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Catherine Coste
Catherine Coste, 48 articles (Journaliste)

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Qui suis-je?

Mon environnement est hétérogène : l’Education Nationale, des entreprises multinationales, une activité de journalisme en tant que conceptrice-rédactrice de weblogs d’information sur les thèmes de la chirurgie robotique et des transplantations d’organes.

Depuis mars 2005, je joue un rôle de médiation éthique entre le milieu hospitalier, politique et les usagers de la santé, dans le domaine des transplantations d’organes : le constat de décès sur le plan de l’éthique (mort encéphalique, mort cérébrale, prélèvements « à cœur arrêté »), un sujet soulevant de vives controverses, y compris à l’échelle internationale, et suscitant passion et émotion (témoignages de familles confrontées au don d’organes, de chirurgiens, etc.).

Six ans d’expérience au sein de multinationales (assistanat de direction trilingue) ont requis efficacité et adaptabilité dans le rôle d’interface au sein de filiales (FM Global, Intuitive Surgical Europe, Boston Scientific SA) et de sièges sociaux (Europcar International, BNP Paribas), au sein de structures à forte et à faible hiérarchisation, de grande et de petite taille, le sens de l’organisation, de la confidentialité, la rapidité d’adaptation à une nouvelle activité grâce à mon expérience au sein de différents secteurs d’activité (traduction financière, assurance du risque industriel, chirurgie robotique, matériel médical, location véhicules). Ajoutons un cursus universitaire en sciences humaines (littérature et traduction), enrichi d’une expérience de rédactrice du Bulletin pour la Coopération franco-allemande dans les Sciences humaines et sociales, CIRAC-Forum, édité par le Ministère de l’Education Nationale et de la Recherche et par le Ministère des Affaires Etrangères.

Ces formations, expériences et actions ont façonné ma conception de la communication : professionnalisme, pédagogie, qualité de l’information et de l’expression écrite et orale, rôle d’interface et de médiation éthique.

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Le diabète connecté : gadget ou révolution ?

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Cet article est tiré de l’intervention de Guillaume Charpentier (Chef du service de diabétologie au Centre Hospitalier Sud-Francilien, Président du Centre d’Etudes et de Recherches pour l’Intensification du Traitement du Diabète) lors de la Journée Annuelle Benjamin Delessert du 30 janvier 2015.

L’extension des TIC à tous les segments de notre vie, a bien sûr concerné la santé et suscité des espoirs parfois « mythiques ». Qu’en est-il du diabète, maladie chronique un peu particulière, car elle est l’exemple de la pathologie chronique, où, pour que le succès thérapeutique soit au rendez-vous, la participation active du patient à son propre traitement et à son ajustement permanent, est indispensable ? 

L’efflorescence la plus spectaculaire des objets électroniques proposés aux diabétiques, concerne en premier, les applications « on line »  : il y en avait 101 disponibles sur le web en 2011, gratuites ou payantes (62% étaient centrées sur le recueil des glycémies et des traitements (insuline ou ADO), 60%, permettaient l’export de ces données vers les soignant, 47% s’intéressaient à la diététique et 43% au poids …). Ce chiffre avait triplé en 2013, et on peut en compter 1103 aujourd’hui sur Apple Store ! Bien difficile de s’y retrouver dans cette jungle, d’autant que fort peu ont fait l’objet d’une évaluation scientifique minimale, certaines sont erronées voire dangereuse (calculateur de dose donnant des résultats faux !). Il parait urgent que dans
ce domaine sensible, un minimum de validation et de régulation juridique soit mises en place. En usage pratique, aucune application ne semble avoir vraiment « percé » auprès des diabétiques concernés, au point d’en permettre un usage courant durable, au-delà de l’éventuel engouement initial, par une partie significative d’entre eux.

Le domaine des jeux électroniques, en pleine expansion actuellement auprès des adolescents mais aussi des adultes, a suscité l’intérêt des équipes d’éducation, avec l’idée de rendre plus attractive et donc plus efficace, l’acquisition des procédures nécessaires à la bonne prise en charge de la maladie, mais aussi des ressorts de motivations pour les mettre en œuvre. Des « Serious games » appliqués au diabète ont ainsi vu le jour, et en France l’équipe du CHU de Caen s’est particulièrement impliquée dans ce domaine avec quelques belles réussites (www.gluciweb.com). Une amélioration des connaissances sur le diabète et la diététique, ainsi que des comportements thérapeutique, a pu être démontrée, ainsi qu‘ une diminution des hypoglycémies (1). Par contre l’amélioration durable de l’équilibre glycémique (HbA1c) peine à être démontrée. Ces résultats modestes en regard de l’importance des investissements en temps, compétence et argent, limite la portée et probablement l’avenir de tels outils.

