pas perdu le moral. Ma décision était prise : je lui ferai pousser les cheveux car finalement, c'était juste esthétique ! Je ne connaissais pas les casques, en fait je n'avais jamais fait de recherches, donnant ma confiance aveugle aux médecins.

Le miracle est arrivé

Mais la roue a tourné quand j'ai croisé le chemin de l'association Plagiocéphalie Info et Soutien par hasard sur un forum. Trois semaines plus tard, mon fils commençait un traitement par casque en Espagne.

Il a porté un casque, une orthèse crânienne, pendant 7 mois et grâce à ce traitement, son asymétrie crânienne est passée de 28 mm à 5 mm, un vrai miracle pour moi car mon fils a retrouvé une tête quasi ronde.

Pour le côté esthétique si bien proclamé par certains professionnels de santé, j'ai vite déchanté car Albertin a également été touché par un gros retard d'acquisition motrice mais il l'a quasi rattrapé depuis que sa tête est redevenue symétrique et ronde. Mon fils a fait ses premiers pas à 2 ans.

Aujourd’hui, à presque 33 mois il a des retards de langage, peut-être dus à une mauvaise audition car, même si sa tête paraît ronde, son oreille côté plagiocéphalie est toujours plus avancée que l’autre, un bilan ORL sera fait cet été.

La plagiocéphalie n'est pas qu'un problème esthétique

Les conséquences visibles sur mon fils ont été reconnues par les professionnels de santé en rapport avec sa plagiocéphalie sévère, sa tête étant restée déformée trop longtemps. Une demande de prise en charge dans un CAMSP (Centre d’Action Médicosocial Précoce) à la rentrée a été faite et il est par ailleurs déclaré enfant handicapé à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).

La plagiocéphalie, ou tête plate du nourrisson, ne part pas toute seule et n’est pas un problème qu’esthétique, ce n’est pas vrai. Passé un certain âge (6 mois) et un certain degré, la déformation restera si rien n’est mis en place.

Tous les enfants touchés n’auront pas de conséquences, fort heureusement, mais il faut savoir que plus la déformation est importante, plus les risques sont élevés. Les conséquences peuvent être des problèmes de langage, des soucis ORL, des problèmes de vue (strabisme), des retards neuro-moteurs, des soucis de motricité fine, d’équilibre, d’attention, de dentition, de mâchoire, de dos (scoliose) etc.

Mon histoire est celle de centaines de parents, des centaines de familles qui contactent l’association Plagiocéphalie Info et Soutien avec des appels au secours, des parents perdus car ils entendent toujours le même discours : ce n’est rien, ça se remettra avec le temps.

Nous pouvons faire bouger les choses

La France, contrairement à ses pays voisins, ne réagit pas tout simplement parce que le dodo sur le dos a permis de réduire de 40% la mort subite du nourrisson, ce qui est une bonne chose. Il n'est pas question de remettre ça en question mais il est possible de prévenir les deux par des mesures de préventions. En sachant qu’une prévention peut réduire considérément le syndrome de la tête plate du nourrisson, pourquoi ne pas la mettre en place ?

L’association a donc décidé de faire circuler une pétition pour faire réagir, faire bouger les choses, les mentalités, les idées reçues. Une campagne nationale, des infos dans le carnet de santé comme les consignes de dodo ou d'alimentation des nourrissons, une information régulière des professions de santé concernées par l'HAS (Haute Autorité de la Santé), tout cela serait déjà bien.

D'autres pays l'ont fait comme la Suède ou le Canada, et ils ont divisé par trois le nombre de cas, pourquoi pas nous ? En espérant que l’Etat prendra en compte les signatures de milliers de parents touchés par cette épidémie de "tête plate".

Nous pouvons faire bouger les choses en reconnaissant ces déformations crâniennes et en informant les parents dès la grossesse, la naissance de leur enfant, en formant les professionnels de santé à ce sujet pour qu’ils puissent diriger les parents dès l’apparition d’une déformation crânienne positionnelle.

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Mots-clés :
Malformation Nourrisson
Commentaires
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par Patrick CHENE (IP:xxx.xx6.102.79) le 13 juillet 2015 a 10H55
Patrick CHENE (Visiteur)

Bonjour, je viens essayer d’apporter une pierre à votre moulin. Ostéopathe de formation, je travaille depuis de nombreuses années une notion mise en avant par un chirurgien espagnol, royo salvador et qui dit que le problème de la plagiocéphalie n’est pas le vrai problème, mais est la conséquence d’une moelle épinière trop tendue dans la colonne (FTM : force de traction médullaire). La moelle souffrant, le corps en croissance se déforme pour la détendre (plagiocéphalie par exemple mais pas seulement) mais si cela ne suffit pas, les neurones meurent d’où des problèmes de retard moteurs etc ...

Sa solution consiste à couper le filum terminal dans le sacrum pour détendre la moelle. Mais ostéopathiquement il est toujours possible de travailler cette tension excessive avec d’assez bons résultats.