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Fin de vie : accompagner l’enfant et sa famille
Fin de vie : accompagner l'enfant et sa famille
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17 juin 2011
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Fin de vie : accompagner l’enfant et sa famille

Fin de vie : accompagner l'enfant et sa famille

Chaque année, en France, près de 7 000 enfants ou jeunes décèdent avant 20 ans, dont environ 4500 des suites d’une pathologie grave. Le Dr Anne Auvrignon, du service d’hémato-immuno-oncologie pédiatrique de l’hôpital Armand-Trousseau (AP-HP), a bien voulu répondre aux questions délicates qui se posent lorsqu’un tel évènement survient.

Même si la mort d’un enfant est aujourd’hui un évènement rare, les cancers de l’enfant constituent pourtant la principale cause de mortalité en dehors de la période néonatale et juste après les causes accidentelles. Le décès d’un enfant fait basculer la vie des familles. Aussi, lorsque la fin de vie se profile, l’enfant, ses parents, ses frères et sœurs, ses proches et ses amis doivent composer avec ces bouleversements au quotidien pour vivre au mieux cette période.

Comment aborder la maladie grave et le décès d’un enfant ?

A l’heure de la médecine de pointe, cet évènement contre nature qu’est la disparition d’un enfant relève de l’indicible, de l’impensable. Parents, médecins, soignants…. personne ne se projette jamais dans l’issue dramatique de la mort d’un enfant qui souffre d’une pathologie incurable. Un grand nombre de parents pensent qu’en l’état actuel des connaissances scientifiques on peut vaincre toutes les maladies et que leur enfant ne peut que « s’en sortir ». En pédiatrie, les maladies métaboliques ou neurologiques sont les plus connues et on sait malheureusement, que l’enfant peut ne pas guérir et décéder avant l’âge adulte. Grâce aux progrès de la cancérologie pédiatrique, plus de 75% des enfants atteints de cancer guérissent et la mort par cancer est parfois vécue comme un accident de la vie. Mais, quelque soit la pathologie, annoncer et expliquer le diagnostic, est primordial pour adapter le projet de soin et l’écoute de l’équipe médicale vis-à-vis de l’enfant et de sa famille. Lorsque les ressources thérapeutiques efficaces ne peuvent plus rien pour l’enfant, on passe du traitement curatif aux soins palliatifs. Il est important de bien différencier la période de soins palliatifs qui peut durer plusieurs semaines, plusieurs mois et parfois plusieurs années de la période terminale ou les symptômes invalidants apparaissent et aboutissent à la mort en quelques jours ou semaines. Cette période qui suit le moment où les médecins annoncent que la maladie de l’enfant ne peut être guérie est essentielle ; tout doit être mis en œuvre pour que la qualité de la vie de l’enfant soit la meilleure possible. Ainsi, tout sera mis en place pour que l’enfant souffre le moins possible physiquement et psychologiquement. Les démarches d’accompagnement autour de l’enfant doivent lui permettre de rester acteur de sa vie jusqu’au bout. L’équipe soignante doit savoir favoriser les projets de l’enfant compte tenu du temps compté afin qu’il aborde le moment de sa mort de la manière la plus sereine possible. Elle « met en musique » l’ensemble des intervenants pour que le projet de vie de l’enfant soit maintenu tant qu’il le souhaite.

Se pose alors la question du choix du lieu de fin de vie : domicile ou hôpital ?

Pour que ce choix soit possible, parmi les nombreux facteurs médicaux, sociaux et familiaux qui doivent être réunis, ceux de la confiance réciproque et de la continuité dans la prise en charge sont essentiels. Les parents sont partie prenante de toutes les décisions concernant leur enfant et lorsque cela est possible, les problèmes liés à la fin de vie sont anticipés avec eux. A travers les parents, on interroge aussi le désir de l’enfant. Cette triade parents-enfants-médecins est indispensable, le soignant est à l’écoute, il entend et voit ce qui est réalisable. Le cheminement avec la famille est indispensable, certains sont dans le déni de la gravité de la maladie, c’est leur seule façon de tenir debout, et d’autres gardent l’espoir d’un miracle. Les équipes doivent pouvoir entendre ces réactions pour que l’intérêt de l’enfant, au centre de la préoccupation des soignants, soit toujours préservé.

Il est souvent difficile de trancher entre l’hôpital ou le domicile. Lorsque les familles demandent à ce que la fin de vie puisse se passer à domicile, on s’assure que toutes les conditions sont remplies et qu’aucune raison ne l’empêche : raisons sociales (un logement peu adapté, par exemple), raisons familiales (divorce, séparation), raisons médicales. Il faut aussi parfois, savoir s’interroger sur la poursuite de certains traitements, en particulier au domicile et si l’enfant les tolère mal. Un certain nombre de patients peuvent décéder chez eux avec peu de matériel médical. Le maintien au domicile nécessite de développer la coopération avec les structures d’HAD (hospitalisation à domicile) ou les réseaux de soins, avec les médecins libéraux et les associations. C’est un travail de collaboration et d’échanges, de savoir faire et être, entre équipes, réseau de soins palliatifs et pédiatrie. La création récente au niveau de chaque région, des Equipes Ressources Régionales en Soins Palliatifs Pédiatriques va dans le sens d’une coordination et une formation de ces acteurs potentiels. Paliped* a été crée en Ile-de France en ce sens, en février 2010. Les familles peuvent pouvoir faire également des allers-retours entre le domicile et le service hospitalier si elles le souhaitent ou si des raisons médicales l’imposent.

L’importance de la démarche d’accompagnement des soignants

Dans une société qui veut tout maîtriser y compris la mort, dans notre civilisation qui rejette la mort voire l’occulte, faire face à la réalité de la mort d’un enfant est aussi une épreuve terrible pour le personnel hospitalier qui partage les derniers instants de l’enfant. Pour nous, soignants avancer ensemble, faire des projets ensemble est une façon de maintenir l’humanisation à l’hôpital sans que l’hyper technicité soit l’unique axe de soin. Cette part d’humanité indispensable pour rester soignant jusqu’au bout est non quantifiable et non valorisable, et dans le contexte socio-économique qui impose des contraintes institutionnelles au système de santé, cette démarche d’accompagnement doit rester l’affaire de tous et pas uniquement des équipes spécialisées. C’est la raison pour laquelle former des équipes, avoir des missions d’expertise et diffuser la démarche palliative, ces soins qui prônent également un état d’esprit différent face à ces moments douloureux, souvent riches de sens, que sont les derniers instants de la vie, sont très important à mes yeux.

Pour mieux connaître les actions du Dr Anne Auvrignon :

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* PALIPED (Equipe ressources régionales Soins Palliatifs Pédiatriques Ile-de-France : 5, rue de Metz 75010 Paris – Tel : 01 48 01 90 21
Un film documentaire « Est-ce que les doudous vont au ciel ? » de Michèle et Bernard Dal Molin, porté par le réseau d’Ile-de-France d’hématologie-oncologie pédiatrique (RIFHOP) et Paliped sur une idée originale du Dr Anne Auvrignon : www.advita.com

Propos recueillis par Anne de Fouchier
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Enfants Mort