Mais dans le domaine de la santé, l’amélioration de l’interaction Patient/Soignant est apparue d’emblée comme le grand enjeu des TIC, avec émergence du concept de télémédecine : en diabétologie comme dans beaucoup d’autres disciplines, elle a d’abord été conçue comme un système apte à remonter en temps réel les données du patient vers le soignant, permettant ainsi une télésurveillance, puis , après analyse de ces
données par le soignant, retour différé vers le patient pour modifier son traitement (Télésoin). De multiples systèmes ont été conçus pour collecter puis transmettre les glycémies capillaires réalisées de façon pluriquotidienne par le patient, ainsi qu’éventuellement les doses d’insuline, voire l’alimentation. La déception a été grande au vue des résultats métaboliques : les méta-analyses ne montrant guère d’amélioration significative de l’HbA1c (2), en particulier dans le diabète de type1, mais avec quelques exceptions notables
dans le diabète de type 2 : Ainsi le projet IDEATEL mettait à disposition de 1665 diabétiques âgés (71 ans) et isolés, une unité de télémédecine permettant la télétransmission automatique de leurs glycémies et chiffres tensionnels, des programmes éducatif web, une messagerie web et des vidéoconférences avec leur infirmière (1 pour 200 patients). Ce système, onéreux (8000$/patients /an), a néanmoins permis de stabiliser ces patients pendant 5 ans à 7.05% d’HbA1c (3), l’amélioration globale restant toutefois modeste par rapport au groupe témoins (-0.3%) du fait que les patients étaient fort peu déséquilibrés à l’inclusion (7.4%). Le gain aurait sans doute été beaucoup plus spectaculaire si le déséquilibre initial (et donc le gain potentiel), avait été plus important. Leçon que vont retenir les essais suivant. 

Très vite, il est apparu que la simple remontée des données du patient vers le soignant nécessitait un temps d’analyse important et fastidieux de la part du médecin, et de ce fait des réponses tardives et plus guère appropriées au problème immédiat. Il fallait donc mettre dans la boucle de réponse un système automatique répondant en temps réel au patient, et des infirmières spécialisées, moins coûteuses et plus disponibles que les médecins et agissant par délégation de tâche.

La génération suivante d’outils télématiques va donc comporter, outre le système désormais classique de transfert automatique de données (en l’occurrence principalement glycémies capillaires), une réponse automatique, générée par un algorithme, en temps réel sous forme d’un conseil d’ordre général, +/- adapté à, la situation. Téléconseil automatique, donc, mais il ne s’agit pas encore de télésoins automatisé. Dans un second temps une infirmière spécialisée prendra le relais, et le médecin a la possibilité d’intervenir à tout moment en prenant connaissance de l’ensemble des données via un site web sécurisé. C’est le système « Welldoc » désormais opérationnel en routine aux USA, pour les diabétiques de type 2. Un tel système a démontré, chez des patients initialement très déséquilibrés (HbA1c 9.4%), une amélioration de 1.2% de l’HbA1c par rapport au groupe contrôle (4).

Le système actuellement le plus achevé est le système Diabéo, conçu par le CERITD, mis en forme électronique par Voluntis et promu dans le diabète de type 1 par Sanofi. Il comporte comme le précèdent, un système de remontée automatique des glycémies, mais aussi des données sur les doses d’insuline, les repas et l’activité physique que le patient implémente à la demande dans son smartphone ; il reçoit en retour, en temps réel, un calcul direct de ses doses d’insuline selon les prescriptions initiales de son médecin. Il peut recevoir pour les diabétiques de types 2, des conseils pour agir sur son alimentation afin de
réduire immédiatement ses glycémies postprandiale, ou bien d’activité physique afin de diminuer immédiatement ses glycémies en fin de journée. Un télésuivi permettant des téléconsultations est parallèlement maintenu. Un tel système a permis dans l’étude Télédiab 2, d’améliorer de 0.5% l’HbA1c à 4 mois des patients démarrant un traitement par insuline basale, et de maintenir à 13 mois, 2 fois plus de patients en dessous de 7% d’HbA1c (5).

