Mon logo CareVox
CareVox par RSS
CareVox sur Facebook
CareVox sur Twitter
Enfants épileptiques : Quelle scolarisation ?
Enfants épileptiques : Quelle scolarisation ?
rubrique
note des lecteurs
date et réactions
9 mai 2012
Auteur de l'article
Le Webzine de l'AP-HP, 323 articles (AP-HP)

Le Webzine de l’AP-HP

AP-HP
note moyenne des lecteurs
nombre d'articles
323
nombre de commentaires
0
nombre de votes
20

Enfants épileptiques : Quelle scolarisation ?

Enfants épileptiques : Quelle scolarisation ?

L’épilepsie est une maladie neurologique fréquente qui, dans certaines de ses formes, entraine des troubles de l’attention, de la mémoire, du comportement et donc des difficultés d’apprentissage à l’école. Ces difficultés concernent près de la moitié des enfants avec épilepsie.

Le 16 mars 2012, le service de neurologie pédiatrique de l’hôpital Robert-Debré (AP-HP) a organisé une journée sur la thématique « l’épilepsie de l’enfant de l’école à la vie professionnelle ». Différents intervenants (médecins, neuropsychologues et une représentante de l’association Epilepsie France) se sont succédé pour évoquer les difficultés scolaires, les effets de l’épilepsie sur la mémoire et l’émotion et l’insertion professionnelle. Tour d’horizon des discussions.

L’épilepsie concerne près d’1 % de la population en France. Il existe de nombreux types de cette maladie neurologique qui dépendent de l’âge auquel la première crise est survenue, de la zone du cerveau atteinte, etc. Les deux tiers des patients vont poursuivre une scolarité normale. Les autres seront confrontés à des difficultés lors de leur scolarité.
 
Le 16 mars 2012, une journée dédiée à l’épilepsie a eu lieu à l’hôpital Robert-Debré, à l’initiative du service de neurologie pédiatrique. Animée par le Dr Stéphane Auvin, neurologue au service de neurologie pédiatrique et maladies métaboliques de l’hôpital Robert-Debré (AP-HP), cette journée a été l’occasion d’aborder les difficultés rencontrées par ces jeunes patients et leur orientation scolaire.
 
« La scolarisation des enfants épileptiques est un problème de santé publique, annonce le Dr Christine Bulteau, également neurologue au service de neurologie pédiatrique et maladies métaboliques de l’hôpital Robert-Debré. Les thématiques de l’épilepsie de l’enfant et de l’adulte sont apparues pour la première fois en 2004 avec la loi relative à la politique de santé publique [Loi nº 2004-806 du 9 août 2004]. En 2010, cette loi a été modifiée notamment pour améliorer la prise en charge de l’épilepsie pour les moins de 16 ans et tenter de limiter les difficultés d’insertion qui peuvent être liées aux interdits* de l’épilepsie, aux difficultés d’apprentissage scolaire voire à une mauvaise connaissance de la maladie. »
 
L’épilepsie est une maladie qui peut entraîner des troubles de la mémoire, de l’attention, de la cognition, mais aussi du comportement. « Ce sont des enfants qui sont souvent décrits comme lents, précise le Dr Bulteau. Cette maladie a une incidence sur la qualité de vie, les jeunes patients sont moins autonomes que les enfants de leur âge. Il semblerait que l’épilepsie entraîne plus de difficultés psychosociales que d’autres maladies chroniques comme le diabète ou l’asthme. »
 
En cas de difficultés pour les apprentissages, il est essentiel de réaliser un bilan neuropsychologique précocement. Il permet d’établir un diagnostic afin d’expliquer les conséquences de la pathologie sur le développement de l’enfant et ses capacités. Le Dr Nathalie Villeneuve, neuropédiatre à l’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille, souligne « l’importance de discuter avec les parents au fil des consultations et de réfléchir à la scolarité de l’enfant. » Car si « l’école est le lieu des premières adaptations sociales, il faut reconnaître qu’il y a des limites à l’intégration du handicap », indique la neuropédiatre. L’enfant doit-il être orienté vers un IME (institut médico-éducatif) ou un SESSAD (service d’éducation spéciale et de soins à domicile) ? Vers des dispositifs spécialisés de l’Éducation nationale tels que les CLIS (classe d’inclusion scolaire) ou les SEGPA (sections d’enseignement général et professionnel adapté) ? Ou est-il capable de suivre le parcours classique ? « La scolarité des enfants avec épilepsie est un enjeu à long terme, un enfant, c’est un futur adulte, qui, dans quelques années, devra trouver sa place dans la société et trouver un métier le plus valorisant possible », estime le Dr Villeneuve.
 
Mais le choix de la place de ces enfants n’est pas toujours simple. L’étude présentée par le Dr Bulteau, faite à l’hôpital Saint-Vincent-de-Paul de l’AP-HP sur 250 enfants le montre. « Pour chaque enfant, nous connaissions le type de syndrome épileptique, son efficience intellectuelle représentée par le quotient intellectuel (QI) et sa scolarité. Lorsque les enfants avaient une efficience intellectuelle normale (QI supérieur à 90), ils étaient en majorité dans une classe normale. À l’inverse, ceux ayant un retard mental (QI inférieur à 50) étaient pour la plupart orientés en institution spécialisée. Mais pour ceux qui avaient un retard très léger, voire une efficience intellectuelle normal-faible, il y en avait autant en classe normale, qu’en classe adaptée type CLIS et qu’en institut spécialisé. Autrement dit, des enfants ayant un niveau intellectuel identique sont orientés différemment, sans que l’on sache vraiment pourquoi. »
 
« Une enquête réalisée par quatre centres hospitalo-universitaires (Amiens, Nancy, Marseille et hôpital Robert-Debré) auprès des parents d’enfants épileptiques a montré que 80 % des parents craignent que l’épilepsie puisse avoir un retentissement sur la scolarité de leur enfant, et ce, quel que soit leur âge », affirme le Dr Auvin. D’où la nécessité de sensibiliser également les enseignants pour que la scolarité de l’enfant se déroule le mieux possible. Des projets d’accueil individualisé (PAI) sont mis en place avec l’aide du médecin scolaire. Il s’agit d’un document administratif à destination de l’équipe enseignante où sont précisées les consignes en cas de crises et les aménagements pédagogiques.
 
Un certain nombre de types d’épilepsie peut guérir à la fin de l’adolescence. Pour les autres, les difficultés se poursuivent au-delà, notamment avec l’insertion professionnelle. « C’est précocement qu’il faut donc s’investir pour préparer les choix et orientations professionnelles  », conclut le Dr Stéphane Auvin.
Charlène Catalifaud
 
* Certains métiers sont interdits ou déconseillés aux épileptiques pour des raisons de sécurité : plongeur professionnel, maître nageur, conducteur, métiers de la petite enfance, cariste…
Les internautes qui ont lu cet article ont aussi consulté
En savoir plus sur...