Pour les diabétiques de type 1, le système a été perfectionné afin d’être compatible avec la majorité des smartphones actuellement commercialisés. Il permet un calcul automatique des doses d’insuline aux repas en fonction de la glycémie du moment, de l’alimentation et de l’activité physique envisagée, ainsi que des 4 débits de base d’une pompe, mais surtout il est auto-adaptatif, capable de proposer au patient une amélioration des algorithmes de réglage si les résultats ne sont pas optimum. Enfin, un système d’analyse automatique des données permet en cas de résultats insatisfaisant persistant, ou d’usage incorrect ou insuffisant du système par le patient, de générer des messages d’alerte vers le diabétologue, ou plutôt vers l’infirmier télémédecine spécialisé, plus disponible agissant par délégation de tâche du diabétologue, qui peut alors intervenir en temps réel pour corriger le traitement si nécessaire ou soutenir le patients défaillant bien souvent. Un tel système a pu démontrer une amélioration moyenne de 0.9% au bout de 6 mois chez des patients chroniquement déséquilibrés jusque-là (6).

Un tel système préfigure les prochaines évolutions où l’algorithme incorporé dans un smartphone dédié, ne gérera plus 6 glycémies par jour mais 288 (c'est-à-dire les données d’un appareil de mesure continue du glucose), et pilotera directement la patch pompe du patient, avec un système d’analyse continue des données apte à alerter immédiatement un centre de surveillance 24h/24 capable d’intervenir à tout moment en cas de dysfonctionnement du système. Il s’agit là de la version actualisée du prochain pancréas artificiel. 

SOURCES

  • [1] DeShazo J, Harris L, Pratt W. Effective intervention or child's play? A review of video games for diabetes education. Diabetes Technol Ther. 2010 Oct;12(10):815-22
    [2] Verhoeven F, Tanja-Dijkstra K, Nijland N, Eysenbach G, van Gemert-Pijnen L Asynchronous and synchronous teleconsultation for diabetes care: a systematic literature review. J Diabetes Sci Technol. 2010 May 1;4(3):666-84.
    [3] Shea S, Weinstock RS, Teresi JA, Palmas W, Starren J, Cimino JJ, Lai AM, Field L, Morin PC, Goland R, Izquierdo RE, Ebner S, Silver S, Petkova E, Kong J, Eimicke JP; IDEATel Consortium. A randomized trial comparing telemedicine case management with usual care in older, ethnically diverse, medically underserved patients with diabetes mellitus: 5 year results of the IDEATel study. J Am Med
    Inform Assoc. 2009 Jul-Aug;16(4):446-56.
    [4] Quinn CC, Shardell MD, Terrin ML, Barr EA, Ballew SH, Gruber-Baldini AL. Cluster-randomized trial of a mobile phone personalized behavioral intervention for blood glucose control. Diabetes Care. 2011 Sep;34(9):1934-42. Erratum in: Diabetes Care. 2013
    Nov;36(11):3850
    [5] D Daoudi, M Joubert, S Franc, C Fagour, B Boucherie, E Benamo, M Rodier, P Schaepelynck, B Guerci, H Affres, L Chaillou , A Penfornis, D Dardari, O Dupuy, H Mosnier-Pudar, D Charitanski , L Millot, C Gillet, B Roche, D Houlbert, Y Reznik, PY Benhamou,
    G Charpentier Telediab2 study group A smartphone for the adjustment of basal insulin dose and for coaching: benefit in terms of glycemic control in patients with T2 diabetes Diabetologia EASD 2013, abstract 1061
    [6] Charpentier G, Benhamou PY, Dardari D, Clergeot A, Franc S, Schaepelynck-Belicar P, Catargi B, Melki V, Chaillous L, Farret A, Bosson JL, Penfornis A; TeleDiab Study Group. The Diabeo software enabling individualized insulin dose adjustments combined with telemedicine support improves HbA1c in poorly controlled type 1 diabetic patients: a 6-month, randomized, open-label, parallelgroup, multicenter trial (TeleDiab 1 Study). Diabetes Care. 2011 Mar;34(3):533-9.
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